2019 | Birtingur útgáfufélag ehf | k.t. 620867-0129 | VSK.nr 11788 | Síðumúla 28 | Allur réttur áskilinn. Notkun á efni miðilsins er óheimil án samþykkis.

Engin leið að sjá hvernig sjúkdómurinn þróast

Haraldur Þorvaldsson, stofnandi rafræna hönnunarfyrirtækisins Ueno, hefur þurft að nota hjólastól síðan hann var tuttugu og fimm ára vegna meðfædds vöðvarýrnunarsjúkdóms og tal okkar berst að honum.

 

„Ég fæddist með þennan sjúkdóm og fékk greiningu strax sem smábarn,“ útskýrir hann. „Þessi sjúkdómur er mjög einstaklingsbundinn og getur þróast í mismunandi áttir, erfitt að sjá það fyrir hvernig hann þróast hjá hverjum og einum. Hann byrjaði í fótunum hjá mér en er kominn í hendurnar líka núna. Ég er ekki lamaður en hef mjög lítinn styrk í fótunum og hef þurft að nota hjólastól síðustu fimmtán árin en árin þar á undan var orðið mjög erfitt fyrir mig að ganga. Sem betur fer þarf ekki mikinn styrk í höndunum til að skrifa á lyklaborð en ég er með takmarkaðan styrk í höndunum. Annars hefur þetta ekki mikil áhrif á mitt daglega líf fyrir utan að það er auðvitað vesen að nota hjólastól. Ég hætti að keyra bíl sjálfur fyrir nokkrum árum þannig að ég er með bílstjóra á vinnubílnum og svo keyrir konan mín líka.“

„Ég er ekki lamaður en hef mjög lítinn styrk í fótunum og hef þurft að nota hjólastól síðustu fimmtán árin en ári…“

Það eru engin lyf til við þessum vöðvarýrnunarsjúkdómi, hann hefur bara sinn gang, en Haraldur segist ekki velta því mikið fyrir sér hverjar horfurnar séu og hvernig sjúkdómurinn muni þróast.

„Ég hugsa bara voða lítið um það,“ segir hann. „Það er auðvitað mjög hamlandi að þurfa að nota hjólastól, flest samfélög eru búin til í kringum fólk sem er ekki í hjólastólum og það eru alls konar hindranir fyrir því hvert maður getur farið og hvað maður getur gert. Eftir að styrkurinn í höndunum fór að minnka þá hefur það náttúrlega líka áhrif. Þetta hefur líklega hjálpað mér í vinnunni frekar en hitt vegna þess að það er svo margt annað sem ég get ekki gert þannig að ég get einbeitt mér betur.“

AUGLÝSING


Lestu viðtalið í heild í nýjasta Mannlífi.

Ekki missa af þessum

Annað áhugavert efni

Nýjast á Mannlíf.is

Nýjast á Gestgjafanum