2019 | Birtingur útgáfufélag ehf | k.t. 620867-0129 | VSK.nr 11788 | Síðumúla 28 | Allur réttur áskilinn. Notkun á efni miðilsins er óheimil án samþykkis.

Már sundkappi og tónlistarmaður: „Ég fékk ekki þá aðstoð sem ég þurfti“

Már Gunnarsson er ekki nema tvítugur en afrekalisti hans er þegar orðinn ansi langur. Hann lauk árinu 2019 með glæsibrag og raðaði inn verðlaunum og útnefningum. Þrátt fyrir meðfæddan augnsjúkdóm sem veldur blindu sér Már ekkert því til fyrirstöðu að sinna því sem skiptir hann máli og ná góðum árangri.

Már er með meðfæddan augnsjúkdóm sem hefur valdið því að hann er nánast blindur. Sjúkdómurinn kallast Lebers congenital amaurosis eða LCA. Hann segir fjölskylduna hafa flutt til Lúxemborgar þegar hann var sex ára vegna þess að ekki hafi verið hægt að fá þá þjónustu sem blindir þurftu til náms á Íslandi á þeim tíma.

„Ég fékk ekki þá aðstoð sem ég þurfti í skólanum,“ útskýrir hann. „Því var nauðsynlegt að leita til útlanda þar sem kennslu við hæfi er að fá. Það var engin fagþekking hér heima þá og í rauninni er staðan enn þá ekki nógu góð á Íslandi varðandi málefni blindra. Margt í þeim málefnum hefur batnað, en staðan er ekki eins góð og hún ætti að vera.“
Beðinn um að lýsa sjúkdómnum nánar segir Már að um sé að ræða sjúkdóm sem veldur augnbotnahrörnun og leiði til blindu.

„Ég var aldrei með fulla sjón,“ segir hann. „Þegar ég fæddist var sjónin um það bil sjö til átta prósent og síðan hefur þetta farið niður í eiginlega ekki neitt.“
Spurður hvort blindan hafi ekki háð honum í sundinu og tónlistinni segir Már að hann geti varla sagt það. Þetta sé spurning um sjálfsaga og trú á eigin getu.

„Það þarf alltaf sjálfsaga til að komast áfram í lífinu hvort sem maður er með einhverja fötlun eða ekki,“ segir hann. „Auðvitað aftrar þetta mér að einhverju leyti hér og þar en þá finnur maður bara leiðir til að leysa það og þetta hefur ekki verið mikið mál fyrir mig. Svo er alltaf pæling, hvað er að vera fatlaður? Ég lít ekki á mig sem fatlaðan einstakling og hef aldrei gert.“

AUGLÝSING


Már er ítarlegu viðtali í nýjasta tölublaði Mannlífs.

Lestu meira

Annað áhugavert efni

Nýjast á Mannlíf.is

Nýjast á Gestgjafanum