Bjarki Már Sigvaldason hefur barist við krabbamein í rúm fimm ár. Strax í fyrstu lyfjameðferð fékk hann og eiginkona hans, Ástrós Rut Sigurðardóttir, að vita að Bjarki gæti orðið ófrjór eftir meðferðina. Þau ákváðu því að láta frysta sæðisfrumur og eiga von á sínu fyrsta barni saman í ágúst.
„Þetta var klárlega ást við fyrstu sýn og er hann bæði æskuástin mín og eina ástin sem ég hef upplifað í lífinu,“ segir Ástrós Rut Sigurðardóttir. Ástrós kynntist eiginmanni sínum, Bjarka Má Sigvaldasyni, á sínu fyrsta ári í menntaskóla þegar hún var sextán ára og hann sautján. Þegar Ástrós var nítján ára skildu leiðir í þrjú ár en þremur árum síðar blésu þau lífi í neistann sem áður var og þá var ekki aftur snúið.
„Við höfðum gott af því að þroskast aðeins í hvort í sínu lagi en það var alveg klárt mál að við vorum sálufélagar og framtíðin beið okkar saman. Við byrjuðum strax að búa saman og gaf ég Bjarka yndislega viðbót í fjölskylduna í jólagjöf, hana Ronju okkar sem er Labrador. Aldrei hafði ég vitað hversu mikilvægt það er fyrir sálina að eiga hund sem elskar mann skilyrðislaust, er alltaf tilbúinn að fyrirgefa og sleikja sárin. Ronja kom inn í líf okkar á hárréttum tíma, ári áður en Bjarki greindist með 4. stigs illkynja krabbamein. Hún var hinn fullkomni félagsskapur fyrir okkur Bjarka þegar dagarnir voru frekar svartir og náði alltaf að koma okkur út í göngutúr og fá súrefni í lungun,“ segir Ástrós.
Eins og kafteinn í ólgusjó krabbameinsins
Bjarki greindist með krabbamein í ristli í lok árs 2012 en meinið hafði dreift sér í lungu. Greiningin var mikið áfall fyrir parið.
„Fyrirvarinn var enginn og einkenni lítil sem engin. Æxlið hafði að öllum líkindum byrjað að vaxa tíu árum áður og hafði því góðan tíma til að dreifa úr sér. Ristilkrabbamein eru oft mjög einkennalítil og því er mikilvægt að fara í ristilspeglun og einnig að þekkja sinn líkama. Ef það eru einhver einkenni, láttu tékka á því. Það er betra að að fá að vita að allt sé í standi heldur en að sitja á einkennum og vera svo of seinn.“
Bjarki er búinn að berjast við krabbamein í rúm fimm ár og hefur staðið sig eins og hetja, að sögn Ástrósar. Hún segir eiginmann sinn, sem hún gekk að eiga í fyrrasumar, búinn ótrúlegum lífsvilja en baráttu hans við krabbamein er ekki lokið.
„Krabbameinið er því miður búið að dreifa sér í lungu og heila og við tökum því með rósemi og æðruleysi. Hann hefur farið í margar aðgerðir, svo margar að ég hef ekki tölu á þeim, en alltaf stendur hann upp og tilbúinn í daginn. Hann siglir í gegnum þennan ólgusjó eins og þvílíkur kafteinn og lætur ekkert stöðva sig. Hann er með svakalegan baráttuvilja, þolinmæði og einstaklega gott skap. Þetta eru þrír kostir sem eru virkilega góðir í eiginmanni og föður, enda ekki skrýtið að ég sé búin að negla hring á fingurinn hans. Bjarki er besta mannsefni sem ég þekki og veit ég að margir sem þekkja hann eru mér hjartanlega sammála.“
„Flestir vilja fjölga sér og eignast arfleifð“
Ástrós og Bjarki voru búin að velta barneignum fyrir sér þegar hann greindist óvænt með krabbamein. Þau fengu strax að vita að krabbameinslyfin gætu gert hann ófrjóan og því ákváðu þau að láta frysta sæðisfrumur til að eiga þann kost að eignast einhvern tíma börn saman.
„Barneignir hafa alltaf verið ofarlega í okkar huga. Ef Bjarki hefði verið heilsuhraustur værum við örugglega komin með nokkur stykki. Við erum bæði miklar barnagælur og mig hefur alltaf dreymt um stóra fjölskyldu. Ég þurfti því að breyta draumnum mínum frekar snemma því við fengum strax að vita í fyrstu lyfjameðferð Bjarka að hann gæti orðið ófrjór. Við létum því frysta sæðisfrumur til að eiga fyrir framtíðina. Ástæðan fyrir því að ég ákvað að sætta mig við það að ég myndi kannski ekki ná heilu fótboltaliði af börnum er sú að smásjárfrjóvgun er dýr og erfið meðferð. Einnig er það mjög mikið álag að eiga börn og annar makinn er alvarlega veikur. Ég má ekki tapa geðheilsunni og þarf að passa upp á sjálfa mig í öllu þessu ferli. Þegar makinn veikist alvarlega þá hugsa ég að það sé algengt að framtíðin sé rædd og spurningar um barneignir komi fram. Flestir vilja fjölga sér og eignast arfleifð og það er akkúrat það sem við Bjarki ræddum í byrjun. Við tókum þó ákvörðun um að komast í gegnum veikindin fyrst og hugsa svo um að eignast börn, álagið var nógu mikið fyrir og við vorum ekkert að flýta okkur, enda ekki nema 24 og 25 ára,“ segir Ástrós.
Hvarflaði að henni að hún væri slæm móðir
Þegar hún og Bjarki fengu þær fréttir þremur árum síðar að krabbameinið væri ólæknandi þurftu þau að hugsa hlutina upp á nýtt.
„Þarna voru spilin komin dálítið í mínar hendur, enda yrði það ég sem myndi ganga í gegnum meðferð, verða ólétt og töluvert meiri ábyrgð yrði mín megin þar sem Bjarki er reglulega í lyfjameðferðum og aðgerðum og er ekki eins hraustur og ég. Þetta var líka stór ákvörðun fyrir mig, mun stærri en í upphafi, því á þessum tímapunkti var ég að átta mig á því að við Bjarki yrðum líklega ekki gömul saman. Þetta voru svo stórar og fullorðinslegar hugsanir sem áttu hugann minn, að koma með barn inn í þetta líf þar sem pabbinn er lífshættulega veikur og mikið álag á báðum foreldrum. Að pabbinn myndi kannski ekki ná að sjá barnið sitt alast upp og eignast sín börn og gifta sig. Þetta var mér virkilega erfitt. Mér fannst líka erfitt að hugsa til þess hvað ég væri að gera barninu ef Bjarki fellur frá á næstu árum. Að sjá það alast upp föðurlaust fannst mér óhugsandi og það hvarflaði alveg að mér að ég væri slæm móðir fyrir að koma því í heiminn og í þessar aðstæður,“ segir hún og heldur áfram.
„Svo fór ég að hugsa rökrétt. Ég er að gefa barninu frábært líf. Það fær alla þá ást sem það þarf, við Bjarki eigum frábæra fjölskyldu og gott stuðningsnet og við getum gefið því allt sem það þarfnast. Við erum með fast heimili, fastar tekjur og svo óendanlega mikla ást sem við viljum gefa litla barninu okkar. Ég veit að við verðum frábærir foreldrar og það er ekkert sem ætti að stoppa okkur í þeirri ákvörðun. Ég hóf því hormónameðferð í lok árs 2016 í von um að láta drauminn okkar rætast.“
Besta tilfinning í heimi
Þau Ástrós og Bjarki fengu svo sannarlega draum sinn uppfylltan, en Ástrós er nú komin sextán vikur á leið með þeirra fyrsta barn. Hún á von á sér í lok ágúst, en hjónakornin ætla að fá að vita kyn barnsins í lok mars.
„Það tók okkur rúmlega ár frá fyrsta viðtali hjá Livio að ná okkar markmiði, að ég yrði ólétt. Fréttirnar komu þó á hárréttum tíma, rétt fyrir jól og Bjarki á leið í heilaskurðaðgerð. Jólin í fyrra voru því alveg einstaklega dásamleg, aðgerðin hjá Bjarka gekk vel og draumurinn okkar loksins að verða að veruleika. Þetta er klárlega besta tilfinning í heimi, að finna fyrir litlu kraftaverki vaxa og dafna innan í sér. Ég get ekki beðið eftir að fá barnið í hendurnar og ég hlakka svo innilega til að fá að upplifa Bjarka að verða pabba,“ segir Ástrós.
Ferlið búið að kosta níu hundruð þúsund krónur
Ástrós vakti talsverða athygli í mars í fyrra þegar hún birti einlægt myndband á Facebook-síðu sinni þar sem hún fór yfir þau gríðarlegu fjárútlát sem þau hjónin höfðu farið í vegna veikinda Bjarka. Í viðtali við mbl.is þá sagði hún það vera fátækragildru að veikjast alvarlega og gagnrýndi stjórnvöld fyrir að láta sjúklinga taka upp veskið við hverja læknisheimsókn eða ferð í apótekið. Hún segir frjósemismeðferðina hafa kostað sitt og að íslensk stjórnvöld ættu að grípa inn í.
„Allt ferlið að reyna að verða barnshafandi hefur kostað okkur um níu hundruð þúsund krónur. Mér finnst klárlega að þeir sem geta ekki eignast börn á náttúrulegan hátt vegna hvers kyns sjúkdóma eigi að fá niðurgreitt strax við fyrstu tilraun. Það á ekki að þurfa félagasamtök eins og Tilveru eða Kraft til að styrkja fólk í að eignast börn, ríkið á að grípa inn í hér. Ég veit þó til þess að hægt er að skila nótunum með í skattframtalinu en það er þó aðeins hluti sem maður gæti mögulega fengið til baka, ef maður fær það í gegn,“ segir Ástrós.
Langar að barnið eignist systkini
Þrátt fyrir miklar fjárhagslegar, líkamlegar og andlegar áhyggjur sem lagðar hafa verið á þetta par í blóma lífsins, standa þau sterk saman.
„Þegar annar aðilinn í sambandi veikist alvarlega þá hefur það að sjálfsögðu áhrif á samlífið. Ef makinn er veikur tímabundið ímynda ég mér að eðlilegir hlutir eins og kynlíf, keila og að fara í bíó detti aðeins út úr myndinni en svo er það verkefni þeirra hjóna að koma samlífinu aftur í fyrra horf eftir að makinn hefur náð sér. Ef maður er pínulítið týndur er gott að leita sér faglegrar hjálpar og fá réttu skrefin til að koma hlutunum aftur í gang. Við Bjarki þekkjum þetta vel, enda er hann langveikur og verður það að öllum líkindum áfram. Við þurftum því aðeins að breyta okkar forgangsröðun og sætta okkur við það að sambandið okkar er aðeins öðruvísi en það var áður. Við nýtum þó tímann vel og þegar hann er hress gerum við alltaf eitthvað skemmtilegt saman og njótum samverunnar þar á milli. Samband er vinna, stanslaus vinna en ofboðslega skemmtileg og gefandi. Stundum þarf maður aðeins að rasskella tómatsósuflöskuna til að ná sósunni úr,“ segir Ástrós og hlær, og bætir við að þau Bjarki hyggja á frekari barneignir í framtíðinni.
„Mig langar að barnið fái systkini og því mun ég fara aftur í smásjárfrjóvgun þegar við höfum náð að safna fyrir því. Ég tel það mikilvægt að börnin séu allavega tvö því það er einfaldlega betra fyrir þau að vera saman í lífinu ef Bjarki mun ekki ná að sjá þau alast upp og verða að yndislegum, fullorðnum einstaklingum. Þau hafa mig og svo hvort annað til að stóla á og tala við. Þó að ég reyni ekki að hugsa um þessa hluti þá verð ég að vera raunsæ. Við Bjarki munum þó aldrei gefast upp í leit okkar að lækningu.“
Myndir / Úr einkasafni