• Orðrómur

Fjórir í fjölskyldu Rögnu hafa glímt við heilabilun: „Nota öll tækifæri til að losa um sorgina“

Efnisorð

Deila

- Auglýsing -

Báðar ömmurnar. Móðirin. Eiginmaðurinn. Ragna Þóra Ragnarsdóttir þekkir heilabilunarsjúkdóma vel þar sem fjórir fjölskyldumeðlimir hafa greinst. Nú berst eiginmaður hennar, 65 ára gamall, við örlögin. Ástandið fer hratt versnandi og er næsta skref að sækja um á hjúkrunarheimili. Ragna Þóra tekst á við ástandið af æðruleysi. Hún aðlagast ástandinu. „Maður bara heldur áfram og tekst á við hversdaginn.“ 

Móðuramma Rögnu Þóru Ragnarsdóttur hét Guðlaug Ólafsdóttir. Fimm barna móðir. Fimm dætur. Hún ólst upp á Grímsstaðaholtinu, gekk í Miðbæjarbarnaskólann, var í Húsmæðraskólanum að Staðarfelli og var svo heimavinnandi á meðan dæturnar bjuggu heima. Síðan vann hún í Borgarapóteki í nokkur ár. Síðustu æviárin bjó Guðlaug í Skógarbæ.

Föðuramma Rögnu Þóru hét Ragnheiður Einarsdóttir. Hún varð stúdent frá Menntaskólanum í Reykjavík árið 1936 og hóf nám í lögfræði þá um haustið en hætti laganámi þegar hún gifti sig og fór að ala upp börn. Ragnheiður var formaður kvenfélagsins Hringsins í 10 ár og heiðursfélagi þess.

- Auglýsing -

Guðlaug og Ragnheiður fengu báðar heilabilunarsjúkdóma þegar Ragna Þóra var tæplega fertug.

Hún talar um ákveðinn söknuð eftir því sem sjúkdómurinn versnaði í báðum tilfellum.

„Við höfum alltaf tekið hlutunum eins og þeir koma fyrir og ekkert verið að velta okkur endilega mikið upp úr ástæðunum.“

Við upplifum hamingjuna miklu meira en sorgina. Það held ég að sé líka svolítið uppeldislegt og við erum lausnamiðuð.

- Auglýsing -

Ragna Þóra tala um að móðir sín og móðursystur hafi skipt með sér dögum upp á að hugsa um móður sína og heimsækja. Þær héldu dagbók á spítalanum þar sem hún dvaldi þannig að þær sem komu í heimsókn hverju sinni gátu lesið hvernig hún hafði verið, hvað hafði verið rætt um og hvað hafi verið gert. Ef einhver af dætrunum gat ekki farið á „sínum degi“ fóru börn viðkomandi í staðinn.

„Ég sá hvað fjölskyldan skipti miklu máli og hvernig allt verður auðveldara þegar allir hjálpast að. Núna er ég mjög þakklát fyrir það.“

Dagný Gísladóttir, móðir Rögnu Þóru, fór svo að sýna einkenni upp úr sextugu og greindist með heilabilun árið 2006, þá tæplega 63 ára. 

- Auglýsing -

„Minnið hafði versnað og hún varð áttavillt, rataði verr. Einnig fór að bera á smápirringi. Það var mjög ólíkt henni því hún var einstaklega bros- og hláturmild.“

Og svo var það áráttuhegðun; Ragna Þóra segir að móðir sín hafi keypt tannbursta í næstum því hverri búðarferð. Svo kom verkstol og málstol. 

„Við fórum á fjölskyldufundi á minnismóttökunni eftir að mamma greindist og í kjölfarið létu móðursystur mínar athuga hvort þær væru útsettar fyrir þessu en það kom í ljós að svo er ekki. Það þarf að hafa ákveðið gen en þó fólk hafi það þá er ekki endilega þar með sagt að það fái öldrunarsjúkdóm.“

„Ég spurði lækninn hvort við systkinin ættum að láta athuga hvort við værum útsett fyrir heilabilun en læknirinn ráðlagði okkur frá því. Það myndi búa til óþarfa áhyggjur. Við ættum að einbeita okkur að lífinu.“

Hvað með Rögnu Þóru? Hefur hún látið athuga þetta? Látið athuga hvort hún sé með genið?

„Ég spurði lækninn hvort við systkinin ættum að láta athuga hvort við værum útsett fyrir heilabilun en læknirinn ráðlagði okkur frá því. Það myndi búa til óþarfa áhyggjur. Við ættum að einbeita okkur að lífinu.“

Hvað með sorgina við að sjá móður sína hverfa svona smátt og smátt?

„Maður man yfirleitt þetta góða. Maður er ekkert endilega að velta hinu fyrir sér. Mamma gat dimmu í dagsljós breytt og gerði það daglega hvar sem hún kom. Pabbi og systur mömmu, sérstaklega Lára sem var eldri, tóku svolítið af okkur vinnuna og gerðu sorgina mýkri. Þau hugsuðu svo vel og fallega um hana. Lára, systir hennar, fór með hana um allan bæ að heimsækja vinkonur þeirra í Thorvaldsenfélaginu. Þegar manni þykir svona vænt um einhvern eins og mömmu sína þá reynir maður bara að gera eins vel og maður getur til að hlúa að. Við vorum ekkert sérstaklega að velta fyrir okkur hvernig okkur fannst að hún væri með heilabilun. Við vorum bara til staðar. Þetta var öðruvísi með mömmu af því að ég bjó ekki á sama heimili og hún. Þetta er öðruvísi þegar einstaklingur á sama heimili veikist. Á þessum tíma veiktist líka bróðir minn af krabbameini. Þegar hann lést 44 ára gamall braust kannski líka sorgin fram hvað mömmu varðaði. Annars vorum við frekar upptekin við að vera saman og búa til minningar og vorum ekkert sérstaklega að dvelja við sorgina vegna sjúkdóms mömmu. Maður reynir frekar að vera lausnamiðaður; hugsar um það sem er hægt að gera og gerir það sem maður getur. Við fórum til dæmis með mömmu í göngutúra og á kaffihús um hverja helgi. Þessar kaffihúsaferðir urðu að litlum ættarmótum því nær alltaf bættust barnabörn hennar í hópinn. Maður aðlagast. Ég held að þetta væri verra ef maður gerði það ekki. Þetta varð bara hluti af lífinu. Þetta varð bara „eðlilegt“.“

Nýr veruleiki sem fjölskyldan aðlagaðist.

Móðir Rögnu Þóru lést árið 2016.

Hrörnunin hröð

Sama ár og móðir Rögnu Þóru dó var hún farin að taka eftir breytingum hjá eiginmanni sínum, Guðlaugi Níelssyni, sem var þá sextugur. 

„Gulli er einstaklega geðgóður og sjarmerandi. Hann er í raun alveg einstakur. Ég tók eftir því að hann varð tvisvar sinnum pirraður árið 2016. Það var rosaleg breyting. Hann varð aldrei pirraður. Svo fór hann að hætta að vilja fara ýmislegt og vildi ekki taka þátt. Það var líka mikil breyting. Hann fór einnig að verða oftar þreyttur og það tók hann lengri tíma en áður að framkvæma ýmsa hluti. Þetta læddist einhvern veginn aftan að manni. Heilabilun var ekki eitthvað sem manni datt í hug á þessum tíma,“ segir Ragna Þóra sem bætir við að enginn í fjölskyldu Guðlaugs hafði greinst með heilabilun. „Maður reyndi að finna skýringu á þessari breytingu á honum. Ég tengdi það við álag í vinnu en hann starfaði sem verslunarstjóri. Það var ekkert að heima. Svo þegar hann fór að endurtaka hluti og gleyma og verða félagsfælinn fór ég að velta fyrir mér hvort þetta gæti verið heilabilunarsjúkdómur. Ég man að ég bað vini okkar um að velta þessu fyrir sér með mér. Þau héldu fyrst að þetta væri bull í mér en svo fylgdust þau með Gulla og sáu breytingu á honum.“

Svo fór að koma fram verkstol; hann réð ekki eins vel við hlutina og áður. Þá var það málstol. 

„Hann langar til að segja eitthvað en orðin koma ekki.“

Guðlaugur fór til læknis ári eftir að fyrstu einkenna varð vart og fékk greiningu ári eftir það. 62 ára. Greiningin: Heilabilun, líklegast alzheimar. Og hann fékk lyf til að slá á einkennin.

„Við öfluðum okkur í kjöfarið upplýsinga hjá lífeyrissjóðnum sem hann er í og stéttarfélagi varðandi rétt hans þannig að hann gæti síðar tekið upplýsta ákvörðun um framhaldið hjá sér. Hann minnkaði vinnuna um tíma og hafði það smávegis að segja. Svo hringdi hann í mig í ágúst árið 2018 og bað mig um að sækja sig í vinnuna. Ég spurði hvort hann væri búinn að vinna þann daginn. Hann sagðist þá ætla að hætta í vinnunni.“

„Ég sá hvað fjölskyldan skipti miklu máli og hvernig allt verður auðveldara þegar allir hjálpast að. Núna er ég mjög þakklát fyrir það.“

Þögn.

Og Ragna Þóra sótti Guðlaug í síðasta sinn í vinnuna. 

Einkennin versnuðu og í janúar 2020 byrjaði Guðlaugur að vera í dagþjálfun úti í bæ á virkum dögum. 

Hvernig er ástand hans í dag?

„Hann er ennþá alltaf í rosa góðu skapi. En hrörnunin er hröð. Hann ruglast stundum á eldhúsinu og baðherberginu. Það er heilmikill ruglingur í gangi. Það er komið hæfnis- og færnimat og hafa læknar ráðlagt okkur að sækja um fyrir hann á hjúkrunarheimili fyrr en seinna.“

65 ára.

Hamingjan og sorgin

Ástand Guðlaugs hefur skiljanlega haft mikil áhrif á Rögnu Þóru. Hann fór að fara til geðlæknis eftir að hann greindist. Fyrst fór hann einn. Svo fór hann að mæta með Rögnu Þóru. Og stundum vill hún fara ein – stundum til að tala um Guðlaug og fá ráð og stundum til að tala um sjálfa sig og líðan sína.

Maður aðlagast. Ég held að þetta væri verra ef maður gerði það ekki. Þetta varð bara hluti af lífinu. Þetta varð bara „eðlilegt“.“

„Maður lendir í einhverri hringiðu án þess að gera sér grein fyrir að maður sé kominn á kaf í eitthvað. Maður er ekkert að gefa tilfinningunum gaum en það fóru að koma fram einkenni hjá mér eins og slen, þreyta og svefnleysi; ég sef kannski bara í fimm til sex tíma á nóttu og það er of lítið. Ég ætla að tala um það við geðlækninn næst þegar ég fer til hans. Og það tók mig smátíma að átta mig á því að þetta væri sorg. Ég hélt að sorg lýsti sér í sting í hjartanu og gráti. En þetta er ekki þannig. Svo snerta hlutir í nærumhverfinu mig ekki eins mikið og áður. Örugglega finnst mörgum ég vera köld af því að ég hef svolítið farið í það að vera forlagatrúar; mér hefur fundist það vera þægilegt að allt gerist af einhverri ástæðu. Einhvern tímann sagði vinkona mín við mig sem hafði misst son sinn úr krabbameini: „Hvað höfum við eiginlega gert í fyrra lífi til að verðskulda það sem við erum búnar að vera að ganga í gegnum?“ „Ekkert,“ sagði ég. „Ég held að þetta sé ekki vegna einhvers sem við höfum gert og þurfum að bæta fyrir. Ég held frekar að við séum sá stuðningur sem okkar fólk þarf til að takast á við þau verkefni sem því hefur verið úthlutað.“

Við höfum aldrei hugsað „af hverju við?“ eða „af hverju ég?“. Ég held að við séum frekar jákvæð. Ég held að upplagið sé þannig. Við erum ekkert að velta hlutunum of mikið fyrir okkur; við tökumst á við það sem lífið hendir í mann.“

Ragna Þóra segist vera heppin varðandi margt. 

„Ég á svo ofboðslega gott bakland. Vinirnir hafa stutt rosalega vel við okkur sem og fjölskyldan; bara allir sem einn einhvern veginn. Svo fórum við að mæta í Alzheimer-samtökin og kynntumst fólki sem hefur greinst og fjölskyldum þess; frumkvöðlum. Þannig að ef ég ber mig saman við afa og pabba þá er ég mun betur sett heldur en þeir voru á sínum tíma. Það hefur líka orðið mikil breyting frá því að Gulli greindist en við hittum fólk í sömu sporum næstum því í hverri viku og það hefur myndast góður og traustur vinskapur í kringum þetta. Það hefur hjálpað manni mikið.“

Hún viðurkennir að henni finnist hún vera að missa manninn sinn smátt og smátt. Það er staðreynd.

Þögn.

Maður er ekkert að gefa tilfinningunum gaum en það fóru að koma fram einkenni hjá mér eins og slen, þreyta og svefnleysi; ég sef kannski bara í fimm til sex tíma á nóttu og það er of lítið. Ég ætla að tala um það við geðlækninn næst þegar ég fer til hans.

„Kannski er maður að passa sig svo mikið til að búa ekki til óöryggi hjá honum þannig að ég er yfirleitt frekar jákvæð og glöð. Svo hef ég notað tækifærið til að fá útrás fyrir sorgina eins og þegar hundurinn okkar drapst um daginn. Þannig náði ég að syrgja. Maður notar önnur tækifæri til þess að syrgja og losa um sorgina.“

Ragna Þóra segir að þau hjónin upplifi hamingjuna þrátt fyrir allt.

„Við upplifum hamingjuna miklu meira en sorgina. Það held ég að sé líka svolítið uppeldislegt og við erum lausnamiðuð. Við höfum misst nána ættinga og dauðinn er náttúrlega eðlilegur hluti lífsins. Og maður fer ekkert í gegnum lífið án þess að lenda í einhverjum áföllum. Þetta er bara spurningin hvernig maður tekst á við þau. Þó ástand Gulla hafi áhrif á okkur og komi til dæmis fram í svefnleysi hjá mér þá eru góður stundirnar fleiri. Og við náum að njóta okkar vel. Þetta er svo góður grunnur sem við byggjum á.“

Blaðamaður spyr um andlega líðan Guðlaugs varðandi til dæmis kvíða. Ótta.

„Stundum segir hann að hann viti alveg að hann sé ekki eins og hann á að vera eða að hann finnur stundum breytingu. Það aðeins vantar upp á að hann njóti sín eins og hann gerði.“

Ég tengdi það við álag í vinnu en hann starfaði sem verslunarstjóri. Það var ekkert að heima. Svo þegar hann fór að endurtaka hluti og gleyma og verða félagsfælinn fór ég að velta fyrir mér hvort þetta gæti verið heilabilunarsjúkdómur.

Jú, hann finnur stundum fyrir kvíða og segist Ragna Þóra alltaf vera með kvíðatöflur í veskinu sínu. 

„Það kemur mjög sjaldan fyrir að hann finni fyrir kvíða en þá spyr ég hann hvort hann vilji fá töflu. Stundum segir hann „nei“ en stundum segir hann „já, gefðu mér eina“.“

Hann og þau hjónin njóta lífsins.

„Ég var einmitt að velta því fyrir mér hvort við ættum að skreppa aðeins til útlanda í sumar. Þetta sem við erum að ganga í gegnum er bara hluti lífsins og ég held að við gerum það auðveldara eða betur heldur en margir þrátt fyrir allar þessar tilfinningar. Ég held að það sé bara út af upplaginu og hvernig við horfum á hlutina. Maður bara heldur áfram og tekst á við hversdagsleikann. Og gleymir bara hinu. Maður man góðu stundirnar og eftir því skemmtilega.“

Heilabilunarsjúkdómar, elliglöp, eru ættgengir. Ragna Þóra er spurð hvort hún óttist að veikjast sjálf þar sem móðir hennar og báðar ömmur veiktust.

„Svo hef ég notað tækifærið til að fá útrás fyrir sorgina eins og þegar hundurinn okkar drapst um daginn. Þannig náði ég að syrgja. Maður notar önnur tækifæri til þess að syrgja og losa um sorgina.“

„Ég var hrædd áður. Og við Gulli byrjuðum að ferðast og búa til minningar á sínum tíma til þess að hann hefði eitthvað að ylja sér við ef ég myndi fara þessa leið. Okkur datt ekki í hug að hann gæti veikst af því að þetta er ekki í fjölskyldu hans. Þetta var bara spurning um mig. Ég er ekki hrædd við að veikjast í dag. Ég veit að ég gæti alveg eins lent í bílslysi. Ég hef það í huga sem móðursystir mín sagði og sem ég hef að leiðarljósi: Ekki láta hræðslu við framtíðina skemma fyrir þér nútíðina.“

Veistu meira um málið?

Endilega láttu heyra frá þér!
Frjálst er að senda nafnlausa ábendingu en netfang þarf að vera útfyllt.
Fullum trúnaði er heitið.

Deila

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. Mannlíf áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.
 
- Auglýsing -

Orðrómur

Helgarviðtalið

Lestu meira

Nýtt í dag

Í fréttum er þetta helst...

Mest lesið í vikunni

- Auglýsing -