„Léttir þegar einhverfan var staðfest því við vitum oft ekki sjálf hvað við erum að díla við“

„Þetta var mik­ill léttir. Mikil jarð­teng­ing. Maður féll í réttar skorður,“ segir Guðlaug Svala Stein­unnar Krist­jáns­dóttir um það þegar hún fékk það stað­fest að hún væri á ein­hverfu­róf­inu en í dag starfar Guðlaug, sem er sjúkra­þjálf­ari að mennt, sem verk­efna­stjóri og ráð­gjafi hjá Ein­hverfu­sam­tök­unum.

„Fyrst fylgdi þessu ótrú­leg gleði en svo upp­lifði ég eins og margir aðrir í sömu sporum svolitla dep­urð og sorg við að hugsa til baka. Okkur finnst við kannski hafa misst af ein­hverju í gegnum árin og að við hefðum getað gert hlut­ina á annan hátt. Þannig að margir fara í pínu blús eftir gleð­ina.“

Þess má geta að Guðlaug á börn á ein­hverfu­róf­inu og segir hún að í öllum til­fellum hafi það verið jákvætt og til góðs þegar ein­hverfu­grein­ing lá fyrir.

„Líðan okkar hefur alltaf batnað í kjöl­farið.“

Einhverfukulnun

Guðlaug talar um hve hún á margt sam­eig­in­legt með öðrum á ein­hverfu­róf­inu.„Við erum út um allt. Við vitum oft ekki sjálf hvað við erum að díla við og þar af leið­andi fáum við ekki stuðn­ing.“

Hún seg­ist hafa verið engla­barn í skóla, nörd og „proffi“ en að hún hafi talað mikið í tímum.

„Ég sótt­ist eftir að vera í hópum og ég hef verið í for­ystu víða en svo hef ég alltaf verið mjög orku­laus inn á milli. Ég var lögð í ein­elti í 10 ára bekk og hélt lengi að það hefði verið af því að ég væri ný í skól­anum og þess vegna ekki með bak­land. Fyrsta sam­bandið sem ég var í var and­legt ofbeld­is­sam­band. Ég fatt­aði oft ekki hvað fólk var að segja þegar það tal­aði undir rós og þá tók ég því bara bók­staf­lega. Þó ég væri líf­leg og í sam­skiptum þá hélt ég ekki endi­lega sam­bandi við þetta fólk; okkar stíll virð­ist ekki vera að hringja og tékka á fólki þannig að maður dettur úr sam­bandi við marga.“

Hún talar svo um melt­ing­ar­vanda­mál og maga­verki og liðugan band­vef hjá mörgum.

„Svo er það kulnun sem við upp­lifum mörg á róf­inu sem hefur svo dúkkað upp aftur og aftur í mínu lífi. Þegar ég lít til baka þá veit ég í raun ekki hversu oft ég hef upp­lifað þetta ástand. Svo hrundi ég end­an­lega árið 2018. Ég fékk bara grein­ing­una „kulun“ en þetta er í raun­inni ein­hverfukulnun sem er hug­tak sem er að ryðja sér til rúms og lýsir sér í langvar­andi örmögnun. Þetta lýsir sér meðal ann­ars í minni færni til að vera innan um annað fólk og vera í sam­skiptum við aðra. Snert­iskyn verður við­kvæmt því erfitt er að ganga í óþægi­legum fötum. Svo getur til dæmis verið erfitt að hafa útvarpið í gangi og vera í birtu. Ég var alger­lega jafn­væg­is­laus á þessu tíma­bili og gat ekki lesið í marga mán­uði. Færnitap fylgir okkar kulnun.“

Guðlaug er spurð um aðstoð­ina sem hún fékk í kjöl­farið og segir hún að best hafi verið að hvíla sig.

„Það er eitt; maður á erfitt með að leita sér hjálpar og biðja um aðstoð. Ég fer mjög sjaldan og helst ekki til lækna og frá því ég var lítil hef ég verið sjálf­bjarga. Svo þegar maður er heil­brigð­is­starfs­maður þá er kannski gert ráð fyrir að maður viti hlut­ina sjálfur.“

Gangast við sjálfum sér

Þó nokkuð er um að full­orðnir leiti til Ein­hverfu­sam­tak­anna og leiti eftir grein­ingu. Guðlaug segir að á meðal þess sem fólk sem fái grein­ingu eigi sam­eig­in­legt geti verið saga um kvíða, dep­urð, félags­forðun og ýmsar geð­grein­ingar og einnig almennt heilsu­leysi eða kulnun eins og þegar hefur verið minnst á.

„Það er mjög algengt að það sé ein­hver aðdrag­andi sem teng­ist fyrri grein­ingum. Fólk hefur kannski verið greint með geð­hvörf eða annað en ein­hvern veg­inn er aldrei neitt sem virkar og fyrri með­ferð gerir það jafn­vel veik­ara. Svo fær fólk sam­visku­bit yfir því að það skuli ekki ganga þannig að van­líðan þess eykst.“

Guðlaug segir að sér líði svo­lítið eins og hún hafi fundið ætt­boga sinn.

„Nú er ég á réttu „ætt­ar­móti“ og nú skil ég fólkið sem ég er að tala við. Þess vegna mæli ég alltaf ein­dregið með því að fólk láti vita af ein­hverf­unni sinni og sé ekki að pukrast með þetta vegna þess að eitt af því sem ýtir undir kuln­un­ina er að vera að feika að maður sé ekki ein­hverfur; að ganga með svo­kall­aða grímu. Þannig að partur af bat­anum er að gang­ast við sjálfum sér og vera sáttur í eigin skinni. Ég hef eign­ast fullt af vinum „á réttum for­sendum“; vinir sem ég átti áður eru auð­vitað áfram góðir vinir. Við þessi ein­hverfu hitt­umst til dæmis  í „ein­hverfu­kaffi“ eða það eru aðrir hitt­ingar og fólk upp­lifir þá ekki þessa félags­legu þreytu eins og maður gerir svo oft. Það er eitt­hvað áreynslu­leysi í sam­skipt­unum.

Það má líkja þessu við að maður hitti Íslend­inga í útlöndum og þá er eins og því fylgi afslöppun. Maður veit að fólk skilur mann. Við erum ekki með skerta færni til sam­skipta; við erum með öðru­vísi sam­skipta­stíl.

Hingað til hefur alltaf verið lögð áhersla á að við lærðum að haga okkur eins og við værum ekki ein­hverf en það er leið sem gerir okkur í raun og veru lasin til lengri tíma litið. Við veikj­umst og upp­lifum kulnun. Flott kona sem fékk greinin­una sína um sex­tugt orð­aði þetta þannig að það væru mann­rétt­indi að þekkja sjálfan sig. Það er djúp setn­ing.

Ég heyri því miður af því ennþá að sumir for­eldrar leyni grein­ing­unni fyrir börn­unum sínum; ein­hverfa barnið fær ekki að vita að það sé ein­hverft.

Það má kannski ekki ræða um þetta í skól­anum og þá eru það for­eldr­arnir sem stjórna því. Þetta er ekki algengt en þetta er því miður ennþá að ger­ast. Málið er að við vitum alveg og aðrir vita alveg að við erum ekki eins og hinir. Og á meðan við vitum ekki af hverju það er þá gefum við okkur bara ein­hverjar aðrar skýr­ingar. Maður er bara kall­aður félags­skítur ef maður hefur ekki gaman af því að vera í hávaða.

Ein­hverfa er eng­inn aga­legur dómur að fá. Þetta er bara skýr­ing og skiln­ingur. Það sem hjálpar manni að ná bata er að maður er ekki að ætl­ast til ein­hvers af sér sjálfum sem maður getur ekki gert. Ég nota til dæmis net­versl­anir í stað þess að fara út í búð. Áður hugs­aði ég með mér hvers vegna ég færi ekki út í búð eins og venju­leg mann­eskja. Í dag hugsa ég með mér að ég ætli frekar að nota ork­una til að tala við fólkið mitt. Þegar maður veit hvernig maður er og hver maður er þá getur maður betur mætt sínum eigin þörfum.“

Hvað með for­dóma í garð ein­hverfra?

„Það er inn­gróið í mörg sam­fé­lög að við eigum öll að vera normal og í 100% vinnu og þar fram eftir göt­unum. Þannig að það að vera ekki normal hefur verið litið horn­auga. Ein­hverfa er eitt af því síð­asta sem er svo­lítið að koma út varð­andi það að fólk þori að segja frá.“

Guðlaug segir að það sé þó vakn­ing í heim­inum varð­andi ein­hverfu.

„Við erum byrjuð að tala sjálf og lýsa okkar veru­leika. Þegar ég fékk mína grein­ingu þá fannst mér skipta miklu máli að segja frá; tala og tjá mig vegna þess að það var sú leið sem varð til þess að ég fann mig. Ég hugs­aði með mér að ef ég gæti sagt mína sögu og það væri ein stelpa sem fatt­aði og fengi stuðn­ing þá væri mínu verki lokið. Þá væri ég búin að gera mitt.“