Hafdís nokkur leitar á náðir á Facebook-hópsins Lögfræðinörd með mál sem virðist algjörlega einstakt og óþekkt hér á landi. Hún segist tala fyrir hönd sjúklings sem fékk ekki að vita í um 20 ár að hann hafði verið greindur með alvarlegan og arfgengan sjúkdóm. Svo virðist sem læknir viðkomandi hafi einfaldlega ekki sagt sjúklingnum frá greiningunni. Hafdís segir þetta hafa haft gífurleg áhrif á lífsgæði sjúklingsins, líkt og gefur að skilja.
Hafdís segist vilja kanna réttarstöðu þessa ónefnda sjúklings en frá hennar bæjardyrum eru málsvextir svo: „Sjúklingur kemst að því nýverið, að hafa verið greindur með alvarlegan og argfengan sjúkdóm ,fyrir 20+ árum, án þess að hafa fengið vitneskju um þetta á sínum tíma og hvað þá viðeigandi meðhöndlun. Þessi tiltekni einstaklingur er með annan sjúkdóm, á lokastigi, sem er af öðrum toga en hefur þó áhrif á sömu líffæri. Sjúklingurinn eignast barn áður en þetta greinist og það barn fær þennan sjúkdóm og er látið af völdum hans. Sjúklingur eignast svo annað barn eftir greiningu en veit ekki af greiningunni. Sérfræðilæknir sjúklingsins óskaði nýverið eftir erfðarannsókn á sjúkdómnum sem barnið dó úr en það kom sjúklingnum á óvart, því viðkomandi hafði ekki fengið þá greiningur sjálfur,“ skrifar Hafdís.
Hún telur einu mögulegu skýringuna á þessu að læknirinn hafi ekki látið sjúklingin vita. „Það virðist því vera ljóst að umræddur læknir vissi af þessari greiningu en hafði aldrei minnst á það við sjúklinginn. Erfðafræðiteymið kynnti niðurstöður sínar fyrir sjúklingnum og sagði að þessi greining hefði legið fyrir, fyrir 20+ árum. Það liggur í augum uppi að þetta hefur haft gífurleg áhrif á lífsgæði sjúklingsins. Að mér vitandi, hefur ekkert sambærilegt mál verið sótt.“
Hún segist í áfalli eftir að hafa frétt af málinu. „Þar sem sjúklingurinn hefur verið algjörlega óvinnufær árum saman, langar mig að vita hvort og þá hvert sé hægt að leita, til þess að fá lögfræðiaðstoð „pro bono“. Ber læknum ekki skylda að upplýsa sjúklinga sína og gera þeim fyllilega grein fyrir niðurstöðum greininga? Ég taldi þetta vera borðleggjandi en ég er svo rasandi yfir þessum fréttum að ég taldi best að leita til sérfræðinganna sem hér eru.“
Lögfróðir svara henni í athugasemdum og sumir eru forviða eins og hún. „Vó, 20 ár af lífi manns,“ skrifar einn til dæmis meðan kona nokkur segist hafa lent í ekki ólíku máli sjálf. „Úff, hárin risu. Langar að senda samúðar, samstöðu og baráttukveðjur til viðkomandi. Ég þurfti að taka svona slag fyrir 16 árum því læknir a barnaspítalanum upplýsti okkur foreldrana ekki um það að hún hafi greint hjartagalla hjá syni okkar. Þessi galli var þess eðlis að barnið hefði ekki séð fullorðinsár án viðgerðar.“