Bergþóra Birnudóttir, sem örkumlaðist þegar dóttir hennar kom í heiminn árið 2016, hefur verið greind með Ehlers-Danlos-heilkennið. Bergþóra fékk sjúkdómsgreininguna í maí, þegar hún flaug út til Sviss í læknisskoðun, og hefur fengið hana staðfesta frá öðrum lækni.
„Já, þetta er bara svona,“ segir Bergþóra í samtali við Fréttablaðið. „Ég á sárafáa góða daga, ég er að berjast í gegnum hvern dag, bara það að sitja upprétt er eitthvað sem ég á mjög erfitt með. Ég man ekki hvernig það var að sofa vel. Ég kem ekki orðum rétt út úr mér, stundum þarf ég að spyrja Edda hvað við eigum mörg börn, hvað ég sé gömul eða hann, suma daga man ég ekkert, aðra er ég aðeins skárri. Öll orkan fer í að halda líkamanum í skorðum, eftir er fimm prósent orka sem fer í að brosa framan í heiminn.“
Ehlers-Danlos-heilkennið er ólæknandi erfðagalli. Sjúkdómurinn gerði vart við sig þegar dóttir Bergþóru kom í heiminn en hún var eitt stærsta barn sem fæðst hefur hér á landi, 24 merkur. Hún hlaut þriðju gráðu spangartætingu sem getur haft alvarlegar og langvarandi afleiðingar. Þá hlaut Bergþóra líka mikinn tauga- og vöðvaskaða í grindarbotni og við endaþarm.