Brynhildur Lára Hrafnsdóttir, sem er 11 ára gömul óskaði eftir 500 krónum „sem fólk væri hætt að nota“ eins og hún orðaði það sjálf. Peningana vildi hún nota til að kaupa sérútbúinn bíl fyrir hjólastól, sem Lára er í.
Íslendingar tóku vel í beiðni Láru, og fjöldi „ónotaðra“ 500 krónu framlaga bárust inn á reikninginn hennar, og nú er svo komið að nægt fé hefur safnast fyrir bílnum. Lára kom heim í gær eftir helgardvöl á hvíldarheimili og fékk þá þau gleðitíðindi að 2941 fimmhundruðkall hefðu safnast og gott betur en það. Lára var himinlifandi að sögn móður hennar, „ég er svo heppin.“
„Tilfinningin að upplifa alla þessa hjálp, að sjá barnið manns njóta þessa velvilja og meðbyrs er ólýsanleg. Þegar maður veit hvað þarf og hvað vantar en hafa svo engin ráð þá er það hræðileg tilfinning sem maður ber með sér. Að sjá barnið sitt gleðjast, sérlega þegar maður hefur alltof oft séð það þjást, er miklu miklu meir en ómetanlegt. Maður vill ekkert meira en að gera það sem maður getur og helst meir,” segir Margrét Grjetarsdóttir í samtali við Mannlíf. Þvílík gleði og léttir. Það er mjög erfitt að vera alltaf að kvabba í fólk, þetta er svo löng saga 11ár og alltaf eitthvað óvænt að koma upp. Lára á allt það besta skilið, hún hefur haft mikið fyrir lífi sínu og það eru engin lok sjáanleg á því.“
Strangar kröfur um bílakaupin
Aðspurð segir Margrét að strangar reglur gildi um bílakaupin, en fjölskyldan er búsett í Svíþjóð. „Sænska tryggingastofnunin og umferðarstofa, setja okkur mörk um það hvernig bíl skal kaupa, hann má ekki vera eldri en ákveðin árgerð og ekki keyrður meira en x marga kílómetra. Síðan er það okkar að finna slíkan bíl og það var ekki auðvelt, það er allt í hægagangi vegna COVID-19 faraldursins, og hann stjórnar til dæmis hversu margir bílar koma á markaðinn,“ segir Margrét. „Við fáum styrk frá försäkringskassan (sænsku Tryggingastofnuninni) sem er langt í frá að vera í samræmi við verð bílsins, afganginn eigum við að borga sjálf. Breytingin fer svo fram hjá samþykktum aðila og greiðir försäkringskassan fyrir hana. Breytingin ein og sér kostar í kringum tvær milljónir íslenskra króna. Við erum mjög fegin því að þurfa ekki að hafa áhyggjur af þeim kostnaði.“
Fæddist heilbrigð
Lára er með sjaldgæfan ólæknandi erfðasjúkdóm , taugatrefjaæxlager, tegund 1 (NF1), en Lára fæddist fullkomlega heilbrigð og benti ekkert til að hún væri með sjúkdóminn fyrr en farið var að bera á svokölluðum kaffi latte blettum á líkama hennar. Í tilviki hennar er sjúkdómurinn mjög virkur og ágengur, en í sumum tilfellum getur fólk gengið með sjúkdóminn án þess að finna fyrir einkennum. Lára hefur þurft að undirgangast tugi svæfinga og stórar aðgerðir vegna sjúkdómsins og þarfnast mikillar aðstoðar. Hún er nú í sinni fjórðu krabbameins lyfjameðferð sem er ætlað að hefta framgöngu sjúkdómsins.
Lára á sér tvö hjartans mál
Að sögn Margrétar þá er það tvennt sem er ofarlega í huga Láru, fast húsnæði og sérútbúinn bíl. „Það er tvennt sem myndi létta Láru verulega lífið og bæta hennar tilveru og þessi tvö atriði eru henni mjög ofarlega í huga. Nú þegar bíllinn er komin, mun hún snúa sér aftur að söfnun sinni um fyrstu útborgun í húsnæði, þetta er hennar hjartans mál. Hún á mjög erfitt með að búa á leigumarkaðinum með allar sínar hömlur,“ segir Margrét og segir það auðvelda mikið að búa í eigin húsnæði, þá væri hægt að aðlaga það að þörfum Láru.
„Og svo fengjum við margt annað sem við annars fáum ekki í leiguhúsnæði. Við höfum sjálf staðið í að gera húsnæðið betra. En það þarf allt að vera bráðabirgðalausn sem auðvelt er að fjarlægja.,“ segir Margrét og segir að allt umfram það sem þarf í bílakaupin renni í húsnæðissjóð Láru.
„Þetta eru tvo af Láru hjartansmálum og auðvitað stöndum við með. Og þá er hægt að ímynda sér hversu mikil gleði upphófst hjá Lárunni okkar þegar henni var gert það ljóst að bíllinn væri í höfn, og gott betur en það,“ segir Margrét.
„Það er bara frábært að leyfa landanum að fylgjast með þessari ótrúlegu stúlku sem fer áfram á hugrekki, bjartsýni og jákvæðninni, einhverjir væru löngu búnir að leggja upp laupana, við hjónin erum agndofa yfir þessu öllu og yfir henni Láru líka. Hún elskar fólkið sitt á Facebook og hefur mikinn hug til þeirra, þetta er ekki í fyrsta sinn sem þeir vinir hjálpa. Ég veit ekki hvar við værum stödd án þeirra, oft hefur hamarinn verið svo hár að klífa yfir og þá er ómetanlegt að mætahvatningu og hlýju frá vinum, vandamönnum og jafnvel blá ókunnugu fólki. Það hefur oft fleytt okkur yfir óyfirstíganlegar aðstæður.“
Þeir sem enn eiga „ónotaðar“ 500 krónur og vilja styðja við Láru geta lagt inn á neðangreindan reikning:
Reikningur: 322-13-110710
Kennitala: 100109-3950
„Lára vil skila kveðju til allra sinna góðu vina og þakkar þeim þúsund-milljón-trilljón fallt.“