Selma Klara Gunnarsdóttir er móðir Brimis Hrafns Hrannarssonar, sem verður níu ára í lok mars. Selma Klara hefur í jafnmörg ár barist fyrir því að fá son sinn metinn sem langveikt barn, svo hún fái aðstoð við umönnun hans.
Færsla sem Selma Klara deildi á Facebook í gær um son hennar, veikindi og úrræðaleysi þeirra í baráttu við heilbrigðiskerfið hefur vakið mikil viðbrögð og þegar þetta er skrifað hefur færslunni verið deilt 2100 sinnum. „Nei ég átti alls ekki von á þessum viðbrögðum þar sem ég hef barist í níu ár eftir að fá aðstoð og töluverður hópur af fólk sem hefur vitað um okkar stöðu,“ segir Selma Klara í samtali við Mannlíf.
„Brimir Hrafn hefur getað borðað kartöflur, gúrku, papriku, brokkolí, vínber, epli síðustu fjögur ár,“ segir Selma. „Um tíma hefur þurft að taka alla fæðu út til að hvíla líkama hans og fæðan sett inn hægt og rólega, það hefur verið reynt að setja hveiti inn og hafra en það ekki gengið. Fæðan sem hann borðar fer í gegnum munn en næringin fer í gegnum sonduna.“
„Fjölbreytileikinn er að mestu falinn í því hvort hann fái kartöflurnar soðnar, steiktar, ofnbakaðar eða franskar. Hann er komin með leið á vínberjum og eplum þar sem hann borðaði það alla daga síðustu ár. Eina nammið sem hann hefur getað fengið spari var frosin vínber og núna síðasta árið Skitless.“
„Í fyrsta skipti á ævinni sagðist hann ekki geta meira, hann vildi bara fá að vera frískur.“
„Frá fæðingu hefur hann verið hjá læknum í allskonar skoðunum, tilraunum og rannsóknum. Það hafa meðal annars verið tekin sýni úr mér til að leita að genagalla og einhverju fleiru en það finnst ekki hvað er að nema að hann er með mjög alvarlegt fæðuofnæmi, lungnaveikur, með vanvirkan skjaldkirtil, ónæmisgalla og ofvirka þvagblöðru,“ segir Selma Klara.
Segir hún son sinn alla tíð hafa verið verið einstaklega jákvæður, vongóður, glaðlyndur og þakklátur þrátt fyrir þau veikindi sem hann glímir við. Nú er hins vegar svo komið að hann er orðinn þreyttur á ástandinu, farið að líða illa andlega og orðinn svo hvekktur að hann þorir ekki að drekka eða fá næringu.
„Í fyrsta skipti á ævinni sagðist hann ekki geta meira, hann vildi bara fá að vera frískur.“
Passar ekki í neinn flokk í kerfinu
Selma Klara segir í færslunni að hún hafi ítrekað beðið um sálfræðiaðstoð fyrir soninn til að veita honum stuðning við að lifa með þessi erfiðu veikindi og til að koma í veg fyrir að hann fari í þrot andlega.
„En af því að sonur minn passar ekki í neinn „flokk“ innan sjúkrakerfisins þá á ég bara sjálf að finna sálfræðing og borga fullt verð fyrir,“ segir Selma Klara. „Það hefur heldur aldrei verið hægt að búa til teymi utan um hann sem myndi auðvitað létta á mér, ég hef staðið í öllu ein.“
„Ég á von á því að það verði haldið betur utan um okkur hér eftir en það vita flestir landsmenn hvernig staða heilbrigðiskerfisins er þannig að ég er hóflega bjartsýn,“ segir Selma Klara í samtali við Mannlíf, aðspurð um hvort að hún telji að færslan og athyglin sem hún vakti muni breyta einhverju um stöðu þeirra mæðgina.
„Mér hefur aldrei verið boðið að ræða við félagsráðgjafa, sálfræðing né nokkurn annan, einfaldlega vegna þess að það hefur aldrei fundist nákvæmlega hvaða sjúkdóm hann er með,“ skrifar hún í færslunni og bætir við að hún hafi reynt í mánuð að ná tali af tveimur aðallæknum hans, og skilið eftir ótal skilaboð um að fá símatíma eða komutíma hjá þeim, en ekkert gerst.
Selma Klara birtir því ákall í færslu sinni ef einhver þekkir til góðra barnalækna erlendis með þá þekkingu sem þarf. „Ég get ekki lengur horft upp á litla barnið mitt finna svona til andlega né líkamlega og sendi því út ákall. Er einhver þarna úti sem þekkir til góðra barnalækna erlendis með þekkingu á ónæmiskerfi, ofnæmi, lungnasjúkdómum og innkirtlastarfsemi?,“ segir Selma Klara.
„Eftir tæplega níu ár af rannsóknum hér heima upplifi ég það að mér finnst læknarnir eiginlega vera búnir gefast upp á honum án þess að segja það beint út. Þegar við höfum náð á þá er okkur alltaf sagt að bíða og sjá til hvað gerist, vera bara þolinmóð og vongóð. Það er bara ekki hægt að segja þetta endalaust við barnið, að hann geti kannski borðað einhvern tímann seinna eins og vinir hans og fjölskylda gera og að hafa enginn svör eða útskýringar þegar hann spyr: mamma afhverju er ég svona veikur?“
Færslu Selmu Klöru má lesa í heild sinni hér fyrir neðan.