„Þetta eru Stefán Hrafnkelsson hugbúnaðarverkfræðingur, fyrrverandi stofnandi og framkvæmdastjóri Betware og konan hans Anna Ólafía Sigurðardóttir sérfræðingur í hjúkrun á Landspítala og klínískur dósent við Háskóla Íslands. Stefán greindist 58 ára með Alzheimer vorið 2017. Þeirra mottó er „Ég er enn ég, mitt mottó er að lifa lífinu og gleyma ekki gleðinni“. Þetta er þeirra saga.“
Svo hefst færsla frá Alzheimersamtökunum en þar er farið yfir hvaða afleiðingar það hefur haft fyrir Stefán að greinast með Alzheimer. Þrátt fyrir að sjúkdómurinn komi í veg fyrir að hann geti gert margt þá lifir hann þó ágætu lífi.
„Stefán hafði fundið fyrir vaxandi minnistapi og minnkandi færni um nokkurra ára skeið. Greiningarferlið hjá Stefáni var langt og erfitt en þegar hann fékk loksins Alzheimer greiningu fann hann fyrir létti. Fyrir fjölskylduna var þetta mikið áfall. Þetta er erfiður sjúkdómur sem hefur áhrif á alla innan fjölskyldunnar, ekki bara hinn veika,“ segir í færslu samtakanna.
Einna erfiðast fyrir Stefán sé að hann á erfitt með tal. „Það sem Stefáni hefur fundist vera erfiðast er að geta ekki tjáð sig nægilega vel enda er málstolið mikið. Það hefur verið erfitt að horfa á ástvin sinn í blóma lífsins missa færni við að framkvæma einfalda hluti. Stefán fer ekkert einn eins og hann gerði, álagið á nánustu fjölskyldu hefur aukist til muna. Hann þarf meiri aðstoð við daglegar athafnir eins og að klæða sig, útbúa mat og fleira. Þetta er langhlaup og sorgarferlið er mjög langt.
Fjölskyldan hefur farið hratt vaxandi síðustu ár, barnabörn bæst í hópinn og við höfum einsett okkur að standa þétt saman og umvefja hvert annað af ást og kærleik. Stefán á einstakt samband með sínum barnabörnum þar sem hann getur leikið við þau án þess að þurfa að tjá sig mikið. Við eigum líka mörg systkini og vini sem hafa stutt okkur í gegnum veikindin sem hefur verið mjög dýrmætt.“
Þrátt fyrir þetta þá hefur honum gengið vel að takast á við sjúkdóminn. „Það hefur gengið vel hjá Stefáni og við höfum getað eytt miklum tíma saman. Við fjölskyldan nýtum hans styrkleika sem mest og njótum lífsins. Hann tekur þátt í okkar daglega lífi, hann hleypur, spilar golf og ferðast með okkur, ótrúlega jákvæður og glaður. Stefán hefur farið í Hlíðabæ sem er dagþjálfun fyrir einstaklinga með heilabilun frá árinu 2019. Þar hittir hann vini sína og hefur hann verið mjög ánægður alla daga. Þar er frábært starfsfólk og einstaklega fjölbreytt starf sem hentar vel þeim einstaklingum sem hafa greinst ungir með heilabilun.“
Minni fordómar gegn Alzheimer-sjúklingum hefur skipt sköpum. „Opin umræða um sjúkdóminn hefur hjálpað okkur mikið. Við fjölskyldan og vinir stofnuðum hlaupahópinn Gleymum ekki gleðinni og styrktum þannig Alzheimersamtökin í nokkur ár í gegnum Reykjavíkurmaraþonið. Þrátt fyrir að minnið látið undan síga þá er mikilvægt að gleyma ekki gleðinni.
Alzheimersamtökin hafa unnið mjög gott starf. Þegar Stefán greinist með Alzheimer var vel tekið á móti okkur í samtökunum og fengum við strax góðan stuðning. Frumkvöðlahópurinn var stofnaður fyrir nokkrum árum sem samanstendur af ungum einstaklingum með Alzheimer og mökum þeirra.“