„Það er talið að yfir 2% fólks séu á einhverfurófinu og ég yrði ekki hissa ef það væru fleiri. Ég fæ fimm til sex beiðnir á viku frá fullorðnu fólki sem leitar til samtakanna um hvar það getur farið í einhverfugreiningu,“ segir Sigrún Birgisdóttir, framkvæmdastjóri Einhverfusamtakanna. Sigrún segir að erfðir séu taldar aðalástæða einhverfu eða um 80%. „Þetta gengur í ættir. Það er mjög algengt að í kjölfar þess að börn fái greiningu að annað foreldrið komi einnig í greiningu. Það sér maður nokkuð oft.“
Sigrún segir að áherslur Einhverfusamtakanna snúist um einhverfuvænna samfélag fyrir alla og þjónustu við hæfi. „Baráttumálin snúast um að uppfræða fólk og samfélagið. Það vantar betri heilbrigðisþjónustu; okkar fólk fær mjög gjarnan synjun ef það sækist eftir þjónustu geðheilsuteyma og það er ekki þekking til staðar til að sinna því. Margir sálfræðingar treysta sér ekki til að taka við einhverfu fólki og það er skortur á þekkingu á spítölunum, í skólakerfinu, félagsþjónustunni og í rauninni bara alls staðar.“
Það eru fordómar í kerfinu og það eru í rauninni fordómar alls staðar.
Sigrún segir að vegna þessa sé fólk á einhverfurófinu oft ansi brotið. „Það er mikið talað um að fólk lendi í kulnun því það er stöðugt að reka sig á veggi. Það skortir skilning; einhverfir eiga mjög oft erfitt með að skipuleggja sig. Stýrifærnin er kannski ekki nógu góð eða ekki til staðar og það er oft litið á einhverfar konur sem sóða eða druslur af því að heimili þeirra eru kannski ekki eins og hjá fólki almennt af því að þær ráða einfaldlega ekki við að skipuleggja verkin og framkvæma. Það eru fordómar í kerfinu og það eru í rauninni fordómar alls staðar. Og fólk er stöðugt að reka sig á. Þetta brýtur fólk niður.“
Sigrún segir að draumurinn sé að sett verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir fólk á einhverfurófi sem og fyrir fólk með þroskahömlun og bendir hún á að aðstæður þess fólks séu kannski litlu skárri. „Það þarf að byggja upp þekkingarteymi sem geta stutt til dæmis við geðheilsubatteríið. Við vitum að við höfum ekki það marga sérfræðinga að það sé hægt að byggja upp fullkomna þjónustu á öllum stöðum en það gæti verið farteymi til aðstoðar ef á þyrfti að halda svo fólki væri ekki vísað frá. Það væri einnig hægt að vera með þekkingarhóp varðandi til dæmis atvinnumál og skólamál sem gæti farið með fræðslu á viðkomandi staði eftir þörfum.“
Frábær eins og þau eru
Sigrún á tvo uppkomin börn sem bæði eru á einhverfurófinu.
Þau eru bara með öðruvísi taugaþroska og eru frábær eins og þau eru.
„Kannski var kerfið að sumu leyti mannlegra og að öðru leyti ekki þegar þau voru börn en þá beið maður ekki í tvö til þrjú ár eftir greiningu eins og staðan er í dag. Þá voru þetta kannski nokkrir mánuðir. Að því leytinu til var það mun skárra. Það sama átti við um þjónustu til dæmis talmeinafræðinga en þar var nokkurra mánaða bið en núna er hún yfir ár og jafnvel tvö ár. Það er ýmislegt sem var skárra en þekkingin var náttúrlega ekki næstum því eins mikil og hún er í dag. Á þeim tíma miðaðist allt við að reyna að breyta börnunum þannig að þau yrðu sem mest „normal“. En við vitum í dag að það er ekki rétta nálgunin og getur beinlínis verið skaðlegt fyrir börnin; við viljum að þau öðlist færni til sjálfshjálpar og geti sem mest bjargað sér sjálf og liðið sem best í sínu hvað svo sem þau taka sér fyrir hendur. Þau eru bara með öðruvísi taugaþroska og eru frábær eins og þau eru. Það þarf ekki að breyta neinu. Við erum öll misjöfn. Við eigum ekki að vera öll eins. Það er eiginlega bara málið.“
Varð umburðarlyndari
Sigrún segist hafa dottið út af vinnumarkaði eftir að hún eignaðist börnin og hafði það fjárhagsleg áhrif á heimilið. „Lífeyrissjóðurinn minn er hverfandi lítill. Þetta er ekki óalgengt þegar mæður fatlaðra barna eru annars vegar. Það var í rauninni börnunum fyrir bestu að ég væri heimavinnandi og ég sökkti mér ofan í fræðin og las allt sem ég gat til þess að reyna að koma þeim sem lengst áleiðis í lífinu og það tókst bara bærilega; sennilega betur heldur en ef ég hefði treyst eingöngu á skólakerfið þegar kom að kennslunni.“
Það var margt á þeim tíma í greiningarferlinu sem var í rauninni óhollt andlegri heilsu manns.
Sigrún segir að þar sem þekkingin á málum einhverfra hafi á þessum tíma ekki verið eins mikil og hún er í dag þá hafi þeim foreldrunum ekki verið gefin sú von að börnin myndu ná nærri því eins langt og raunin varð. „Það var margt á þeim tíma í greiningarferlinu sem var í rauninni óhollt andlegri heilsu manns því manni var stöðugt bent á veikleika barnanna og hvað við mættum gera ráð fyrir að þau gætu ekki lært eða ráðið við. Ég veit að þetta hefur skánað en ég get ekki sagt að þetta sé fullkomið. Það er langt í land. En vonandi lagast það með aukinni fræðslu. Við þurfum að hætta að horfa á börnin út frá meðalkúrfum og staðalfrávikum því hvert og eitt er einstakt.“
Sigrún hefur ýmislegt lært af því að eiga börn á einhverfurófinu. „Ég lærði fljótt umburðarlyndi gagnvart öllu fólki. Áður fyrr þegar maður var kannski í verslun og sá einhvern taka kast eða eitthvað var í gangi þá hugsaði maður með sér hvað viðkomandi væri illa upp alinn eða hvað gengi að þessum manni. Núna hugsa ég ekki á þann hátt. Núna hugsa ég með þér að viðkomandi eigi erfitt. Ég hef kynnst alls kyns frábæru fólki í gegnum þetta starf. Alveg ótrúlega flottu fólki. Þannig að þetta gefur manni virkilega mikið.“
Töluverðir fordómar
Sigrún segir að fólk á einhverfurófinu verði fyrir töluverðum fordómum. „Samfélag okkar byggir á því að setja alla í box. Þegar fólk sker sig úr þá er það oft litið hornauga. Og það tekur gríðarlega á einstaklinginn að vera svona í jaðarhópi. Það eiga allir að vera eins og skólakerfið er byggt þannig upp.“
Hvað finnst Sigrúnu um skóla án aðgreiningar?
„Skóli án aðgreiningar er gríðarlega falleg hugsun en þá þarf skólahúsnæðið að bjóða upp á það og taka tillit til skynjunar og þarfa allra og ég tala nú ekki um mönnun, þar vantar mikið upp á að dæmið gangi upp. Risarými fyrir 60-70 börn er ekki fyrir nein börn og það skiptir ekki máli hvort þau séu einhverf eða ekki. Það á ekki að bjóða neinum upp á þetta svo sem með tilliti til hávaða. Skóli án aðgreiningar er falleg hugsun eins og ég sagði en hún gengur ekki upp ef hvortki húsnæði né mannafli býður upp á það.“