„Það var að kvöldi til í upphafi árs 2018 sem ég leit niður og sá að geirvartan var inndregin og að það stóð gúlpur út úr brjóstinu. Mín fyrstu viðbrögð voru að kenna um púðunum um sem ég hafði látið setja inn mörgum árum fyrr, en þegar ég var búin að svæfa barnið mitt gúgglaði ég „inndregin geirvarta”. Niðurstaðan var ótvíræð. Illkynja krabbamein”.
Þannig hófst þrautaganga Þórunnar Unnarsdóttur viðskiptalögfræðings en hún greindist með illvígt krabbamein 46 ára að aldri.
Þórunni óraði ekki fyrir hvað beið hennar.
Að vel ígrunduðu máli hefur Þórunn ákveðið að segja sögu sína og býður í kaffi í gullfallegu gömlu húsi í miðbæ Hafnarfjarðar. Þessi hláturmilda, jákvæða og glæsilega kona ber ekki utan á sér þá erfiðleika sem hún hefur gengið í gegnum.
Vart orðið misdægurt
„Ég hef stundað fjölbreytta hreyfingu frá blautu barnsbeini, æfði frjálsar lengi vel ásamt því að stunda ballet samhliða í mörg ár. Mér hefur varla orðið misdægurt alla mína tíð og því læknisheimsóknir fátíðar. Ég fann í raun aldrei fyrir fyrir neinu sem ég gat tengt við veikindi en ég man að á námsárum mínum á Bifröst fann ég fyrir mikilli þreytu og óreglulegum blæðingum en kenndi álagi um, jafnvel að breytingaskeiðið væri að hefjast“.
Þórunn beið í nokkra daga með að gera nokkuð í málunum, rétt eins og nýfengnar upplýsingar myndu hverfa ef ekki yrði um þær rætt. Að nokkrum dögum liðnum minntist hún í framhjáhlaupi á það við barnsföður sinn að hún væri með smávægilegar áhyggjur af fyrirferð í brjósti en bætti snarlega við að líklegast væri þetta ekkert til að hafa áhyggjur af. Samband þeirra er gott, þau ólust upp í sömu götu og hafa haldið vinskap frá barnæsku.
„Ég sagði honum að sennilegast þyrfti ég að skipta um púða en hann tók ekki í mál að ganga ekki lengra og hringdi og pantaði tíma hjá Krabbameinsfélaginu. Ég veit ekki hvaða blessun varð til þess að ég fékk tíma daginn eftir”.
Fæst orð bera minnsta ábyrgð
Þórunn var nýbyrjuð í nýju starfi og þurfti að fá frí fyrsta daginn til að fara í krabbameinsskoðun. Hún þurfti aftur að fá frí næsta dag þar sem hún var kölluð inn snemma morguns þann dag.
„Mér var tjáð að það hafi fundist stórt og fyrirferðamikið æxli í brjóstinu á mér og það hefði að öllum líkindum dreift sér í eitla. Ég gekk út með miða sem sem var tími hjá skurðlækni 6. febrúar 2018. Ekki þótti ástæða til að bíða eftir sýnatöku þar sem fyrirferðin var það mikil og svaraði læknirinn því svo til að fæst orð bæru minnsta ábyrgð en hér væri án efa illkynja krabbamein á ferð“.
Þremur dögum síðar var Þórunni tjáð að krabbameinið væri búið að dreifa sér í eitlana og við tók átta daga bið eftir tíma hjá skurðlækni. „Ég man lítið eftir þeim dögum, þeir eru eins og í móðu”.
Gerði mér enga grein fyrir komandi tímum
Þórunni var sagt frá upphafi að hún væri með þriðja stigs krabbamein en þurfti að fara í segulómun til að vita hvort hún væri á leið í læknandi eða líknandi meðferð. „Ég trúði samt alltaf innst inni að þetta yrði allt í lagi”. Þórunn fór ásamt systur og bestu vinkonu til að fá niðurstöðurnar ,,Ég stóð þarna á ganginum og það var eins og tilfinningarnar bæru mig ofurliði, og ég vildi bara hætta við þetta allt saman og fara heim. Mér áskotnaðist róandi tafla sem gerði svo sannarlega sitt gagn og mér leið eins og ég gæti tæklað aðstæðurnar hverjar sem fréttirnar yrðu”.
Læknirinn sagði hana vera með HER2 jákvætt krabbamein, sem er illvígt og kallar á þunga og erfiða lyfjameðferð. „Mér var létt þar sem ég var að fara í læknandi meðferð og ég sá fyrir mér að ég yrði rétt slöpp í viku og gæti bara unnið meðfram meðferðinni. Á þessum tímapunkti gerði ég mér alls ekki grein fyrir það sem var framundan og satt best að segja sem betur fer,” segir Þórunn og hlær og hristir bara höfuðið við minningunni.
„Læknirinn var nærgætinn og dásamlegur í alla staði, spurði mig hvort ég hefði einhverjar spurningar og það eina sem mér datt í hug var hvort ég ætti að afpanta tímann á Grænu stofunni í klippingu og strípur. Á þessum tímapunkti var ég svo óendanlega glöð að eiga kost á því að læknast og endaði daginn á að skemmta mér í góðra vina hópi”.
En Þórunn vissi ekki hvað beið hennar. Allt fór úrskeiðis sem gat farið úrskeiðis.
Gekk út af bráðadeild
„Eftir fyrstu lyfjameðferðina fór ég heim og var veik eins og við var að búast. Fljótlega hljóp ég síðan upp í hreistri, skinnið fór undan höndunum og fótunum og ég varð hrædd enda hafði enginn minnst á þessar aukaverkanir við mig. Þetta stóð í viku áður en ég hringdi á krabbameinsdeildina og skýrði þeim frá þessu. Mér var sagt að leita upp á bráðamóttöku, segja þeim að að ég væri krabbameinssjúklingur og ætti þess vegna að fara í forgang”.
Þórunn beið svo klukkutímunum saman eftir lækni á bráðadeild með ofnæmiskerfið niðurbælt innan um aðra sjúklinga, ósofin svo dögum skipti og var eðlilega hrædd og ekki alveg sjálfrátt hvað taugarnar varða.
Hún gekk út eftir þriggja klukkutíma bið. Örmagna.
Þórunn fór í aðgerð til að fá lyfjabrunn þann 1. mars, raddlaus vegna flensu.
„Ég gat ekki talað og sagði sömu söguna fimm sinnum, hverjum heilbrigðisstarfsmanni sem rataði til mín. Á þessum tímapunkti var ég úrvinda og ósofin. Þegar verið var að gera mig klára fyrir aðgerðina spyr svæfingarhjúkrunarfræðingurinn mig í fimmta skipti hvers vegna ég væri svona raddlaus. Þarna var mér allri lokið æddi upp af bekknum örvingluð og var ekki sjálfrátt og ætlaði endanlega að hætta að taka þátt í þessu. Hjúkrunarfræðingurinn bað mig innilegrar afsökunnar á samskiptaleysinu á spítalanum og náði að róa mig svo ég fann til öryggis á ný“.
Reis upp eins og múmía
Eftir ígræðslu lyfjabrunnsins kom hjúkrunarfræðingur sem sérhæfir sig í að halda utan um krabbameinssjúklinga og gerði lítið úr upplifun minni af bráðavaktinni og sagði orðrétt: „Ég get ekki borið ábyrgð á því sem gerist á Borgarspítalanum.“ Þegar hér er komið við sögu varð ég gjörsamlega vitstola af reiði jafnt sem hræðslu. Ég reis snögglega upp úr rúminu eins og múmía, reif allar slöngur úr mér og sagðist vera hætt. Hún sagði við mig orðrétt að ég skyldi setjast niður því ég væri ógnandi. Ég brást við að segja að ef sköllótt og fárveik krabbameinsveik kona virkaði ógnandi á hana, væri komin tími á að skipta um starfsvettvang“.
Næst þegar Þórunn mætti í lyfjagjöf heilsaði umrædd kona henni ekki og lét sem hún sæi hana ekki.
Þórunn mætti í lyfjagjöf 10 dögum eftir að lyfjabrunnur var græddur í. Hjúkrunarfræðingur á vakt spurði hvenær lyfjabrunnur hefði verið settur upp. Hún gerði enga athugasemd við það og lyfjagjöfin hafði sinn gang. Næstu daga byrjaði hún að finna til eymsla og fór því upp á krabbameinsdeild.
Hver benti á annan og enginn tók ábyrgð
„Mér var þá tjáð af deildarlækni sem ég hafði aldrei séð áður að það hefði átt að vera búið að fjarlægja sauminn fyrir löngu síðan. Var send heim með sýklalyf án nokkurra frekari skilaboða”.
Hún segir skelfilegt að ungu deildarlæknarnir séu daglega settir í þá stöðu að eiga að þurfa að vera sérfræðingar í öllu sem þeir eðlilega eru ekki.
„Um nóttina vaknaði ég með gríðarlegi verki og allt upphleypt í kringum svæðið þar sem brunnurinn var staðsettur. Mér fannst ég þurfa að létta af þrýstingnum og brá á það ráð að ýta á svæðið með þeim afleiðingum að gröftur sprautaðist yfir stóran hluta af speglinum. Í góðri trú tók ég bara aðra pensilín og fór að sofa en eitthvað kom mér til að hringja í vinkonu mína sem er læknir daginn eftir. Umræddur læknir sagði mér að fara beint upp á spítala þar sem lyfjabrunnurinn er tengdur við bláæð og sýking því ansi hættuleg. Í ljós kom að sýking var mikil og var ég strax lögð inn með sýklalyf í æð”.
Engin vildi taka ábyrgð á að saumur hefði gleymst í Þórunni. „Skurðdeildin sagði að krabbameinsdeildin sæi venjulega um saumatöku og krabbameinsdeildin benti á skurðdeildina. Engir verkferlar eru til um þetta,” segir Þórunn.
Lenti allt að því í útistöðum við hjúkrunarfræðing
Sama kvöld var ákveðið að fjarlægja lyfjabrunninn. Þórunn sá reyndar alltaf blóð þarna en þegar hjúkrunarfræðingurinn skoðaði þetta og skipti á umbúðum eftir fimm daga, sagði hún allt líta vel út. „Og auðvitað treysti ég á fagfólkið“.
„Ég var ákveðin hvar ég vildi fá æðalegg settan upp, vildi alls ekki fá hann í olnbogabótina og þótti sumum ég vera með yfirgang með því og lenti allt að því í útistöðum við hjúkrunarfræðing sem fann ekki æð annars staðar. Að þurfa að standa í útistöðum við viðkomandi starfsmann sem valdi sér sem lífsviðurværi að hjúkra öðrum var erfitt og sárt“.
Nokkrum dögum síðar er Þórunni tilkynnt að tími sé komin á útskrift, nú skuli skella sér heim.
„Ég var á leiðinni í augnabrúnatattó en á ganginum rekst ég á lækni, sem ég hafði frábæra reynslu af, sem var hissa á að verið væri að senda mig heim og spurði hvort búið væri að kíkja á mig sem ég kvað nei við. Hún bað mig að hinkra við, vildi skoða mig betur og í ljós kom að sýkingin var allsráðandi og gröftur vall út um opið. Viðkomandi læknir varð reiður þeim læknum sem höfðu skorið mig upp, og í ljós kom að röng grisja hafði verið sett á sárið og því þurfti að skera hana úr“.
Ef ekki hefði verið fyrir þennan frábæra lækni þá hefði ég farið beint á snyrtistofuna sem hefði svo sannarlega getað haft afdrifaríkar afleiðingar.”
„Svo vont að vera reiður“
Fæstir þeir sem höfðu kvatt og útskrifað Þórunni vildu ekkert við það kannast við að vera ákvörðunartökuaðilinn og það fauk í hana.
„Ég mun aldrei gleyma þegar einn hjúkrunarfræðingurinn bauðst til að hringja á djákna því það „væri svo vont að vera svona reiður”. Ég bað hana bara í guðanna bænum að hringja í djákna ef hann gæti lagað sýkinguna”.
Á þessum tímapunkti var orðið þungt í Þórunni. „Systir mín er hjúkrunarfræðingur í Noregi og ákvað að senda deildarstjóranum bréf um umönnun mína og í svarinu sem hún fékk til baka var ítarlega farið yfir hvað ég hefði verið ókurteis og vanþakklát. Deildarstjórinn gaf sér leyfi um að tala um mig við þriðja aðila sem er með öllu ólöglegt og siðlaust samkvæmt lögum. Hún sagði þetta jú bara við systur mína en þetta er jafn ólöglegt þrátt fyrir það. Hún grátbað mig síðan að gera ekkert í þessu og ég var orðin svo þreytt og vissi að halda í reiði myndi ekki vera hjálpleg minni vegferð“.
„Hún baðst innilegrar afsökunar og það ber að virða“.
Hvað gera þeir sem ekki geta staðið með sjálfum sér?
Svona gekk þetta áfram. „Það var bara ekkert að frétta. Ég var aldrei með sama hjúkrunarfræðinginn í gegn um lyfjagjöfina eins og lagt var upp með. Í hvert skipti sem ég mætti þurfti ég að endurtaka sömu hlutina og passa upp á að ég væri að fá þá þjónustu sem mér bar sem gerði það að verkum að ég upplifði ekki öryggi“.
Árið 2019 finnur Þórunn fyrir beri í hinu brjóstinu.
„Það var allt lokað. Þetta reyndist ekki vera neitt en ég þurfti að bíða í sex vikur eftir svörum. Mín upplifun var eins og ég væri með eintómt vesen. Hvað með fólk sem getur ekki staðið með sjálfum sér? Ég get það og gerði það. Ég er ekki að segja að allt sem ég sagði og gerði hafi verið rétt, en taugakerfið var eins og það var. Sem dæmi má nefna er að ég mætti alltaf á réttum tíma í geisla. Eitt skiptið var ég ekki kölluð inn á réttum tíma, því einhver annar hefði mætt fyrr og ákváðu þær að taka viðkomandi inn á undan. Þessi örlitla bið fór alveg með mig og ég náði ekki að halda aftur á tárunum og fannst gjörsamlega að mér vegið. Samt er besta starfsfólk spítalans á geisladeildinni. Dásamleg, öll.
Ég er hörð af mér en fannst mér sífellt vera að lenda á veggjum með þeim afleiðingum að ég beygði af”.
Einstök í sögu læknisfræðinnar
Það mun verða skrifað um Þórunni í læknaritum framtíðarinnar. „Þegar að þeir opnðu mig voru 19 af 20 eitlum með krabbamein sem ekki sást á myndum og var aðgerðin miklu stærri en nokkur átti von á. Í nokkrum af þessum eitlum var ekkert blóðflæði og tjáði læknirinn mér að ekkert þessu líkt hefði nokkurn tíma sést og þá í heiminum öllum. Þar sem það er ekkert blóðflæði getur krabbameinið ekki dreift sér svo það er eins og líkaminn hafi gert allt sem í hans valdi stóð til að stöðva frekari dreifingu. Læknirinn sagði að þetta yrði örugglega rannsóknarverkefni í framtíðinni”.
Þórunn er aftur á móti fullviss um að horfnir ættingjar eigi hlut að máli.
Meðferð Þórunnar lauk í apríl 2019. „Ég hitti lækninn minn sem kvaðst endilega vilja hitta mig fyrir brjóstnám sem ég sagði mig löngu vera búna í. Einnig kom í ljós að hjartaómskoðun, sem er nauðsynleg fyrir lyfjameðferð, hafði gleymst, svo og beinþéttnimæling”.
Hefur þurft að sjá á eftir þremur vinkonum á sjö mánuðum
Þórunn fór í leghálsskoðun 15. febrúar 2021 á heilsugæslu Hafnarfjarðar. Henn var tjáð að biðin yrði um 6 vikur. Svar barst 21. maí og kom þar fram að leghálssýni væri ekki eðlilegt þar sem HPV veiran hefði greinst. Bréfið var staðlað og henni gert að mæta eftir 12 mánuði.
„Ég taldi að ég hlyti að vera í áhættuhóp eftir allt það sem á undan er gengið, ég hef þurft að að horfa eftir þremur vinkonum vegna krabbameins á s.l. 7. mánuðum því rak mig í rogastans að sjá staðlað svar frá heilsugæslunni um að ég skuli bara bíða róleg. Ég get það ekki en ég er svo óendanlega þreytt“.
„Ég mun því láta til mín taka fyrir mig og allar konur svo lengi sem ég hef krafta til’’.
„En ég verð að tala frá hjartanu, fara minn veg og reyna mitt til að láta til mín taka þar sem ég hef möguleika á því,” segir Þórunn og horfir út. Sólin er að koma fram úr skýjunum og hana langar út. ,,Eigum við að njóta sólarinnar aðeins saman áður en þú ferð?” spyr Þórunn og brosir við.