„Ég veit ekki hvernig þetta hefði farið ef ég hefði beðið“

Það var ekkert sem gat undirbúið Agnesi Ferro undir áfallið sem fylgdi því að greinast með brjóstakrabbamein árið 2016. Þá var hún 28 ára, sonur hennar sex ára og hún í fullu starfi sem flugfreyja hjá Icelandair og í námi í tölvunarfræði í HR. Vegna þess hve ung hún var þurfti hún að hafa mikið fyrir því að fá tíma hjá Leitarstöð Krabbameinsfélagsins strax. Þegar hún fékk greiningu fékk hún ómetanlegan stuðning í Ljósinu að hennar sögn.

 

Agnes pantaði tíma hjá Leitarstöð Krabbameinsfélagsins um leið og hún fann fyrst fyrir hnút í brjóstinu í október árið 2016. „Hnúturinn var stór, það var eins og það væri golfkúla inni í brjóstinu og geirvartan var innfallinn og skrýtin. Ég fann ekkert til í brjóstinu en þegar ég fór í flug þá myndaðist mikill þrýstingur í þessu og þá varð mér illt. Ég hringdi og pantaði tíma á Leitarstöðinni en fékk ekki tíma fyrr en í lok desember. Þar sem ég var svo ung fékk ég ekki tíma strax. En ég vildi auðvitað vita hvað þetta væri strax þar sem ég fann þennan þrýsting þegar ég fór í flug. Þá fékk ég þær upplýsingar að ég gæti farið til heimilislæknis og fengið beiðni og komist þannig fyrr að,“ segir Agnes. Næsta skref var því að fara til heimilislæknis og fá beiðni sem var send strax á Leitarstöðina.

„Þar sem ég var svo ung fékk ég ekki tíma strax.“

„Mér var sagt að það yrði svo hringt í mig og mér gefinn tími. Þegar ég var búin að bíða í nokkra daga án þess að fá símtalið þá hringdi ég á Leitarstöðina. Mér var sagt að þetta gæti tekið um viku og að ég ætti bara að bíða róleg. Á þessum tíma var ég að byrja í prófum í HR svo ég einbeitti mér bara að því. Mamma tók þetta hins vegar ekki í mál og fékk símanúmer hjá konu sem vinnur hjá Krabbameinsfélaginu. Þá fékk ég tíma daginn eftir. Þegar ég fór loksins í skoðunina þá var ég líka búin að finna litlar kúlur í holhönd,“ útskýrir Agnes sem er móður sinni afar þakklát fyrir að hafa tekið málin í sínar hendur.

„Mömmu leist ekki á það hvað ég þurfti að bíða lengi eftir að komast að í skoðun. Ég hins vegar var nokkuð róleg og ætlaði bara að einbeita mér að jólaprófunum sem voru fram undan. Ég viðurkenni að ég var í smávegis afneitun, maður kunni náttúrlega ekki að bregðast rétt við,“ rifjar Agnes upp.

AUGLÝSING


„Ég var einhvern veginn viss um að þetta væri ekkert alvarlegt. Þannig að þegar mamma og þáverandi kærasti minn vildu koma með mér upp á Leitarstöð í skoðun þá afþakkaði ég það. Ég fullvissaði þau um að þetta væri ekkert mál.“

Því miður hafði Agnes rangt fyrir sér því í þessari skoðun fékk Agnes að heyra að hún væri með krabbamein.

„Ég fór fyrst í röntgenmyndatöku og síðar í ómskoðun. Það kom mjög skrýtinn svipur á lækninn um leið og ég fór í ómskoðunina. Ég fór líka í fínnála vefjasýnitöku til þess að fá staðfestingu, hvort að þetta væri örugglega krabbamein. Eftir skoðunina spurði læknirinn mig hvort að ég væri með einhvern með mér. Ég svaraði neitandi en hann tilkynnti mér að sér þætti mjög leiðinlegt að þurfa að segja mér að ég væri með krabbamein,“ útskýrir Agnes.

„Það kom mjög skrýtinn svipur á lækninn um leið og ég fór í ómskoðunina.“

„Á þessum tímapunkti var krabbameinið búið að dreifa sér í sjö eitla. Þegar maður er svona ungur þá dreifist þetta hratt þannig að ég er fegin að mamma hafi pressað á mig og útvegað mér tíma á Leitarstöðinni strax því ég var komin með þriðja stigs krabbamein.“

Agnes viðurkennir að henni þyki undarlegt að starfsfólk í móttöku Leitarstöðvarinnar, ekki sérfræðingar, geti lagt mat á það hvenær manneskja á að fá tíma í skoðun eftir því hvenær viðkomandi er fæddur. „Ég var svo ung þannig að ég átti að bíða þangað til í lok desember. Á þeim tíma sem ég átti upprunalega tíma, í lok desember, hafði ég farið í tvær lyfjagjafir. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið ef ég hefði beðið eftir tímanum sem ég átti að fá upprunalega.“

Agnes veltir fyrir sér hvort það megi breyta verklaginu í kringum ferlið á Leitarstöðinni. „Annað sem ég er ósátt við er það að þegar ég fór fram í móttökuna eftir að hafa fengið greiningu þá var ég rukkuð um 19.700 krónur. Ég gleymi þessari upphæð ekki. Það var frekar glatað að þurfa að borga 19.700 krónur fyrir þessar ömurlegu fréttir. Þannig að kannski mætti breyta verklaginu eitthvað í kringum þetta.“

Ætlaði að læra undir próf daginn eftir að hún fékk greiningu

Agnes segir að greiningin hafi verið mikið áfall en að hún hafi samt sem áður verið í afneitun áfram. „Þetta var rosalega erfitt og ég brotnaði algjörlega saman þegar ég kom út í bíl eftir að hafa fengið greiningu. Ég fór að hugsa um að sonur minn væri allt of ungur til að missa mömmu sína og ég ekki tilbúin til að deyja, hræðsla helltist yfir mig. Daginn eftir fór ég samt að læra undir próf en fjölskyldunni tókst svo að tala mig ofan af því. Ég náði auðvitað ekkert að einbeita mér að lærdómnum,“ segir Agnes og brosir þegar hún rifjar upp þessi viðbrögð.

„Ég fór að hugsa um að sonur minn væri allt of ungur til að missa mömmu sína og ég ekki tilbúin til að deyja, hræðsla helltist yfir mig.“

„En ég var auðvitað alltaf að vonast til að fá niðurstöður úr fínnála vefjasýnitökunni sem myndu sýna að þetta væri ekki krabbamein,“ útskýrir Agnes.

Agnes var 28 ára þegar hún greindist með brjóstakrabbamein. Hún þurfti að hafa mikið fyrir því að fá tíma í krabbameinsskoðun.

„Eftir að ég fékk niðurstöðurnar úr vefjasýninu um að ég væri með krabbamein þá var fótunum kippt undan mér. Ég hætti í skólanum, fór í veikindaleyfi í vinnunni og allt lífið breyttist. Allt í einu varð ég að læra inn á heim sem ég þekkti ekki til. Allt í einu skildi ég að ekkert skiptir raunverulega máli nema heilsan. Læknarnir settu upp meðferðarplan fyrir mig og nokkrum dögum síðar fór ég í fyrstu lyfjagjöfina mína, fyrstu af sex. Allt þetta gerðist á tveimur vikum. Þrem vikum eftir fyrstu lyfjagjöfina var ég orðin sköllótt. Mér fannst rosalega erfitt að hafa enga stjórn á lífinu og geta ekki klárað að mennta mig, eignast börn og ferðast eins og ég vildi. Mér leið eins og ég væri föst,“ segir Agnes.

Talaði alltaf opinskátt við son sinn

Í dag er Agnes laus við krabbameinið. „Ég er laus við krabbameinið en þarf að vera undir eftirliti og á lyfjum sem bæla niður hormónakerfið. Þau lyf minnka líkurnar á að krabbameinið taki sig upp aftur. Á meðan ég er á þessum lyfjum þá fæ ég ekki egglos en vonandi get ég farið að huga að barneignum þegar ég hætti á lyfjunum, það væri draumurinn,“ segir Agnes.

Spurð út í son hennar, sem var sex ára á þeim tíma sem Agnes greinist, og hvernig hann brást við veikindum hennar segir Agnes: „Ég tók strax ákvörðun um að segja honum frá þessu. Ég vildi ekki leyna veikindunum því ég vissi að hann myndi skynja að eitthvað væri að. Það skar mig í hjartað að þurfa að segja honum svona hræðilegar fréttir og þar með skemma hans saklausu æsku. Ég vissi að ég yrði að undirbúa þetta vel. Ég las mér til um á Netinu og fékk ráðleggingar um hvernig best væri að segja sex ára gömlu barni frá krabbameini. Mamma vinkonu minnar, sem starfar á Barnaspítalanum, lánaði mér bók sem heitir Lúlli lyfjastrákur, bókin útskýrir vel á barnamáli það sem er að gerast í lyfjagjöfinni. Ég ákvað að breyta orðalaginu og lesa hana fyrir hann og út frá því að ég væri með krabbamein. Eftir að ég kláraði bókina spurði hann mig að því sem ég óttaðist mest: „Mamma getur þú dáið af þessu?“ Sem betur fer var ég undirbúin því ég hafði lesið að maður ætti ekki að lofa því að maður væri ekki að fara að deyja. Frekar ætti maður að segja að læknarnir væru að gera allt sem þeir gætu og að ég væri líka að gera allt sem ég gæti gert til þess að verða aftur hraust. Á þessari stund brast mömmuhjartað. En ég talaði alltaf opinskátt um þetta við hann og útskýrði allar meðferðirnar hverju sinni,“ útskýrir Agnes.

Starfsemin í Ljósinu ómissandi

Eftir að Agnes fékk greiningu fór mamma hennar með hana á kynningarfund í Ljósinu sem er endurhæfingar- og stuðningsmiðstöð fyrir fólk sem hefur fengið krabbamein og aðstandendur.

„Þetta var mjög súrrealískt því þarna var ég mætt til að læra inn á einhvern nýjan heim, heim sem ég þekkti alls ekki inn á. Ég er þakklát mömmu fyrir að hafa dregið mig í Ljósið því ég er ekki viss um að ég hefði þorað að fara þangað ein,“ segir Agnes. Hún er viss um að hún hefði einangrast mikið í krabbameinsmeðferðinni, sem tók tíu mánuði, ef ekki hefði verið fyrir Ljósið.

„Þegar það var búið að kippa mér út úr rútínunni sem fylgir því að vera í fullri vinnu og skóla þá var svo gott að geta tekið þátt í starfseminni í Ljósinu. Í Ljósinu fékk ég mikla fræðslu og aðstoð frá sérfræðingum og ómetanlegan jafningjastuðning. Það var svo gott að vera með fastan punkt, þar sem ég gat mætt og sótt mjög fjölbreytt námskeið, fræðslu og félagsskap. Allt þetta var bara á einum stað, svo það var alveg ómetanlegt. Ljósið hjálpaði mér að finna aftur gleðina, tilgang og framtíðarsýnina. Fyrir það er ég ævinlega þakklát. Ég fékk alltaf mikinn stuðning frá vinkonum og fjölskyldunni minni en það er samt allt öðruvísi að tala við og fá ráð frá einhverjum sem veit nákvæmlega hvað maður er að ganga í gegnum. Í Ljósinu er hlegið og grátið og maður getur leyft sér að vera alveg hreinskilinn,“ útskýrir Agnes. Hún viðurkennir að hún hafi ekki alltaf leyft sér að vera fullkomlega opin við sína nánustu hvað sjúkdóminn varðar.

„Ljósið hjálpaði mér að finna aftur gleðina, tilgang og framtíðarsýnina.“

„Maður er alltaf að reyna að hlífa fólkinu sínu vegna þess að það hefur óendanlegar áhyggjur af manni. Maður vill ekki ýta undir áhyggjurnar.“

Agnes fékk ómetanlegan stuðning í Ljósinu að eigin sögn og hvetur fólk til að gerast Ljósavinir.

Eftir að Agnes lauk formlegri krabbameinsmeðferð hélt hún áfram að nýta sér þjónustu Ljóssins. „Þegar ég var búin að fara í brjóstnám og geislameðferð þá var formlegri krabbameinsmeðferð lokið. Þá var bara sagt „búið, bless“ við mig á spítalanum, því þá voru allar meðferðir búnar og þá var undir mér komið að fara í endurhæfingu. Maður er svolítið skilinn eftir í lausu lofti. Eftir það þá tók við endurhæfing í Ljósinu og það er eini staðurinn sem ég hef fengið endurhæfingu, bæði á meðan að ég var í meðferð og eftir að henni lauk. Ég vildi að undirbúa mig vel undir það að fara aftur að vinna,“ útskýrir Agnes sem var frá vinnu í eitt og hálft ár eftir að hún greindist með krabbamein. „Ég veit í hreinlega ekki hvað ég hefði gert ef ekki hefði verið fyrir Ljósið.“

Agnes minnir svo á að Ljósið þarf á hverju ári að safna upphæðum frá ríkinu, félagasamtökum, fyrirtækjum og einstaklingum. „Mér finnst svo óréttlátt að Ljósið þurfi alltaf að safna styrkjum á hverju ári til þess að sinna öllum þeim fjölda sem sækja sér þessa þjónustu. Og það má taka fram að öllum kostnaði er haldið í algjöru lágmarki fyrir einstaklinga með krabbamein og aðstandendur. Flest er algjörlega að kostnaðarlausu. Það kemur sér vel því það er ótrúlega dýrt að greinast með krabbamein.“

Að lokum hvetur Agnes það fólk sem getur að gerast Ljósavinir og leggja þannig Ljósinu lið. „Krabbamein kemur því miður okkur öllum við, það þekkja allir einhvern sem hefur eða mun þurfa að nýta sér þjónustuna sem Ljósið bíður upp á. Ég er stolt af því að staður eins og Ljósið sé til á Íslandi.“

Myndir / Hákon Davíð Björnsson

Ekki missa af þessum

Annað áhugavert efni

Nýjast á Mannlíf.is