Auður Axelsdóttir, iðjuþjálfi og einn stofnenda Hugarafls, hefur unnið innan geðheilbrigðiskerfisins í hátt á þriðja áratug. Aðferðir hennar hafa að mörgu leyti verið byltingarkenndar því þær miða að því að koma fólki til bata og hjálpa því úti í samfélaginu en ekki inni á stofnunum. Auður var forstöðumaður GET, geðteymis innan heilsugæslunnar, í fimmtán ár en það starfaði í nánu samstarfi við Hugarafl. Nú hafa stjórnvöld ákveðið að hætta að veita því úrræði brautargengi þrátt fyrir að sýnt hafi verið fram á ótvíræðan árangur.
Varla líður sú vika án þess að fjallað sé um ófremdarástand í geðheilbrigðiskerfinu. Ungu fólki er vísað frá bráðageðdeild og stundum endar það með ósköpum. Sjálfsvíg ungmenna eru stór vandi, löng bið er eftir plássi á BUGL og sífellt fleiri glíma við fíkn. Öryrkjum í hópi ungs fólks fjölgar einnig ár frá ári og margir þeirra glíma við andleg veikindi, ekki líkamleg. Skýtur þá ekki svolítið skökku við að verið sé að loka á úrræði sem miðar að því að styðja fólk til sjálfbjargar og bata?
Óhefðbundnar leiðir eiga ekki upp á pallborðið.
„Í mörg ár var Hugarafl og GET, þekkt og metin stærð í samfélaginu og stöðin þróaðist hratt og eftirspurnin var alltaf mikil. Ástæða þess að Hugarafl og GET unnu í nánu samstarfi var að við vildum gefa fólki færi á að leita líka til þeirra sem reynsluna hafa af líkum vanda og þeir sjálfir en ekki eingöngu til fagmanna. Þegar við hófum starfsemi var okkur mætt af skilningi og áhuga innan kerfisins en núna er kalt andrúmsloft, of stofnanamiðað og sjúkdómsvæðing í gangi. Óhefðbundnar leiðir eiga ekki upp á pallborðið. Nú eiga allir að fara sömu leiðina, á göngubrettið inn í opinbera kerfið og það á taka við okkur. Því miður virkar það ekki. Ég er mjög sorgmædd yfir þessari þróun.“
Frá því Hugarafl var stofnað hefur þjónusta þess aukist jafnt og þétt og til GET og Hugarafls leituðu ríflega 1.000 manns árlega. En nú hefur GET sem sagt verið lokað. „Við höfum sýnt fram á gríðarlegan árangur,“ segir Auður.
„Við höfum líka unnið mikið með fjölskyldum og þar er jú að finna dýrmætasta baklandið. Starf Hugarafls og GET-teymisins var mjög ódýrt úrræði, sennilega það ódýrasta á landinu en það er samt lagt niður. Teymið kostaði 56 milljónir á ári og það hefur enginn getað rökstutt fyrir mér að leggja þurfi niður starf sem sinnti svo mörgum og er svo ódýrt en stofnuð séu í staðinn teymi sem kosta um 200 milljónir hvert innan heilsugæslunnar.
Nálgunin er önnur, ekki opin þjónusta, mun ekki líkjast þeirri samfélagslegu geðþjónustu sem við höfum sinnt og fylgir að mínu mati ekki nútímastefnumótun. Mér virðist áherslan býsna sjúkdómsmiðuð og í raun til að létta á starfsemi Landspítalans. Hér er verið að taka fjármagn úr úrræði sem stuðlaði að samfélagsþátttöku og bata og færa það yfir í úrræði sem byggir á sjúkdómsmiðaðri nálgun.
Hingað kom skýrsluhöfundur geðheilbrigðismála innan Sameinuðu þjóðanna og skilaði skýrslu í júní 2017. Dainius Puras kom í upphafi ársins og hitti m.a. aðila í velferðarnefnd þingsins og kom við hjá okkur. Hann sagði að ekki mætti leggja þetta niður því við værum að gera nákvæmlega það sem ætti að gera, þ.e. úrræði sem er opið, byggt á forsendum þeirra sem leita þjónustunnar, notendaþekking væri nýtt í starfinu öllu og stuðlað að bata og valdeflingu.
Hér er verið að taka fjármagn úr úrræði sem stuðlaði að samfélagsþátttöku og bata og færa það yfir í úrræði sem byggir á sjúkdómsmiðaðri nálgun.
Það er líka skrýtið að leggja niður starf sem algjörlega er byggt á þeirri stefnumótun sem Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin WHO leggur áherslu á. Hér á landi höfum við ekki verið neitt sérstaklega dugleg í stefnumótun í heilbrigðismálum en árið 2016 var gefin út stefna í geðheilbrigðismálum og hún byggir einmitt á þeim hugtökum sem við höfum að leiðarljósi. Því tel ég heilbrigðisráðuneytið og ráðherra fara á móti stefnu Alþingis þegar lagt er niður mikilvægt starf sem vinnur nákvæmlega samkvæmt henni. Leitað var til mín þegar mótun stefnunnar fór fram en okkar starf var m.a. notað sem fyrirmynd stefnunnar.“
Vildi opna umræðu um lyfjanotkun
Í tvö ár hefur Hugarafl barist fyrir því að koma í veg fyrir að þessi samfélagslega geðheilbrigðisþjónusta sem GET veitti yrði lögð niður. „Við höfum vakið athygli á málinu í fjölmiðlum, verið með sýnilega viðburði og notendur og aðstandendur þeirra hafa látið í sér heyra,“ segir Auður.
„Fjöldinn allur af fólki sem náð hefur bata hefur tjáð sig um hann og kynnt hvernig það hefur komist út í samfélagið á ný til virkrar þátttöku. GET og Hugarafl hafa komið í veg fyrir að stór hópur manna fari á örorku og margborgað til baka það fjármagn sem til þeirra rann árlega. Hugarafl er einnig vinsælasta úrræðið meðal ungs fólks í dag því það sér að þetta nýtist því og stýrir út í lífið á ný. Hjá okkur eru um fimmtíu ungmenni í virkri þjónustu. Þau dvelja hjá okkur þar til batinn næst og þau geta farið aftur í skóla eða vinnu.“
Hún segir að ekki hafi enn fengist rökstuðningur fyrir þessari ákvörðun. „Þegar við komum fyrir velferðarnefnd fundum við að rökstuðningur okkar var mun málefnalegri en embættismanna ráðuneytisins. Heilbrigðisráðuneytið bar fátt fram á móti svo við álitum okkur hafa komið vel út úr þessu. Allan tímann höfum við haft mikinn stuðning í þinginu og héldum að þetta hlyti að bjargast en allt kom fyrir ekki. Margt er því þarna mjög skrýtið. Engin rök að finna og eins og heilbrigðisráðherra hafi ákveðið að hlusta hvorki á mig né aðra Hugaraflsmenn. Ég hef mætt kuldalegu viðmóti sem ég hef aldrei upplifað áður hjá ráðuneytinu og furðulega hefur verið komið fram við mig sem manneskju í þessu ferli.“
Hún, sem ríkisstarfsmaður innan heilsugæslunnar í starfi sínu sem forstöðumaður GET, gat í raun ekki fengið skýringar þegar heilsugæslan ákvað að leggja niður hennar starf og þá þjónustu sem hún var frumkvöðull að án röksemdafærslu.
„Það virðist vera bein lína milli ráðherrans og heilsugæslunnar og ég hafði afar veika rödd í ferlinu og enginn gætti míns réttar eða skjólstæðinga þjónustunnar. Mér finnst þetta undarleg stjórnsýsla. Ég maldaði auðvitað í móinn og vildi fá samræðu og rök en framkoma þessara aðila byggði einna helst á þöggun. Ég vil ítreka að fjöldi einstaklinga sem voru í sínu bataferli hjá okkur hafa misst þjónustu og réttindi þeirra hafa ekki verið varin.“
Ég hef mætt kuldalegu viðmóti sem ég hef aldrei upplifað áður hjá ráðuneytinu og furðulega hefur verið komið fram við mig sem manneskju í þessu ferli.
Stendur með fólki með geðraskanir
Auður ákvað að sætta sig ekki við þetta en forseti Íslands var nýbúinn að sæma hana Fálkaorðunni þegar ákveðið var að leggja starf hennar niður fyrirvaralaust. „Mitt mál sendi ég til umboðsmanns Alþingis,“ segir hún.
„Niðurstaðan mun svo sem ekki skipta mestu máli en mér fannst það grundvallaratriði að Alþingi vissi hvernig komið er fram við fólk og það af ríkisstofnunum. Ég er brautryðjandi og vann allan sólarhringinn til að koma Hugarafli og GET á laggirnar. Þegar úrræðið hefur sannað sig er þessi stefna tekin. Ég veit ekki hvað veldur. Ef við tökum stóru myndina vill kerfið ekki láta ýta við sér. Ég er ein af þeim sem hef valið að standa með fólki með geðraskanir í einu og öllu og líka viljað hafa eðlilegt upplýsingaflæði um alla meðferð, m.a. geðlyfin. Við notum of mikið af geðlyfjum á Íslandi og of lengi. Við ættum að nýta aðrar aðferðir til að byrja með, gefa tíma og nánd og efla þannig möguleika á að hægt sé að komast í gegnum tilfinningalegt uppnám án lyfja.
Mér hefur þótt nauðsynlegt að hafa opna umræðu um lyfjanotkun og ýmiss konar meðferð almennt. Það eru ekki allir ánægðir með það. Ég hef líka talað fyrir persónulegri nálgun og sumum finnst það ekki smart. En það er ekki réttlætanlegt að leggja niður starfsemi vegna þess að forstöðumaður tjái sig opinberlega eða hafi skoðanir.
Við notum of mikið af geðlyfjum á Íslandi og of lengi.
Hvert erum við þá komin sem samfélag? Erum við á móti mennskunni? Auk alls þessa hef ég orðið fyrir rógburði. Lítil grúppa fagmanna sem hafði áhuga á að ýta okkur út, bæði mér og Hugarafli, vann markvisst að því. Það var meira að segja farið inn á minn vinnustað til að rógbera mig. Ég lít það mjög alvarlegum augum ef embættismenn hlusta á slíkt. Eins er óverjandi að forsvarsmenn annarra stofnana, úrræða eða félagasamtaka gangi svo langt að bera út róg um aðra er sinna sama hópi. Ég hef alltaf litið svo á að illmælgi segi meira um þann sem notar hana en hinn sem um er rætt. Hún er alltaf sprottin af einhverjum rótum sem gera hana ekki trúverðuga. Ég held í raun að öll trixin í bókinni hafi verið notuð í þessu ferli. Einn góður vinur minn kallar þetta hágæðaatgerviseinelti.“
Auður bætir því við að ef henni hefði verið gerð grein fyrir að nú væri tímabært að heilsugæslan leitaði nýrra leiða og veldi annan farveg hefði hún verið opin fyrir umræðu um hann. „Það var ekki gert,“ segir hún. „Mér var bara tilkynnt að svona yrði þetta. Þarna loka menn augunum fyrir árangri, orðspori, óskum notenda og aðstandenda. Starf okkar hefur verið óhefðbundið og fólk velur þetta úrræði sjálft og það stendur einnig fjölskyldunni til boða. Allt annað upphaf að bata er að geta valið eigin leið en þegar einhver segir þér að þú eigir að gera svona eða hinsegin. Við tókum einnig á bráðavanda og unnum þá gjarnan heima með fjölskyldunni. Það er lykilatriði að strax í upphafi sé hlustað á forsendur einstaklingsins og litið á veikindin sem tímabundin.“
Reynt að komast hjá innlögn
Þegar um andlega veika einstaklinga er að ræða er oft mikil togstreita í gangi bæði milli hans og fjölskyldunnar og innan hennar. „Það eru svo þung skref að þurfa að fara út og leita sér hjálpar hjá stofnun,“ segir Auður.
„Núna er ég í námi í fjölskyldumeðferð „Open Dialog“ sem ég hef lengi horft mikið til og byggir á að vinna með einstaklinga í geðrofi og fjölskyldu þeirra. Þá er allt tengslanetið kallað saman og tveir fagmenn bera ábyrgð á samtalinu sem fer í gang. Finnar gera þetta þannig að samtalið getur átt sér stað einu sinni á dag sé þörf á meðan geðrofið er að ganga yfir.
Fjölskyldan fær upplýsingar og stuðning til að halda þetta út og sá veiki er með í öllu ferlinu og engin ákvörðun tekin á bak við tjöldin. Fyrsta stefnan er að komast hjá innlögn og lyfjagjöf en ef ekki er hjá henni komist er innlögn eins stutt og hægt er og lyfin notuð eins lítið og hægt er. Finnar hafa náð þeim árangri að 82% þeirra einstaklinga sem fara í gegnum þessa meðferð fá bata. Það er ekkert smáræði. En þá er líka unnið út frá því að geðrof sé eðlileg viðbrögð við óeðlilegu ástandi. Þá er ekki verið að sjúkdómsgera tilfinningar.“
Stofnanakerfi hamlandi
En hver er bakgrunnur þinn og hvernig var Hugarafl til? „Ég útskrifaðist sem iðjuþjálfi frá Ergoterapeutskolen árið 1994,“ segir Auður, „og gekk beint inn á geðsvið Landspítalans. Að mínu mati var ómetanleg reynsla að fá að vinna á bráðageðsviði. Læra á hvað það þýðir að vera bráðveikur og líka hvernig þjónustan var. Eftir á að hyggja er ég mjög þakklát fyrir þetta tímabil.
En það truflaði mig alltaf að stofnanakerfi er í sjálfu sér svolítið hamlandi bæði fyrir fagmanninn og notandann. Ég fann á þessum árum hvað það var sem mér líkaði ekki og ramminn var fyrirstaða gagnvart þeirri nálgun sem mig langaði til að iðka. Kerfið lokaði á mennskuna. Sem fagmaður á bráðasjúkrahúsi veit maður lítið hvað verður um fólk og hvað gerist í samfélaginu þegar kemur að útskrift.
Ég vann á Hvíta bandinu þegar ég kynntist batamódelinu Pace sem ég er að vinna eftir í dag og er eftir Daniel Fisher geðlækni, M.D., PhD, og Laurie Ahern. Rauði þráðurinn í módelinu er að að bati er mögulegur fyrir alla og valdefling ein af forsendunum. Pace byggir fyrst og fremst á persónulegri þjónustu og áherslan er á daglegt líf í samfélaginu en ekki inni á stofnunum. Við Fisher höfum starfað náið saman síðan 2005 og hans hugmyndir eru vel kynntar í íslensku samfélagi. Hefðbundin meðferð byggir hins vegar meira á „viðhaldi“ en bata og því getur það ögrað fagfólki að starfa samkvæmt batahugmyndafræði sem byggir á jafningjagrunni.“
Fimmmenningarnir sem stofnuðu Hugarafl höfðu allir svipaðar skoðanir á geðheilbrigðismálum og vildu breyta þeirri þjónustu sem var í boði. „Við vorum einn fagmaður og fjórir með reynslu af því að notfæra sér aðstoð geðheilbrigðiskerfisins. Ein af fyrstu reglunum sem við settum okkur var einmitt að allir ættu að vera jafningjar. Við vorum svona að spekúlera hvernig við gætum nýtt okkar reynslu og annarra sem hafa þurft á þjónustu að halda og hvað það væri sem okkur líkaði ekki við í kerfinu og hverju við gætum breytt. Við ákváðum þarna að valdefling yrði okkar verkfæri, sömuleiðis batanálgunin og við vildum auka réttindi sjúklinga.“
Völdin tekin af fólki
Þú viðurkennir að þú hafir fljótt fundið að þér líkaði ekki alls kostar við þær aðferðir sem notaðar voru inni á stofnunum. Var það vegna þess að þér fannst stofnanir ekki færar um að veita einstaklingum þjónustu eða var það andrúmsloft er þar skapaðist á einhvern hátt til að hefta batann?
„Völdin eru tekin af fólki þegar það fer inn á stofnun og þegar fólk er að glíma við geðrænan vanda eða tilfinningalega vanlíðan er svo stutt í að menn missi völd og sjálfstjórn. Stofnanarammi getur illa lagað sig að forsendum einstaklingsins. Hann verður að laga sig að einhvers konar kerfi og innan hans er valdaójafnvægi ríkjandi. Einstaklingurinn fær eitthvert tilboð og hann verður bara að taka því eða missa þjónustuna. Valmöguleikar eru ekki margir.
Stofnanakerfið byggir einnig á sjúkdómsgreiningum og nálgunin þannig að manneskjan verður að passa inn í kassann en ekki öfugt. Við notum mikið af lyfjum á Íslandi og forðumst umræðuna um gagnsemi þeirra. Við notum 43% meira af lyfjum en t.d. Norðmenn en örorkuþegar eru mun fleiri á Íslandi. Á þeim tíma er ég vann innan kerfisins sá ég að ég mátti ekki vera persónuleg, mátti ekki nálgast um of. Ef manneskja var í geðrofi átti ég ekki að skipta mér af því og fleiri svona mýtur sem ég er löngu búin að henda.“
Góðir möguleikar á að ná bata
Hvernig fór svo starfsemin fram þegar Hugarafl var komið á laggirnar?
„Á sama tíma og hópurinn varð til fór ég með hugmynd að samfélagsþjónustu fyrir þáverandi samninganefnd heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra og fékk hana samþykkta á einu sumri. Það myndi ekki gerast í dag. Heilsugæslan kom að borðinu og óskaði eftir að fá eftirfylgdina til sín og ég samþykkti það. Ég var hvött til þess og það þótti öruggt að heilsugæslan yrði gott bakland fyrir þetta frumkvæði að samfélagslegri geðþjónustu. Því miður, segi ég í dag, því aldrei varð ég vör við baklandið og heilsugæslan ákvað að leggja þjónustu GET niður, hirða fjármagnið sem fylgdi verkefninu og þar með komst starfsemi Hugarafls í uppnám.“ Hún segir að Hugarafl hafi hins vegar ákveðið að gefast ekki upp og baráttan skilaði loks árangri því skrifað hafi verið undir samning við velferðarráðuneytið og vinnumálastofnun.
„Ásmundur Einar Daðason félagsmálaráðherra sýnir þar með að hann hlustaði á raddir fólks af öllu landinu sem sótt hafði þjónustu til GET og Hugarafls og náð bata. Einnig var hlustað á rödd fjölda þingmanna sem vildu að þessi þjónusta héldi áfram. Vinnumálastofnun sér einnig gildi opinnar endurhæfingar með valdeflingu að leiðarljósi og Gissuri Péturssyni var falin samningagerð við Hugarafl og tókst afar vel úr hendi.“
Auður segir að baráttan fyrir GET sé hins vegar eftir, en hún muni áfram berjast fyrir samfélagslegri geðþjónustu sem byggir á forsendum notandans/fjölskyldunnar og ýtir undir bata en ekki stofnana nálgun.
„Þegar við lögðum af stað árið 2003 var ekki oft talað um bata og valdefling er tiltölulega nýtt hugtak í okkar samfélagi. En samfélagið var tilbúið og vildi breytingar í geðheilbrigðiskerfinu. Okkur var tekið opnum örmum margra hluta vegna og það var farvegur fyrir nýja nálgun. Við boðuðum til borgarafundar og þá höfðum við ekki einu sinni starfað í þrjá mánuði og þangað mættu þrjú hundruð manns. Sveiflan í þjóðfélaginu var jákvæð gagnvart nýrri nálgun,“ segir hún og bætir við að hún sé bjartsýn á að pendúllinn muni aftur sveiflast til baka.
Myndir / Hallur Karlsson