Clicky

 

Hélt að lífið væri búið en það var þá rétt að byrja

Nýlega fóru að birtast í fjölmiðlum auglýsingar frá Stómasamtökum Íslands undir yfirskriftinni Innihaldsríkt líf með stóma. Þar sést ungt og öflugt fólk æfa af kappi og í texta lýsir það því hverju það breytti fyrir þau að fá stóma. Okkur lék forvitni á að vita meira um hvað býr að baki þessum auglýsingum. Jónína Rós Guðfinnsdóttir situr í stjórn Stómasamtakanna og þekkir það að lifa með stóma af eigin raun.

Jónína Rós er þrjátíu og þriggja ára og gekkst undir garnastómaaðgerð sumarið 2011.

„Ég gekkst undir garnastómaaðgerð sumarið 2011, þá var ég tuttugu og fimm ára,“ segir hún. „Þegar ég var sautján ára greindist ég með sjúkdóminn sáraristilbólgur (colitis ulserosa). Ég var búin að vera á lyfjum og veik í köstum eða tímabilum í átta ár áður en aðgerðin var gerð. Að greinast með sáraristilbólgur svo ung var áfall. Ég hafði aldrei heyrt um þennan sjúkdóm áður og vissi ekkert en fékk að vita að hugsanlega einhvern tíma myndi ég þurfa að gangast undir stómaaðgerð. Mér fannst það samt mjög ólíklegt og bjóst alls ekki við að það myndi koma fyrir mig á meðan ég væri ung.

Auglýsingarnar frá Stómasamtökum Íslands hafa vakið athygli.

Sjúkdómurinn er þannig að hann kemur í „köstum“. Stundum eru sjúkdómshlé og á öðrum tímum er hann virkur. Það gekk vel til að byrja með að halda honum niðri með lyfjum. Eins og með marga sjúkdóma þá er algengt að hann versni undir miklu álagi og stressi og því leið mér oft verst þegar það voru prófatímabil eða mikið álag í skólanum. Oft á tíðum varð sjúkdómurinn það slæmur að það þurfti að leggja mig inn á spítala.

Eins og með marga sjúkdóma þá er algengt að hann versni undir miklu álagi og stressi.

AUGLÝSING


Annað sem var erfitt við að vera ungur með ólæknandi sjúkdóm var að hann er þess eðlis að hann getur verið mikið feimnismál. Það var því erfitt að útskýra það að geta ekki tekið þátt í félagslífi af fullum krafti vegna sjúkdómseinkenna og þreytu. Skilningur getur líka verið af skornum skammti þegar veikindin sjást ekki utan á fólki og sjúkdómurinn lítið þekktur.“

Hafði áhyggjur af að geta ekki eignast fleiri börn

Jónína Rós tók ákvörðun um að líta lífið björtum augum en þó mörgum spurningum ósvarað.

„Áður en ég fór í aðgerðina hafði ég áhyggjur af því að geta ekki eignast fleiri börn því að ég hafði lesið að það getur oft verið vandamál eftir svona aðgerð. Það var því heldur betur ánægjulegt að komast að því þremur mánuðum eftir aðgerð var ég orðin ólétt að drengnum mínum. Meðgangan var erfiðari en sú fyrri þar sem að ég hafði varla jafnað mig eftir aðgerðina. En í heildina gekk hún mjög vel og var hann tekinn með keisaraskurði í júní 2012, nákvæmlega ári eftir aðgerð í sama skurð og ristillinn var tekinn úr mér.“

Jónína Rós var 25 ára þegar hún gekkst undir garnastómaaðgerð.

Það var því heldur betur ánægjulegt að komast að því þremur mánuðum eftir aðgerð var ég orðin ólétt að drengnum mínum.

Hvað er stóma?

En hvað er stóma? „Stóma getur verið í ýmsu formi en helst er talað um ristilstóma, garnastóma, j-poka og þvagstóma,“ segir Jónína Rós. „Orðið stóma er komið úr grísku og merkir munnur eða op. Úrgangur, þ.e. þvag eða hægðir, koma út um stómað á kviðnum. Yfir stómað er límdur stómapoki sem tekur á móti því. Sá sem er með poka á kviðnum hefur enga stjórn á því sem kemur í pokann.

Við ritilstóma er hluti ristilsins fjarlægður oftast neðri hluti hans. Er þá tengt beint frá ristlinum í ristilstómastóma. Garnastóma (ileostomy) er myndað þegar neðsti hluti garnar er tekinn út um kviðvegg og saumaður við húð. Garnastóma getur verið tímabundið eða endanlegt. Hlutverk ristilsins er að sjá um frásog vökva úr hægðum. Þegar ristill er fjarlægður, eða er ekki virkur, verður líkaminn að fá sinn vökva frá görnunum. Því þurfa garnastóma þegar að auka vökva- og saltinntöku.

Á síðustu árum hefur það færst í vöxt að í stað stóma eru gerðir innvortis pokar og á það jafnt við um þá sem lenda í ristilaðgerðum sem og aðgerðum vegna galla í þvagleiðara eða þvagblöðru. Þeir sem fara í slíka aðgerð vegna ristilsjúkdóms fá svonefndan j-poka.

Til þess að unnt sé að gera slíka aðgerð verður endaþarms- eða hringvöðvinn að vera í lagi og að neðsti hluti ristilsins hafa verið skilinn eftir. Ýmsar aukaverkanir kunna að fylgja í kjölfar slíkra aðgerða auk þess sem lyfjanotkun er nauðsynleg en mestar líkur á að allt gangi vel eru hjá yngra fólki og fólki á miðjum aldri sem er líkamlega vel á sig komið að öðru leyti.

Viðtalið við Jónínu má lesa í heild sinni í völvublaði Vikunnar.

Þvagstóma fá þeir sem lent hafa í uppskurði vegna nýrnaaðgerðar eða galla eða sýkingar í þvagblöðru og fer þá vökvinn í þvagpoka. Þess háttar aðgerðir eru mun færri en aðgerðir vegna ristils. Nýblaðra nefnist innvortis þvagblaðra sem gerð er úr görnum eða botnlanga og kemur hún í stað þvagstóma. Þeir sem eru með nýblöðru geta, ólíkt stómaþegum, haft stjórn á þvagláti.“

Viðtali við Jónínu má lesa í heild sinni í nýjasta tölublaði Vikunnar, völublaði Vikunnar.

Myndir / Unnur Magna

Ekki missa af þessum

Annað áhugavert efni

Nýjast á Mannlíf.is