„Lífi mínu var gersamlega snúið á hvolf“

Deila

- Auglýsing -

Þegar Erlu Kolbrúnu Óskarsdóttur stóð til boða að leggjast inn á spítala á Akranesi með stuttum fyrirvara til að fá bót meina sinna í stað þess að bíða mun lengur eftir aðgerðartíma á Landspítalanum, grunaði hana ekki að sú ákvörðun myndi snúa lífi hennar á hvolf.

 

„Ég hélt til að byrja með að endaþarmssig fylgdi því að eignast börn,“ segir Erla Kolbrún þar sem við sitjum að morgni dags á kaffihúsi á sólbjörtum degi í Reykjavík. „Ég byrjaði að finna aðeins fyrir þessu eftir fæðingu eldri dóttur minnar en eftir að sú yngri fæddist var þetta orðið það mikið og óþægilegt að ég ákvað að fara til læknis. Hann sagði að það væri ekkert vesen að fara í aðgerð, sem það er venjulega ekki, og láta laga þetta. Eina vandamálið væri að það væri mjög löng bið eftir þessari aðgerð á Landspítalanum en hann sendi stundum konur upp á Skaga í aðgerð til kollega síns og fyrrum skólafélaga sem væri frábær læknir. Að auki væri miklu styttri bið á Skaganum, jafnvel engin.“

Erla Kolbrún segir að tilhugsunin um að fara á svona lítinn spítala eins og á Akranesi hefði verið heillandi og ekki síður sú tilhugsun að fá bót meina sinna og þurfa ekki að bíða lengi eftir því. Hún hafi auðvitað viljað ljúka þessu af sem fyrst. Tveimur vikum síðar var hringt í Erlu Kolbrúnu og hún kölluð inn í aðgerð á spítalanum á Akranesi. „Ég fór upp á spítala án þess að hafa talað við lækninn sem ætlaði að gera aðgerðina, ég var bara búin að heyra í hjúkrunarfræðingi í gegnum síma en hugsaði með mér að ég hlyti að fá að hitta lækninn þegar ég kæmi upp eftir. Ég hafði auðvitað spurningar sem ég vildi spyrja hann. En ég fékk ekkert að hitta lækninn og vissi ekki einu sinni hvernig hann leit út.“

Sagt að reyna að harka af sér
Þegar Erla Kolbrún vaknaði af svæfingunni var hún með óbærilega verki svo að tekin var ákvörðun um að svæfa hana aftur. „Svo vaknaði ég eftir þá svæfingu og enn þá svona hryllilega kvalin en hjúkrunarfræðingurinn sagði að ég yrði að reyna að harka af mér, þetta myndi örugglega líða hjá. Ég reyndi að þrauka en þetta var algjörlega óbærilegt og engin verkjalyf slógu á verkina.“

Nokkrum klukkutímum síðar kom læknirinn sem gerði aðgerðina til að líta á Erlu. Hún segir hann hafa sagt verkina stafa af tróði sem hafði verið sett upp í leggöngin í aðgerðinni. Verkirnir breyttust hins vegar ekki þegar það var fjarlægt. „Þá sagði hann að þetta væru örugglega saumarnir en það mætti ekki taka þá fyrr en á fimmta degi. Svo var ég send heim um kvöldið og ég var bara fegin þrátt fyrir allt, því viðmótið á spítalanum var ekki gott. Eftir einn og hálfan sólarhring heima hringdi mamma á sjúkrabíl því ég hélt hreinlega að ég væri að deyja.“

„Hjúkrunarfræðingurinn sagði að ég yrði að reyna að harka af mér, þetta myndi örugglega líða hjá.“

Farið var með Erlu Kolbrúnu á Bráðamóttökuna og hún segist ekki hafa náð að koma því almennilega til skila við starfsfólkið þar að hún vildi ekki fara aftur upp á Skaga enda hafi hún verið frávita af kvölum og misst meðvitund. Hún segir læknana á Bráðamóttökunni hafa haft samband þangað og verið sagt að hún yrði bara að koma aftur upp eftir. Og við tók bílferð upp á Akranes sem Erla Kolbrún segir hafa verið martröð líkust. „Ekki spyrja mig af hverju en mér var sagt að vegna þess að þetta var að kvöldi til og frá Landspítalanum þá væri ekki hægt að fá sjúkrabíl. Svo maðurinn minn, Andrés, keyrði mig. Ég var lögð í aftursætið, gat ekki verið í belti, og þótt hjúkrunarfræðingurinn á Bráðamóttökunni reyndi að gera allt til þess að það færi sem best um mig, var ég sárkvalin. Mér hafði verið gefið mikið af verkjalyfjum svo ég myndi bara sofa en ég náði því samt eiginlega ekki neitt. Nóttin á spítalanum á Akranesi fór svo í að labba um gangana því ég var viðþolslaus af verkjum.“

Óafturkræfar taugaskemmdir og læknamistök
Næsta dag hitti Erla Kolbrún áðurnefndan lækni og hann sagðist halda að það væru saumarnir sem væru að valda usla en það væri ekki hægt að taka þá alveg strax. Tveimur sólarhringum síðar fór Erla Kolbrún inn á stofu til læknisins í saumatöku og segist ekki hafa fengið neina deyfingu þrátt fyrir að hafa margbeðið um það. Hún hafi fengið deyfikrem til að bera á svæðið en það hafi ekki fengið tíma til að byrja að virka. „Ég var svo varla lögst á bekkinn þegar hann byrjaði að taka saumana og það er ekki hægt að ímynda sér sársaukann. Ég öskraði af öllum lífs og sálar kröftum en þrátt fyrir það hélt hann áfram og reif saumana úr. Ég man að hjúkrunarfræðingurinn sagði mér að hætta þessum látum, það væru nýfædd börn þarna á deildinni.“

Mynd/Hallur Karlsson

Erla Kolbrún varð engu betri eftir saumatökuna og nokkrum dögum síðar fór hún aftur á Bráðamóttöku Landspítalans þar sem hún segist hafa fengið góðar móttökur og strax var ákveðið að hún færi ekki aftur upp á Skaga. Hún segir að læknir á Bráðamóttökunni hafi sagt henni frá samtali sem hann átti við lækninn sem gerði á henni aðgerðina á Akranesi. „Hann sagði að sá hefði varla sagt neitt nema að hann væri feginn að ég væri komin í hendurnar á öðrum lækni, að hann væri sem sagt laus við mig.“

Í framhaldinu var hún lögð inn á Kvennadeild Landspítalans og þar fóru málin loksins að skýrast. „Yfirlæknirinn á Kvennadeildinni útskýrði málið fyrir mér eftir skoðun og sagði lækninn á Skaganum hafa saumað í vöðvann sjálfan þegar hann var að hengja þetta allt saman upp hjá mér en hefði átt að sauma í bandvef í kringum vöðvann þar sem engar taugar eru. Hann notaði sem sagt aðferð sem varð úrelt hér á landi fyrir þrjátíu árum. Afleiðingarnar eru taugaverkir sem stafa af óafturkræfum taugaskemmdum. Og yfirlæknirinn á Kvennadeildinni hefur aldrei vikið frá þeirri fullyrðingu sinni að þarna hafi verið um læknamistök að ræða.“

Var eins og þriðja barnið á heimilinu
Í kjölfarið á þessu öllu saman fékk Erla Kolbrún mikinn kvíða og þunglyndi. Og sjálfsvígshugsanir. Hún segist ekki hafa fengið neina áfallahjálp eftir aðgerðina og allt sem henni fylgdi, þótt hún hefði klárlega þurft á slíkri hjálp að halda.

„Lífinu mínu var auðvitað snúið gjörsamlega á hvolf. Áður var ég bara hress og heilsuhraust ung kona, í námi, með tvö lítil börn og ótrúlega hamingjusöm; það var aldrei neitt vesen. Svo var ég komin á það stig að geta ekki hugsað um sjálfa mig. Þunglyndið byrjaði smátt og smátt … Ég hafði byrjað að vinna og lífið varð sífellt erfiðara. Einn daginn gekk maðurinn minn á mig og spurði hvað væri í gangi. Þá brotnaði ég alveg saman og fékk taugaáfall. Ég varð í rauninni alveg ósjálfbjarga, maðurinn minn varð að finna til föt á mig og leiða mig fram á klósett, ég var bara eins og þriðja barnið á heimilinu. Ég gat ekkert gert, ég gat ekki sinnt dætrum mínum, gat ekki farið á skólaskemmtanir eða leikið við þær. Ég lá bara dofin uppi í rúmi og var aldrei glöð, ég sá enga liti. Ég var líka alltaf að hugsa um það sem hafði gerst og fékk stöðug endurlit af því þegar hann reif úr mér saumana … Mig dreymdi þetta um nætur og þetta var bara alveg ömurlegt.“

„Ég öskraði af öllum lífs og sálar kröftum en þrátt fyrir það hélt hann áfram og reif saumana úr. “

Erla Kolbrún var lögð inn á geðdeild í kjölfarið og lá þar í nokkra daga. Hún komst síðan að hjá Virk og segir það hafa hjálpað mikið. Hún hafi fengið aðstoð geðlæknis og sjúkraþjálfun og verið bjartsýn á betri tíma. „Ég var viss um að ég væri bara orðin nokkuð góð. En svo fyrir tveimur árum fór aftur að halla undan fæti. Þunglyndið var orðið rosalega mikið og kvíðinn óbærilegur. Ég hef alltaf sagt að ég myndi frekar kjósa þunglyndið en kvíðann, því einkenni hans eru svo hrikaleg. Maginn alltaf í henglum, verkur fyrir brjóstinu og rökhugsunin fer bara alveg. Í apríl í fyrra lagðist ég inn á Klepp og það bjargaði lífi mínu. Ég lá þar inni í sex vikur og fékk alla þá aðstoð sem ég þurfti og fór loksins að sjá liti aftur og tilgang í að lifa. Ég var auðvitað bara orðin fárveik af þunglyndi og búin að gera tvær alvarlegar tilraunir til að fremja sjálfsvíg.“

Fannst fólkið sitt betur komið af án hennar

Mynd/Hallur Karlsson

Það vildi Erlu Kolbrúnu til happs að í bæði skiptin sem hún gerði sjálfsvígstilraunirnar var komið að henni. „Annars upplifði ég bara létti yfir því að komast út úr þessum vítahring sem sársaukinn var og ég hafði líka hugsað með mér að fólkið mitt væri betur komið af án mín. Mér fannst ég svo mikil byrði og endalaust veikindavesen á mér. Hugurinn var orðinn jafnveikur og líkaminn. Maður bara hugsar ekki rökrétt í svona ofboðslegri vanlíðan. Eftir að fyrri tilraunin misheppnaðist hugsaði ég til dæmis með mér að það skipti engu máli að hún hefði ekki heppnast því ég myndi bara halda áfram að reyna þangað til mér tækist ætlunarverkið. Ég sá mig ekki fyrir mér þegar ég hugsaði um framtíðina fyrir dætur mínar og manninn minn. Ég sá bara þau þrjú í henni, ég var ekki með þeim þar … Við höfðum keypt okkur íbúð og ég sá mig ekkert fyrir mér í þessari íbúð þegar ég hugsaði um jólin í framtíðinni, ég sá Andrés og stelpurnar fyrir mér en ég var ekki með þeim. Og þegar ég leit út um gluggann þá sá ég bara allt í svarthvítu. Eftir seinni sjálfsvígstilraunina, þegar ég var að fara á Klepp, hugsaði ég líka með mér að ég myndi bara reyna aftur. En maðurinn minn grátbað mig um að yfirgefa sig ekki og halda áfram að berjast fyrir hann og dætur okkar. Það hjálpaði mér í baráttunni við halda áfram að reyna að lifa.“

Erla Kolbrún segist ekki fá starfsfólkinu á Kleppi fullþakkað. Það hafi verið gott að komast út af heimilinu og í hlutlaust umhverfi. „Það var reyndar bara gott fyrir alla, bæði mig og fjölskylduna að ég skyldi fara aðeins í burtu. Stelpurnar voru auðvitað búnar að horfa upp á mig svona mikið veika og báðar búnar að glíma við kvíða sem fylgdi álaginu. Ég fann með hverjum deginum sem leið að ég varð sterkari og ég sjálf að koma til baka smátt og smátt. Svo var bara alveg æðislegt að koma aftur heim, fá að verða aftur mamma, breiða yfir stelpurnar mínar á kvöldin og kyssa þær góða nótt … Ég hafði saknað þess alveg ofboðslega mikið að vera mamma þeirra, því ég hafði auðvitað ekki getað það í þessum veikindum mínum.“

Blaðamaður hefur á orði að sér finnist greinilegt að Erla Kolbrún sé vel gift. „Já, Andrés er alveg einstakur. Ég veit satt að segja ekki hvar ég væri án hans. Hann hefur alltaf stutt mig í þessu öllu saman og er bara yndislegur maður og faðir. Við erum búin að vera lengi saman og eigum gott samband þannig að hann getur alltaf spurt mig hvernig mér líði án þess að ég verði pirruð á því að hann spyrji og hann verður aldrei pirraður á að þurfa að spyrja,“ segir Erla Kolbrún og brosir. „Og þótt ég nái stundum ekki að gera nein heimilisstörf á meðan hann hefur verið í vinnunni yfir daginn kemur hann heim og gengur í það án þess að gera neitt mál úr því. Hann er alveg ótrúlegur.“

Sársaukafull stofnfrumumeðferð var þess virði
Eins og fram kom hér að framan varð Erla Kolbrún fyrir óafturkræfum taugaskemmdum í aðgerðinni sem gerð var á Skaganum. Hún heyrði af stofnfrumumeðferð sem væri framkvæmd í Kaliforníu í Bandaríkjunum og hefði reynst vel í tilvikum eins og hennar. „Þetta er gríðarlega dýr meðferð og ég hefði aldrei getað borgað hana sjálf. En það var sett af stað söfnun fyrir mig og þökk sé því yndislega fólki sem lagði henni lið gat ég farið út í slíka meðferð í nóvember síðastliðnum. Ég hefði auðvitað helst viljað fara í stofnfrumumeðferð hér heima en hún er sem stendur einungis aðgengileg fyrir krabbameinssjúklinga, svo það hefði ekki verið möguleiki fyrir mig.“

„Yfirlæknirinn á Kvennadeildinni hefur aldrei vikið frá þeirri fullyrðingu sinni að þarna hafi verið um læknamistök að ræða.“

Erla Kolbrún segir að söfnunin hafi einnig gert eiginmanninum og dætrunum kleift að fara með til Kaliforníu og eftir allt sem á undan var gengið hefði henni fundist það ómetanlegt. „Ákvörðunin um að taka stelpurnar með var bæði lofuð og gagnrýnd. En mér fannst bara svo mikilvægt að þær sæju mig taka ábyrgð á lífi mínu og að ég væri að leita mér hjálpar. Þær höfðu líka gott af því að komast aðeins í annað umhverfi. Fólk áttar sig oft ekki á því hvað mæðir mikið á börnum sem eiga foreldra sem glíma við svona veikindi, það fylgir því kvíði og mikil óvissa fyrir börnin. Og dætur mínar höfðu upplifað og séð aðstæður sem ekkert barn á að þurfa að sjá.“

Það var vel tekið á móti fjölskyldunni á stofnfrumusetrinu í Kaliforníu og Erla segir að allt ferlið hafi verið útskýrt vel og líka fyrir dætrunum. „Þetta var útskýrt fyrir þeim á barnamáli og þarna upplifðu þær spítalastofnun sem vakti ekki hjá þeim óþægilegar tilfinningar eins og þær höfðu svo oft upplifað hérna heima. Stofnfrumumeðferðin sjálf var sársaukafull en vel þess virði.“

„Talandi um að einhver vaki yfir manni“

Aðspurð hvernig stofnfrumumeðferðin hafi farið fram svarar Erla Kolbrún að hún hafi fyrst hitt lækninn á stofunni hans þar sem hann lét taka úr henni blóð. Svo hafi hún fengið vítamín í æð. „Ég vildi óska að það væri í boði hér á Íslandi, ég fékk þvílíkt mikla orku og var alveg endurnærð af þessu vítamíni. Svo liðu fjórir dagar þar sem verið var að vinna blóðið úr mér og einangra stofnfrumurnar. Við Andrés og stelpurnar nýttum tímann vel á meðan, við áttum yndislega daga og leigðum okkur bílaleigubíl, skoðuðum okkur um og nutum lífsins saman. Það spillti ekki fyrir að við höfðum leigt okkur minnsta og ódýrasta bílaleigubílinn en þeim á bílaleigunni leist svo vel á okkur að þeir vildu endilega láta okkur fá miklu stærri bíl fyrir sama verð. Það fór auðvitað miklu betur um mig í honum, talandi um að einhver vaki yfir manni … Svo fór ég á stofnfrumusetrið fjórum dögum síðar þar sem ég fékk aftur vítamín í æð og svo sprautaði hann stofnfrumunum í mænugöngin og verkjasvæðið. Það var alveg hryllilega sárt en ég fann samt að það létti strax á verkjunum. Ég veit ekki hvort það var bara sálrænt eða hvað en mér fannst ég alla vega finna eitthvað gerast þarna undir eins.“

„Fólk áttar sig oft ekki á því hvað mæðir mikið á börnum sem eiga foreldra sem glíma við svona veikindi, það fylgir því kvíði og mikil óvissa fyrir börnin. Og dætur mínar höfðu upplifað og séð aðstæður sem ekkert barn á að þurfa að sjá.“

Mynd/Hallur Karlsson

Erla Kolbrún segir lækninn hafa sagt að hann gæfi þessu tvær viku, ef hún væri ekki farin að finna neinn mun þá hefði meðferðin ekki virkað. En 15. nóvember 2018, nákvæmlega tveimur vikum eftir að læknirinn hafði sprautað stofnfrumunum í Erlu fann hún mikinn létti. „Ég hafði verið með svo brjálæðislega rófubeinsverki í öll þessi ár frá aðgerðinni á Skaganum en þarna fór sá verkur og ég hef ekki fundið fyrir honum síðan. En ég er svo sem með margvíslega aðra verki á öðrum stöðum en það að losna við rófubeinsverkinn er kraftaverk fyrir mig. Það var hann sem olli því að ég þurfti að fara vikulega í verkjasprautur niðri á spítala og fékk þvílík verkjaköst að ég réði ekki neitt við neitt. En ég hef ekki þurft að fara á spítalann í verkjasprautur síðan ég fékk stofnfrumurnar.“

Sér fyrir sér bjarta framtíð
Læknirinn á stofnfrumusetrinu í Kaliforníu sagði Erlu Kolbrúnu þurfa að fara í að minnsta kosti tvær meðferðir í viðbót en eins og staðan er í dag sér hún ekki fram á að það verði á næstunni „Þetta er auðvitað svo ofboðslega dýrt, hver meðferð kostar um tvær milljónir króna. Þess vegna hefði verið best ef ég hefði getað fengið stofnfrumumeðferð hér heima, þá hefðu Sjúkratryggingar náð að dekka stóran hluta kostnaðarins og ég hefði sloppið við ferðalagið á milli heimsálfa og allt sem því fylgir. En það þýðir ekkert að svekkja sig á þessu. Ég reyni að horfa bara björtum augum á framhaldið.“

Í dag er Erla Kolbrún 75% öryrki og segir að hún eigi ekki möguleika á að fara út á vinnumarkaðinn. „Ef ég myndi vinna á morgnana þá væru verkirnir svo slæmir seinni partinn að ég myndi ekki þrauka lífið. Það er bara þannig. Ég vakna yfirleitt góð en svo ágerist þetta eftir því sem líður á daginn. Eins og til dæmis að hitta þig á kaffihúsi núna. Ég veit að dagurinn verður dálítið erfiður af því að ég dreif mig mjög snemma á fætur.“ Hún lítur á blaðamann og það er greinilegt að hún veit hvað þýtur í gegnum huga hans við þessi orð hennar. „Nei, ekki fá móral. Ég er bara rosalega glöð að komast aðeins út og hitta þig. Ég er auðvitað dálítið einangruð heima. Og ég vil ekki að líf mitt stoppi bara, það gefur mér svo mikið að komast aðeins út.“

Hvernig sérðu framtíðina fyrir þér? Og sérðu þig í henni núna?
„Stundum vorkenni ég sjálfri mér óbærilega og ég viðurkenni að mér finnst ósanngjarnt að ég hafi þurft að lenda í þessu. Stundum koma dagar þar sem mér finnst ég sterk og geta tekist á við þetta allt saman. En ég reyni að taka einn dag í einu. Ég sé framtíðina fyrir mér bjarta og ég er alla vega til staðar í framtíðinni. Og það er mikil framför frá því sem var. Þegar ég hugsa um framtíðina, þá er ég í henni.“

Myndir / Hallur Karlsson
Förðun / Björg Alfreðsdóttir, alþjóðlegur förðunarfræðingur YSL á Íslandi
Föt / Curvy.is

Tryggðu þér áskrift að Vikunni í vefverslun

- Advertisement -

Athugasemdir