„Það er ekki sjálfgefið að lifa svona af“

Efnisorð

Deila

- Auglýsing -

Læknamistök sem leiddu til dauða sonar Auðbjargar Reynisdóttur hjúkrunarfræðings urðu kveikja að bók hennar, Banvæn mistök í heilbrigðiskerfinu, sem kom út fyrir stuttu. Auðbjörg hefur sýnt mikla seiglu í þessu máli og segir að lestur sjúkraskýrslna í því hafi verið erfiðast og sárast í öllu ferlinu. Hún telur ákveðna menningu ríkja í kringum mistök í heilbrigðiskerfinu sem þurfi að uppræta svo hægt sé að læra af þeim og að sjúklingar þurfi að standa með sjálfum sér.

Auðbjörg hafði hugleitt lengi hvað hún ætti að gera til að vekja bæði fagfólk og almenning til vitundar um mistök og hvernig mætti læra af þeim þegar hún tók ákvörðun um að skrifa bók um sögu andlát sonar síns Jóels Gauts sem lést 2001, rúmlega eins árs gamall vegna mistaka á Landspítala.

Henni fannst hún alls staðar rekast á veggi í kerfinu. „Ég tók ákvörðun um að skrifa bók um læknamistökin sem leiddu til dauða Jóels Gauts. Það var árið 2016 og ég hafði hugleitt lengi hvað ég ætti að gera, ég sá að ég komst ekki lengra, mér var nánast úthýst alls staðar í kerfinu og hvergi svör. Þar af leiðandi var engin sátt var komin í málið og ég sá fram á að slíkt myndi ekki gerast,“ segir Auðbjörg. Það eina sem stóð henni til boða var að fara með málið fyrir dómstóla en hún gat ekki hugsað sér það. „Enginn lærir af slíku, dómar sem falla sjúklingi í vil fara fram hjá Landlæknisembættinu, enginn tjáir sig um slík mál og þau fara ekki í umbótarferli. Ég var ekki tilbúin til að láta setja mig í þessa aðstöðu. Vinkona mín lánaði mér bók, Wall of Silence, sem fjallar um hvernig fólk í Bandaríkjunum upplifir mistök og tekst á við þau, en þar er þó annað kerfi en hér. Mér datt í hug að þýða þessa bók en sögurnar eru ekki íslenskar, kerfið annað og málin því fjarlæg þannig að ég sá að best væri að skrifa um íslenskan veruleika, til dæmis mína sögu, flétta aðrar sögur inn í og tilgangurinn yrði þá að reyna að breyta ríkjandi viðhorfi gagnvart mistökum til að fólk lærði af þeim og til að hvetja sjúklinga og aðstandendur að koma fram.“

 Allt brást þennan dag

Nú var drengurinn fjölveikur og þá í áhættuhópi, var þjónusta og stuðningur nægjanlegur? „Ég hafði oft komið á spítalann með drenginn og alltaf kallaður til rétti læknirinn. En þegar Jóel lést var eins og allt gengi á afturfótunum og allir starfsmenn væru í sínu versta formi. Allt brást. Drengurinn var sagður með magakveisu en var með stíflaðan ventil þannig að vökvi safnaðist fyrir í heila hans og olli svo miklum þrýstingi að heilinn kramdist.“ Auðbjörg segist í dag standa sig að því að athuga hvaða vikudag alvarleg atvik gerist og hafa komist að því að þau gerist oft í kringum helgar, en Jóel dó á laugardegi. „Færra starfsfólk er á vöktum en virka daga. Vinnuvikunni að ljúka og allir þreyttir en fólk veikist á öllum tímum.“

Auðbjörg vill að atvikaskráning sé nýtt til að draga þetta fram og segir að úrvinnsla hennar á Landspítala sé í molum og ekki áhugi að bæta úr því. „Þannig að það veit enginn hvað atvikaskráningin segir,“ útskýrir hún og nefnir dæmi úr sinni eigin fjölskyldu, þegar hún fékk blóðtappa og í tölvusneiðsmyndatöku á brjóstholi sem gerð var á föstudegi kom fram að hún var með annan í lungum. Henni var þó tjáð að rannsóknin hefði ekki sýnt neitt markvert. Á mánudeginum fékk hún annan og alvarlegri blóðtappa í höfuð. Auðbjörg nefnir einnig sögu af syni sínum sem fótbrotnaði og var sendur heim um helgi án réttrar greiningar.

Hefur oft gefist upp

Auðbjörg hefur sýnt mikla þrautseigju í að fylgja máli Jóels eftir en hún er hjúkrunarfræðingur að mennt sem gefur henni innsýn í það sem fram fer á spítalanum.

Hvernig telur þú að það sé fyrir fólk sem hefur ekki slíka þekkingu að sækja rétt sinn? „Það er nánast útilokað fyrir fólk sem er ekki fagmenntað eða þekkir ekki kerfið að sækja rétt sinn nema að ráða lögfræðing og borga háar upphæðir. Fæstir geta það.“ Hún segist oft hafa gefist upp og hugsað sem svo að þetta væri ekki á sína ábyrgð, hún ætti bara að hætta þessu og fyrirgefa.

Af hverju er leiðin svona erfið fyrir fólk að sækja sinn rétt þegar ljóst eða viðurkennt er að mistök hafa orðið? „Þó að það sé viðurkennt hjá Embætti landlæknis að mistök hafi orðið, þá viðurkennir Landspítali það kannski ekki, eins og var í mínu tilfelli. Það var jú einn læknir sem viðurkenndi í greinargerð að þarna urðu mistök en það skín í gegn að þetta hafi allt verið mér að kenna,“ segir Auðbjörg.

„… dómar sem falla sjúklingi í vil fara fram hjá Landlæknisembættinu, enginn tjáir sig um slík mál og þau fara ekki inn í umbótarferli.“

Og hvernig mátti það vera? „Þetta er það sem flestir glíma við. Það spyrja allir aðstandendur sig þessarar spurningar. Við sáum það í sjónvarpi fyrir jól hjá föðurnum sem missti dóttur sína vegna mistaka á bráðamóttöku, hún var send heim rétt fyrir helgi og lést þar. En heilbrigðisstarfsfólk, spyr það sig þessarar spurningar, hvað hefði ég getað gert betur?“

Nú er umboðsmaður sjúklinga á Landspítala, hefur það ekki breytt einhverju? „Það er hjúkrunarfræðingur með lögfræðimenntun sem er fulltrúi þess aðila sem brýtur á þér á Landspítala. Það þarf að vera hafið yfir allan vafa að viðkomandi beri frekar hag stofnunarinnar fyrir brjósti en sjúklingsins. Það er mjög auðvelt að vekja reiði og tortryggni þeirra sem verða fyrir alvarlegum atvikum, mér finnst því að þessi þjónusta þurfi að vera utan spítalans.“

Þöggun á Landspítalanum

Auðbjörg segir að hérlendis vanti framsækna hugsun þegar kemur að mistakamálum og að hlutirnir hafi fengið að staðna í mörg ár. „Þegar fólk hefur starfað í svona kerfi eins og okkar í tugi ára, getur það augljóslega ekki breytt því. Það þurfa að koma umbætur – bara hreinlega siðbót,“ segir hún og hlær við.

Af hverju telurðu að það vanti vilja til að viðurkenna mistök? „Það er menningin, þetta er svo djúpt í menningunni,“ segir Auðbjörg og telur jafnframt að það megi ekki ræða mistakamál. „Það hefur, eins og við sjáum, verið mikil umræða um Landakotssmitin og Krabbameinsfélagið en þegar umræðan fer af stað segja embættisfólk og stjórnendur; það má ekki draga fram sökudólga. Og hvað þýðir það? Í raun er verið að segja: Það á ekkert að ræða þetta, við erum að gera okkar besta og þið eigið ekki að reyna að finna sökudólga. Þetta slekkur alla umræðu og svona hugarfar leiðir ekki til neins. Aðstandendur hafa ekki aðgang að vettvangi þar sem þeir geta tjáð sig og það mun ekki breytast fyrr en farið verður að hlusta á þá. Í raun hefur ekkert breyst á þessum 20 árum frá því ég missti drenginn minn vegna mistaka á spítalanum. Það er nákvæmlega sama meðhöndlunin á fólkinu nú og þá sem verður fyrir slíkum áföllum. Það er algjör þöggun.“ Auðbjörg segir að aðstandendur fái bréf sent um að mæta á fund sem henni finnst að ætti ekki að gera áður en talað er við viðkomandi. „Tilfinningalíf þolenda atvika ofurviðkvæmt og það þarf að taka tillit til þess. Þess vegna eru bréfasendingar nánast alltaf verri en bein samskipti.

„… ég sendi spítalanum tillögu að sátt í september 2017 sem hefur aldrei verið svarað.“

Stofnun eins og Landspítali og Embætti landlæknis eiga að vinna með þessum hópi en ekki vera í lokuðum fundarherbergjum þar sem hagsmunir sjúklingsins heyrast ekki.

Viðhorf sjúklinga er alveg útilokað frá allri þróun viðbragða við mistökum, því miður.“

Auðbjörg vonar að bókin Banvæn mistök í heilbrigðiskerfinu, hjálpi öðrum til að átta sig á hvort gerð hafi verið mistök eða ekki.

„Það verður að sýna heiðarleika og gagnsæi ef menn vilja læra, það er ekkert sjálfgefið að lifa svona af,“ segir Auðbjörg um mistökin sem leiddu til dauða sonar hennar. „Fólk þarf að hafa vit á að leita sér hjálpar. Leiðin er mjög löng og ófyrirséð þegar maður er að vinna sig út úr svona áfalli. Það er samt víða hjálp ef maður er opinn fyrir því. Og það er ekki allt kostnaðarsamt, eins og að ganga úti í náttúrunni og leyfa sér bara að vera. Það gerir manni gott. Hjálpin er ekkert alltaf í sérmenntuðum sálfræðingum, ég til að mynda skrifaði mig í gegnum þetta og skoðaði tilfinningarnar út frá mismunandi orðum og varð að koma tilfinningunum í orð og á blað, kannski í reiði, og þvinga mig inn í orðalag sem væri læsilegt það reyndist mér mikilvægt. Mörður Árnason íslenskufræðingur hjálpaði mér og var eins og besti sálfræðingur. Auðbjörg segir jafnframt að hlátur sé eitt besta meðalið við sársauka og nefnir eina gjöf sem hún fékk þegar hún var í sárum eftir andlát Jóels og skilnað sem varð í kjölfarið en það voru myndbönd með Mr. Bean sem vinkona hennar gaf henni og það var mikið hlegið.

Með hvaða hætti lauk máli Jóels?

„Máli Jóels lauk hjá Embætti landlæknis með niðurstöðunni: mistök í greiningu og meðferð auk ófullnægjandi eftirfylgni eftir mistökin og andlátið. Eina sem spítalinn þurfti að gera gagnvart Embætti landlæknis var að senda fundargerðina, meira fór embættið ekki fram á.

Spítalinn lokaði málinu með snubbóttu bréfi sem er í bókinni minni en ég sendi spítalanum tillögu að sátt í september 2017 sem hefur aldrei verið svarað,“ segir Auðbjörg. Hún fór með málið til umboðsmanns Alþingis eftir að það var fyrnt, en hægt var að rjúfa fyrninguna og þá gat hún farið þessa leið.

Hvernig lærir maður að lifa með því að missa barnið sitt með þessum hætti? „Maður verður bara að finna sína leið og komast í gegnum svona áfall, dag frá degi.“ Hún segir að sársaukinn hverfi aldrei og bætir við: „Sem betur fer, af því að Jóel er hluti af mér.“ Hún segir að það sé ekki hægt að ætla sér að taka einhvern ákveðinn tíma í slíkt ferli, tilfinningarnar séu svo margbreytilegar. „Reiðin getur verið mikill þröskuldur og heilsuspillandi og ef maður nær ekki böndum á hana þá er hún eyðileggjandi. Maður þarf að læra á sjálfan sig, viðbrögð sín og velja það besta á hverjum degi,“ segir Auðbjörg.

„Auðvitað er tilfinningalíf þolenda atvika ofurviðkvæmt og það þarf að taka tillit til þess.“

„Þegar fólk hefur starfað í svona kerfi eins og hér er í tugi ára, getur það augljóslega ekki breytt því. Það þurfa að koma umbætur – bara hreinlega siðbót.“

 

 

 

 

 

 

Deila

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. Mannlíf áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.
 

Elsta tímarit landsins um daglegt líf, tísku, menningu, mat og lífsstíl.

Tryggðu þér árs áskrift og fáðu vikuleg tölublöð á 832 kr. stykkið eða kauptu stakt blað á 1.795 kr.

- Auglýsing -

Orðrómur

Helgarviðtalið

Lestu meira

Nýtt í dag

Í fréttum er þetta helst...

Mest lesið í vikunni

- Auglýsing -