Benjamín Nökkvi Björnsson greindist með hvítblæði níu vikna gamall. Hann sigraðist tvisvar á veikindum sínum og er sá einstaklingur sem hefur lifað lengst með meinið.
Tæpum tólf árum síðar laut hann í lægra haldi eftir að hafa þjást af sjaldgæfum lungnasjúkdómi. Móðir hans, Eygló Guðmundsdóttir segir Benjamín notið hafa góðra lífskjara enda lifði hann í algjörri núvitund. Hún varði nýverið doktorsritgerð sína sem fjallar um sálfélagsleg áhrif foreldra krabbameinsgreindra barna, samhliða því að skrifa bók um sögu þeirra mæðgina.
Sama dag og Benjamín dó átti hann innihaldsríkt samtal við móður sína. „Hann sagðist ekki eiga mikið eftir inni og spurði hvort ég yrði leið að heyra hann segja þetta. Ég játti því auðvitað en bætti við að hann mætti tala um allt við mig. Við héldumst svo í hendur og grétum.
Ég hafði séð hann draga sig sífellt meira inn í skel og á þessum tíma var hann alfarið hættur að mæta í skólann. Síðasta árið vildi hann lítið umgangast önnur börn og upplifði sig sífellt meira sem líkamlega vanmáttugan. Ég hélt á honum milli staða til að spara orkuna hans en þegar vinir hans voru fyrir utan í fótbolta og hann með súrefniskútinn hélt hann fast í virðingu sína og bað um að fá að ganga. Svo heilsaði hann en hélt aftur inn.”
„Hann fór rosalega langt á þrjóskunni og síðustu vikuna lifði hann á viljanum. Hann hafði ákveðið að halda Fífa-mót og fleira en þegar því lokið dó hann á einum degi.”
Bókin, sem bráðum kemur út byrjaði sem bloggfærsla en Eygló vantaði hvíld frá símaeyranu. „Sem móðir langveiks barns verður maður fljótt þreyttur í símaeyranu en samt þakklátur þeim sem vildu fylgjast með. Ég hætti að blogga en fann friðþægingu í skrifunum. Þau urðu óvart að bókarhandriti en tilgangur þess að birta skrifin er fræðsla, á hversdagsmáli. Hver sem er á að geta lesið og sett sína sýn í textann en á sama tíma upplýsa þá sem standa hinum megin við línuna.”
„Það segir til að mynda ekki sannleikann þegar foreldrar veikra barna svara að þau hafi það fínt. Þau vita að þau hafa fimmtán mínútur og verja þeim tíma skiljanlega frekar í að læknirinn fari yfir stöðu veika barnsins en sinnar eigin.”
„En þetta er saga okkar Benjamíns. Þrátt fyrir að við hefðum mætt allskonar viðmóti er þetta síður en svo einhver predikunarbók. Þeir sem þekkja vita að maður verður ofboðslega einn í svona ferli. Eitt af því sem ég á erfiðast með að heyra sem sálfræðingur er að það sem brjóti mann ekki styrki því í svona tilfellum er maður neyddur út í aðstæður. Ef ég mætti velja væri ég ekki pínd til að standa á brúninni til að njóta lífsins. Á sama tíma veit ég að fólk meinar vel og eflaust myndi Benjamín skamma mig fyrir að vera dónaleg því hann vildi bara vera blíður. Þetta er bókin hans og á sama tíma viðbrögð mín í geggjuðum aðstæðum.”
Viðtalið má lesa í heild sinni í nýjasta tölublaði Vikunnar.
Texti / Íris Hauksdóttir.
Myndir / Heiðdís Guðbjörg Gunnarsdóttir.
Förðun / Björg Alfreðsdóttir.