• Orðrómur

Signý gæti misst allt hárið: „Hugsa stundum hvort fólki finnist þetta vera ógeðslegt“

Efnisorð

Deila

- Auglýsing -

Signý Ólöf Stefánsdóttir var 10 ára þegar hún fékk fyrsta skallablettinn en hún er með sjálfsofnæmissjúkdóminn Alapecia sem getur einmitt valdið skallablettum eða algjöru hárlosi.

„Við héldum fyrst að ég væri með alvarlegan sjúkdóm og ég fór í blóðprufur og rannsóknir hjá barnalækni sem síðan vísaði okkur til húðlæknis.”

Ástandið versnaði fljótt og missti Signý Ólöf æ meira hár.

- Auglýsing -

„Ég fór til húðsjúkdómalæknis sem sagði okkur að ég væri með Alapecia. Ég fattaði ekki hvað þetta var og var alltaf að hugsa „af hverju ég?“. Þegar ég var lítil var mjög erfitt að horfa á sig í spegli og sjá sig vera að missa eiginlega allt hárið. Mér fannst vera hræðilegt að vera að missa hárið, ég var alltaf að reyna að fela blettina og skildi ekki af hverju ég væri að lenda í þessu og hugsaði með mér hvort ég hefði gert eitthvað rangt. Stundum kennir maður sjálfum sér um. Það er talað um að þetta geti tengst streitu og það var stundum sagt við mig að ég ætti ekki að vera svona stressuð. Og þá kenndi ég sjálfri mér um af því að mér fannst ég hafa verið allt of stressuð. Það er svo lítið vitað um þennan sjúkdóm.

Ég var lítil stelpa og mjög óörugg. Þegar maður er lítill þá er maður svo óöruggur með útlitið sitt og það að missa hárið svona lítil var rosalega erfitt fyrir sjálfsmyndina. Ég var alls ekki opin varðandi sjúkdóminn til að byrja með en ég sagði samt stelpunum í bekknum frá þessu og svo öllum bekknum ári síðar.

Í lok miðstigs og í byrjun unglingastigs í grunnskóla missti ég eiginlega allt hárið öðrum megin og ég gat varla falið það en reyndi það með því að vera með hárbönd. Foreldrar mínir keyptu mörg hárbönd og hárkollu og ömmur mínar prjónuðu fullt af hárböndum fyrir mig. Ég missti svo hárin framan á höfðinu fyrir rúmu ári síðan og var á því tímabili með mjög lítið hár.

- Auglýsing -

Ég hef aldrei misst allt hárið en ég hef alltaf fengið skallabletti frá því þetta byrjaði þannig að það hefur aldrei þurft að raka allt hárið af mér. Læknar hafa ráðlagt mér að láta raka það vegna þess að það væri kannski þægilegra fyrir mig en ég er alltaf svo þrjósk varðandi það að halda í það litla hár sem ég hef og fékk mig aldrei til að nota hárkolluna. Ég hef hins vegar oft verið nálægt því að missa allt hárið. Ég var mjög slæm í kórónuveirufaraldrinum þegar ég var í fjarkennslu og öllu því álagi sem því fylgdi. Ég er heppin núna af því að ástandið er frekar gott. Ég er með skallabletti sem ég get falið með því að láta hárið liggja yfir þeim.“

Signý Ólöf hefur farið í ýmsar meðferðir síðan hún var barn.

Fyrst var ég í meðferð í nokkur ár hjá húðlækni þar sem efni var sett í blettina á höfuðið til að skapa ofnæmisviðbrögð og fá líkamann til að reyna að hætta að ráðast á hársekkina og örva þannig hárvöxtinn. Þegar það þótti ljóst að sú meðferð myndi ekki ganga vísaði hann mér á annan húðlækni sem er að þróa lyf og meðferð við þessu og er ég búin að vera í meðferð hjá honum í nokkur ár og hef ég svarað þeirri meðferð nokkuð vel. Það er samt svo skrítið að þegar það kemur hár í bletti þá koma samt alltaf nýir á aðra staði. Ég hef líka prófað alls konar lyf og vítamín sem eiga að auka hárvöxt en þau hafa ekki virkað. Þá er ég einnig með mjög slæmt exem sem hefur líka haft áhrif á mig og læknarnir segja að það geri það að verkum að það er erfiðara að vinna með sjúkdóminn.“

- Auglýsing -

 

Signý Ólöf Stefánsdóttir

 

Berskjölduð og kvíðin

Signý Ólöf hefur verið kvíðin í mörg ár og segir að sjúkdómurinn hafi ýtt undir kvíðann. Hún bendir á að hún lifi alltaf við þá óvissu að geta misst allt hárið.

„Sjúkdómurinn hefur verið mikill kvíðavaldur. Ég er kvíðin yfir flest öllu en það fylgir því mikill kvíði að vita að ég gæti misst allt hárið. Ég fæ alltaf sömu tilfinninguna þegar ég finn nýjan skallablett; þetta er mikil vonleysistilfinning. Maður heldur alltaf að ástandið sé að verða betra en svo kemur bakslag og svo kvíði. Ég hugsa stundum með mér hvort fólki finnist þetta vera ógeðslegt.

Ég var farin að verða það kvíðin og stressuð yfir hinu og þessu að mér var stundum flökurt. Ég ofhugsaði og fékk kvíðaköst og svo hef ég fengið skjálfta, svima og fundið fyrir óraunveruleikatilfinningu. Þegar einhver sagði eitthvað um hárið á mér þegar ég var yngri þá brotnaði ég stundum niður og fékk kvíðakast. Og ef ég heyri fólk tala um skalla eða skallabletti þá fer það alltaf jafnmikið í mig; það „triggerar“ eitthvað í mér að heyra fólk tala um slíkt og þá fæ ég sama kvíðahnútinn.

Ég man eftir einu kvíðakasti sem ég fékk þegar ég var yngri. Einhver spurði hvort ég væri veik; kannski með krabbamein. Þegar ég kom heim þá gat ég ekki andað og brotnaði algjörlega niður. Mér fannst ég ekki geta þetta lengur; það er svo rosalega erfitt að vera með þennan sjúkdóm og þetta hættir aldrei. Þetta er einhvern veginn stanslaust og maður fær aldrei frið frá þessu. Þetta er alltaf þarna. Þetta er eitthvað sem maður þarf að lifa með. Þetta er alltaf í kollinum.“

Mikið hefur breyst eftir að Signý Ólöf fór að taka kvíðalyf fyrr á þessu ári og þau hafa hjálpað henni.

„Mér hefur gengið að fúnkera betur í samfélaginu. Mér verður ekki lengur óglatt. Það er ekki lengur allt sem veldur mér áhyggjum og ég get aðeins slakað á. Ég vinn í afgreiðslu og hitti margt fólk og það getur verið erfitt.“

Og hún er farin að opna sig um sjúkdóminn. Segja frá.

„Ég er komin á miklu betri stað núna heldur en þegar ég var yngri en þá var þetta eitthvað sem ég vildi fela sem allra mest. Ég vildi ekki að fólk sæi þetta. En um leið og ég byrjaði að tala um þetta opinskátt þá náði ég að sætta mig meira við þetta. Þetta er það sem einkennir mig. Ég er svo vön að lifa með þessu en þetta er samt alltaf rosalega erfitt. Mér finnst ég alltaf vera berskjölduð. Þetta er mitt stærsta vandamál sem er svo sýnilegt og það er rosalega erfitt að allir sjái það. Fólk sér þetta alveg og það er mjög erfitt.

Ég sé oft að fólk er að horfa á skallablettina og það er mjög óþægilegt. Þegar þetta er sem verst þá vil ég ekki fara í búðir af því að ég sé að fólk er að horfa. Ég hef lent í því að fólk hefur sagt að ég sé að láta vorkenna mér með því að segja að ég sé með þennan sjúkdóm. Sumir segja hins vegar að ég sé heppin af því að þetta gæti verið miklu verra en þótt þetta sé ekki beint alvarlegur sjúkdómur sem hefur áhrif á mig líkamlega þá er það svo rosalega erfitt fyrir mig andlega að vera að missa hárið.“

Signý Ólöf talaði um sjálfsmyndina í æsku. Og Alapecia hefur vissulega áhrif á sjálfsmynd hennar í dag.

„Þetta hefur haft mikil áhrif á sjálfsmyndina og hvernig maður ber sig af því að ég er alltaf að hugsa um að fólk sjái blettina. Ég hef þó lært að byggja upp sjálfsmyndina eftir að ég sætti mig við þetta en það gerðist fyrir um einu ári og þá fór mér að líða miklu betur. Ég fór að hugsa um að ég gæti eiginlega ekkert gert í þessu.“

Jú, Signý Ólöf segist hafa lært að sætta sig við sjúkdóminn og segir að hún sé komin langt frá þeim stað þegar hún var alltaf að reyna að fela skallablettina.

„Núna er ég komin á þann stað að ég get talað um þetta á opinskáan hátt. Ég er í litlum menntaskóla sem hefur hjálpað mér mikið, fólk þekkir mig og ég þarf ekki alltaf að vera að hitta nýtt fólk og útskýra þetta fyrir öllum. Ég á stóra fjölskyldu sem hefur stutt mig vel og ég á góða vini sem sýna mér skilning. Það skiptir ótrúlega miklu máli og hefur hjálpað mér mikið.“

Þess má geta að það hefur hjálpað Signýju Ólöfu að kynnast öðrum konum með Alapecia en um helgina birtist viðtal í Mannlífi við eina þeirra, Rögnu Sólveigu Þórðardóttur.

„Þegar að ég var lítil fannst mér ég vera svo ein og þekkti engan með sama sjúkdóm og við vorum oft að leita að svona hópi sem ég gæti talað við, svo setti ég mig í samband við stelpu með sjúkdóminn og það breytti ótrúlega miklu því þótt fólk sýni mér skilning þá skilur þetta enginn nema þeir sem eru að ganga í gegnum þetta líka. Svo fann ég fleiri og leið mér betur því þá var ég ekki ein. Og stuðningshópurinn á Facebook hefur hjálpað helling.“

Signý Ólöf Stefánsdóttir

Hefur ýmislegt lært

Signý Ólöf hefur ýmislegt lært af því að vera með Alapecia.

„Það má á vissan hátt segja að ég sé þakklát fyrir að vera með sjúkdóminn af því að ég væri ekki sama manneskja og ég er í dag ef ég væri ekki með hann. Ég er miklu skilningsríkari varðandi annað fólk og vandamál þess; þetta hefur kennt mér að vera betri við aðra af því að ég veit hvað það er að ganga í gegnum erfiðleika. Ég held að þetta hafi mikil áhrif á karakterinn sem ég er í dag. Þetta hefur gert mig að sterkari manneskju og hefur haft bæði góð og slæm áhrif. Ég hef alltaf reynt að standa mig og aldrei látið sjúkdóminn stoppa mig. Ég hef verið að læra söng síðan ég var lítil og alltaf komið fram og sungið fyrir framan fólk þótt ég hafi verið með sýnilega bletti. Þá hef ég nýtt reynslu mína og upplifun af þessu í að semja lög og texta og fæ útrás með því að syngja og semja. Ég er byrjuð að lifa með þessu. Þegar ég var lítil velti ég því oft fyrir mér hvenær þetta myndi hætta. Það var mjög erfitt að heyra að líklega yrði ég alltaf að glíma við þetta, við héldum fyrst að þetta yrði bara ákveðið tímabil og svo myndi þetta lagast. Það er alltaf þessi óvissa um hvernig þessi sjúkdómur þróast hjá mér. Núna hef ég lært að lifa með þessu og ég er ekki að bíða eftir að þetta hætti. Ég er orðin vön því að þetta sé svona og ég er ánægð með það sem ég hef hverju sinni. Ég er til dæmis þakklát fyrir hve ástandið er gott núna. Það gæti verið verra og ég hef lært að vera þakklát fyrir það sem ég hef hverju sinni. Þetta hefur líka sýnt hvað sumt fólk er gott við mig þegar mér líður illa. Ég sé hvaða fólk er sannir vinir og hverjir ekki.“

 

Veistu meira um málið?

Deila

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. Mannlíf áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.
 
- Auglýsing -

Orðrómur

Helgarviðtalið

Lestu meira

Nýtt í dag

Mest lesið í vikunni

- Auglýsing -