„Stökkbreyting á meðgöngu leiddi til þess að myndun brjósks varð óeðlileg og kom hún fram í breyttri beinagrind með stóru höfði miðað við aðra líkamshluta, stuttum útlimum – styttri upphandleggs- og lærleggsbein – og breiðum höndum með stuttum kjúkum svo dæmi um einkenni séu nefnd. Meðalhæð fullorðinna karla er um 130 sentímetrar en konur verða um 120-122 sentímetrar. Það eru til yfir 200 afbrigði af dvergvexti og algengasta afbrigðið heitir Achondroplasia og það er það sem Hildur er með. Líkurnar á að tveir heilbrigðir einstaklingar eignist barn með dvegvöxt eru einn á móti 25.000,“ segir Kristín Ósk Bjarnadóttir en dóttir hennar, Hildur, er með dvergvöxt. Hildur er 11 ára
„Meðgangan gekk vel framan af en svo var hún frekar strembin þegar líða fór á hana. Það mældist of mikið legvatn í skoðun og svo kom í ljós að hún væri mjög höfuðstór og var ég í reglulegu eftirliti hjá fæðingarlækni og ljósmóður. Ég var sett 22. apríl en um mánaðarmótin mars/apríl var ég lögð inn á fæðingardeildina á Akureyri. Í fyrstu áttu þetta að vera tveir til þrír dagar og átti bara að fylgjast með mér og henni og ég fór í alls kyns skoðanir. Ég er eiginlega alveg á því að læknar og ljósmæður hafi vitað meira en þau gáfu upp. Ég lá inni í viku áður en hún fæddist og það var þvílíkt teymi sem kom og hitti mig með reglulegu millibili; læknar, sálfræðingur, félagsráðgjafi og allar yndislegu ljómæðurnar sem unnu þar á þeim tíma. Á þessum tíma fannst mér ekkert athugavert við þetta þar sem ég hafði dottið niður í fæðingarþunglyndi þegar ég átti elstu dótturina en minna með hinar. Eftir á að hyggja var verið að byggja mig andlega upp af því að það var ekki allt eins og það átti að vera.“
Svo skoðaði barnalæknir hana daginn eftir og sagði okkur að hann grunaði að hún væri með svokallaðan dvergvöxt.
Fæðingin var sett af stað 8. apríl. Hildur var tæplega 16 merkur og 53 sentímetrar sem Kristín Ósk segir að þyki vera magnað miðað við barn með dvergvöxt.
„Við sáum ekkert athugavert við hana í fyrstu enda dásamleg lítil bolla eins og systur hennar voru. Hún fékk toppeinkunn í fyrstu skoðun og svo skoðaði barnalæknir hana daginn eftir og sagði okkur að hann grunaði að hún væri með svokallaðan dvergvöxt. Hann var alveg yndislegur og reyndist okkur svo vel næstu árin sem hann fylgdi henni eftir. Hún fór svo í nánari skoðanir og sýnatökur sem staðfestu grun hans.“
Grjóthörð
Kristín Ósk segist ekki hafa fengið þá yfirþyrmandi tilfinning að það væri eitthvað að barninu. „Ég var svekktari yfir því að hún fékk smágulu og var löt að drekka og það tafði fyrir heimför. Það má eiginlega segja að frá fyrstu stundu höfum við ákveðið að takast á við þetta nýja verkefni með jákvæðni að leiðarsljósi og ekki annað hægt með þennan gullmola í fanginu.“
Kristín Ósk segir að þau hjónin hafi fengið litla fræðslu í upphafi en að það hafi breyst þegar þau fóru að hitta sérfræðinga. „Það var mikið og gott utanumhald í fyrstu og við fórum reglulega með hana í eftirlit til dæmis hjá barnalæknum og bæklunarlækni og hún fór í sjúkraþjálfun. Við vorum bara í einhverri búbblu sem hélt utan um okkur, við fengum símhringingar eða tölvupósta um hvar og hvenær við áttum að mæta með hana næst og svo datt allt niður þegar hún var fimm til sex ára. Það varð alltaf lengra og lengra á milli tímanna eftir því sem hún eltist og svo hættu einhverjir og fluttu erlendis. Það hefur einhvern veginn allt gengið svo vel og ekki mikið líkamlegt sem er að angra hana þannig að við höfum heldur ekki verið að kalla eftir þessum tímum.“
Í dag þegar hún er 11 ára gömul þá virðast henni flestir vegir vera færir.
Hvaða hugmyndir hafði Kristín Ósk á þessum tíma um framtíð dóttur sinnar? „Í fyrstu voru nú svo sem ekki miklar pælingar um það en síðar komu svo kannski smááhyggjur um það hvernig henni myndi farnast með sína fötlun en í dag þegar hún er 11 ára gömul þá virðast henni flestir vegir vera færir en hún er grjóthörð; hún æfir frjálsar íþróttir og gengur prýðilega í skólanum.
Hún keppti í fyrradag í frjálsum íþróttum á Akureyri og fékk viðurkenningu fyrir frábæran árangur og bætingu í öllum greinum sem hún keppti í; kúluvarpi, 60 metra hlaupi og langstökki. Hún er svo eljusöm og frábært að hún láti ekki fötlun sína stoppa sig í að taka þátt. Þess má geta að hún er að keppa með jafnöldrum sínum. Hildur er um 107 sentímetrar og jafnaldrar hennar á bilinu 140-160 sentímetrar.“
Einstaklega lausnamiðuð
Kristín Ósk segir að Hildur hafi alla tíð verið glaðvær stelpa en að hún hafi mikið skap sem reynist henni vel á margan hátt. „Hún lætur fátt stoppa sig en að sama skapi getur það svo sannarlega reynt á þolrifin. Við höfum stundum grínast með það að það sem vantar upp á hæðina komi fram í meiri áræðni og drifkrafti. Hún er einstaklega lausnamiðuð og sem dæmi má nefna að til að bjarga sér við að opna útidyrnar tók hún upp á því að nota enda á skóhorni til að opna dyrnar án aðstoðar. Hún getur líka staðið upp úr sitjandi stöðu með því einu að halla sér fram. Hún hefur frá upphafi haft gaman af dúkkum og hlutverkaleik og hefur í dag alveg einstaklega gaman af litlum börnum.“
Hvað varðar áhrif dvergvaxtarins á Hildi segir Kristín Ósk að hann felist aðallega í að það sé erfitt að finna föt á Hildi og þá sérstaklega útiföt. „Það er erfiðara að klippa neðan af skálmunum á snjóbuxum en galla- eða joggingbuxum. Það er vel haldið utan um Hildi hérna í Húnaskóla á Blönduósi, þar sem við búum, og er verið að huga að þáttum sem geta auðveldað henni daglegar athafnir; það er til dæmis verið er að skoða sérstakan stól fyrir hana sem gætir sérstaklega að réttri líkamsstöðu. Við erum einnig sjálf að uppfæra eldhúsinnréttingu hjá okkur og sérpöntuðum sérstök útdraganleg þrep í hana sem við fluttum inn frá Bandaríkjunum. Þessi þrep eru hugsuð til að auðvelda henni aðgengi og gera henni kleift að vera meira sjálfbjarga í eldhúsinu.“
Horft, pískrað og bent
Kristín Ósk segir að það hafi verið þegar Hildur byrjaði í grunnskóla sem hún fór sjálf að taka eftir því að hún væri lágvaxnari en jafaldrar sínir.
„Það hafði óneitanlega áhrif og því fylgdu að sjálfsögðu stundum vonbrigði. En að sama skapi er stundum lika kostur að vera minni heldur en stærri, það fylgja öllu kostir og gallar.“
Það er svo helst þegar við förum suður sem við verðum meira vör við áreiti í hennar garð.
Hvað með fordóma?
„Það er svo sannarlega kostur að búa í litlu samfélagi þar sem allir þekkja alla og upplýst umræða er um fötlun hennar. Það er svo helst þegar við förum suður sem við verðum meira vör við áreiti í hennar garð; það er mikið horft, pískrað og bent sem hún verður vör við og finnst virkilega óþægilegt.“
Kristín Ósk neitar því ekki að dvergvöxturinn hafi jafnvel styrkt Hildi og gert hana sjálfstæðari og sterkari en ella. „Annars er hún mjög dugleg að tileinka sér hina ýmsu hluti og læra að lifa með sinni fötlun. Hún fer líka býsna langt á skapinu ef hún ætlar sér eitthvað.
Hildur er risastór persóna í of litlum líkama og algjört tilfinninga- og hæfileikabúnt. Hún er alltaf syngjandi og dansandi. Hún hikar ekki við að segja eða láta fólk vita ef henni líkar við það. Hún er mjög lagin í höndunum og á örugglega eftir að sauma á sig föt í framtíðinni. Hún hefur einstakt lag á börnum og þau laðast að henni og hún hefur mikið spáð í hvort hún eigi ekki örugglega eftir að eignast börn í framtíðinni.“
Það er oft ansi sárt
Kristín Ósk segir að þau hjónin séu þakklát og stolt af Hildi á hverjum degi. „Það eru alls konar áskoranir sem fylgja því að eiga barn með dvergvöxt; þegar hún var yngri snerist þetta um að fá bílstól við hæfi því höfuðið var svo þungt og þurfti að gæta sérstaklega að því. Í dag snýst þetta um að fá föt við hæfi og hjól þar sem hnakkurinn er nógu neðarlega, afstaða stýris og petala henti henni og öryggisbúnaður sé í lagi. Það getur verið ofboðslega erfitt að upplifa með Hildi vonbrigðin þegar eitthvað sem hana langar í passar henni ekki eins og föt og skór; það er oft ansi sárt.“
Þau hjónin vilja kynnst fleiri íslenskum fjölskyldum þar sem eru börn með dvergvöxt. „Við vitum um nokkra með dvergvöxt á Íslandi en það eru engin samtök eða utanumhald um þennan hóp enda sjálfsagt svo fámennur. Við höfum verið í sambandi við foreldra þriggja drengja sem eru nálægt Hildi í aldri, það er gott að geta leitað eitthvert ef mann vantar svör við ýmsu þessu tengt. Við myndum gjarnan vilja stækka þennan hóp og fá inn einstaklinga sem eru eldri og hafa meiri reynslu. Og við hvetjum fólk á öllum aldri að setja sig í samband við okkur.“
Ég tel að það hafi hjálpað mér mikið að alast upp við að eiga yndislega móðursystur með Downs heilkenni og það sé alls ekki sjálfgefið að eignast heilbrigð börn.
Kristín Ósk viðurkennir að hún líti lífið öðrum augum en áður vegna þess að Hildur er með dvergvöxt. „Óneitanlega gerir maður það en ég tel að það hafi hjálpað mér mikið að alast upp við að eiga yndislega móðursystur með Downs heilkenni og það sé alls ekki sjálfgefið að eignast heilbrigð börn.“
Fjölbreytt verkefni
Kristín Ósk sagði að það væri kostur að búa í litlu samfélagi og líður fjölskyldunni vel á Blönduósi. Kristín Ósk er gift Guðmundi Hauki Jakobssyni og eiga þau fjórar dætur á aldrinum 11 – 23 ára. Guðmundur Haukur er pípulagningameistari og matreiðslumaður og er forseti sveitarstjórnar í Húnabyggð.
„Ég er menntaður leikskólakennari og er nýlega farin að vinna í leikskóla aftur eftir fimm ára pásu frá því starfi. Ég er í 50% starfi sem deildarstjóri í leikskólanum hér og 50% starfi á skrifstofu hjá N1 píparanum sem er pípulagningafyrirtæki sem maðurinn minn og bróðir eiga og reka. Svo sjáum við Gummi, eða reyndar meira ég, um reksturinn á félagsheimilinu á Blönduósi. Við leigjum það af sveitarfélaginu og sjáum svo um að leigja það áfram fyrir ýmsa viðburði. Við erum svo sjálf með veisluþjónustu og bjóðum upp á ýmiss konar veitingar eftir því hvað við á hverju sinni. Við höfum til dæmis séð um árshátíðir hjá fyrirtækjum, jólahlaðborð, afmæli, brúðkaup, þorrablót og erfidrykkjur. Ófá sveitaböllin hafa verið haldin í húsinu og þau eru nú alltaf í uppáhaldi hjá mér.“