„Við fáum aldrei frí og þetta er heljarinnar barátta. Barátta um lífsgæði barnsins okkar. Það snýst allt um veikindin hennar og við reynum að gera okkar besta í þeirri stöðu sem við erum í,” segir Margrét Grjétarsdóttir, móðir Brynhildar Láru Hrafnsdóttur, eða Láru eins og hún er oftast kölluð.
Lára er níu ára gömul, en stuttu eftir að hún kom í heiminn tóku foreldrar hennar eftir því að eitthvað amaði að stúlkunni. Rétt áður en hún fyllti eitt ár greindist hún með sjúkdóminn NF1, sem er afbrigði af neurofibromatosis sjúkdómnum. NF1 er erfðasjúkdómur sem greinist að meðaltali í einu til tveimur börnum á ári á Íslandi. Orsök sjúkdómsins er galli í erfðaefninu eða geni sem er hluti af langa armi 17. litningsins. Í tilfelli Láru spiluðu erfðir þó ekkert hlutverk í því að hún fékk sjúkdóminn, að sögn móður hennar, Margrétar.
Ólæknandi, lævís og lúmskur
„Þessi sjúkdómur er genatískur taugasjúkdómur, í flestum tilfellum ættgengur en í tilfelli Láru er hann til kominn vegna stökkbreyttra gena í fósturlífi,” segir Margrét og bætir við að það hafi verið mikið áfall fyrir sig og eiginmann sinn, Hrafn Óttarsson, þegar Lára var greind með sjúkdóminn tæplega eins árs gömul.
„Auðvitað uxu áhyggjur og kvíði við þessi tíðindi. Við höfðum aldrei heyrt um þennan sjúkdóm, en hann er ólæknandi, lævís og lúmskur og honum er ekkert heilagt. Það er mjög erfitt að kortleggja hann. Þó svo margar rannsóknir séu til um sjúkdóminn þá virðist hann vera svo breytilegur að það er engan veginn hægt að skoða hann sem eitthvað ákveðið ferli. Á mannamáli er auðveldast að lýsa honum þannig að hann birtist í nokkrum týpum. Týpan sem Lára er með lýsir sér þannig að sjúkdómurinn framleiðir æxlager sem sest á taugar líkamans og vefur sig utan um taugarnar þar til þær hreinlega kremjast undan þrýstingi frá æxlinu,” segir Margrét.
Lifir við eilífa verki
Ári eftir að Lára greindist með NF1, þegar hún var tveggja ára, fór hún í sína fyrstu krabbameinslyfjameðferð þar sem reynt var að bjarga sjóninni hennar, þar sem fyrrnefnt æxlager þrýsti svo á sjóntaugarnar.
„Til að gera þá löngu sögu stutta, með vanlíðan, kvíða, hræðslu og bjartsýni sem svona meðferðum fylgja, þá byggði daman upp lífshættulegt ofnæmi gegn krabbameinslyfinu og var snögglega tekin úr meðferð og henni hætt. Í raun var leiknum þá tapað því sjóninni hennar hrakaði mjög fljótt og var hún orðin blind á öðru auganu á þessum tíma og ekki með nema 5 til 10 prósent sjón á hinu. Hún var sem sagt orðin lögblind,” segir móðir Láru og bætir við að í dag sé Lára algjörlega blind.
Blindan er ekki það eina sem háir Láru, en auk hennar er hún greind með ADHD og óhefðbundna einhverfu sem hún hefur þróað með sér vegna álags, svo fátt eitt sé nefnt.
„Hún lifir við eilífa verki sem erfitt er að stjórna,” segir Margrét og heldur áfram. „Hún á við mikinn jafnvægisvanda að stríða, sem er líklegast út af NF1-æxlunum sem liggja djúpt utan um stórar taugar í báðum lærum,” segir hún. Þá á Lára erfitt með að nærast vegna taugaskaða í heila.
„Hún nærist nær eingöngu í gegnum sondu. Löngunin til að borða er til staðar og oft langar hana í hitt og þetta, en getan til þess að borða er mjög lítil. Ég veit ekki hversu oft hefur verið hlaupið út í búð til að kaupa það sem hana langar í. Heilu máltíðirnar eldaðar, allt fyrir ekkert. Við viljum svo innilega að hún geti fengið það sem hún óskar sér,” segir Margrét og brosir með harm í hjarta.
Þekkt fyrir manngæsku á sjúkrahúsinu
Eins og áður segir er Lára með æxli í báðum lærum en einnig fimm æxli utan um taugar í höfði og eitt utan um taug neðarlega í baki. Vegna fyrrnefnds taugaskaða í heila hefur henni farið aftur í tjáningu og segir móðir hennar að hún sé nær óskiljanleg á köflum vegna áhrifa sjúkdómsins. Lára er sem stendur í sinni fjórðu krabbameinslyfjameðferð og þreytist því auðveldlega þessa dagana, en miklar vonir eru bundnar við nýtt lyf sem Láru er nú gefið í gegnum sonduhnappinn.
„Engin lækning er til við sjúkdómnum í dag en mikil von er bundin við þau lyf sem hún fær nú. Þessi lyf hafa verið gefin í krabbameinsmeðferðum fyrir fullorðna og einnig eitthvað við heilakrabbameini í börnum. Nýlega var barni með NF sjúkdóminn gefið þetta lyf með góðum árangri. Þetta er langvarandi meðferð og sterk lyf sem gefin eru daglega. Sjúklingur þarf að vera kominn á ákveðinn stað í NF sjúkdómnum til að fá lyfið. Lára er á þeim stað og er ein af fáum börnum sem hafa fengið lyfið á heimsvísu. Það, út af fyrir sig, er mjög merkilegt,” segir Margrét. Þrátt fyrir allar þessar hindranir segir Margrét að dóttir sín sé með einsdæmum lífsglöð.
„Hún fer svo yfirveguð og jákvæð í gegnum þetta allt saman. Hún er þekkt fyrir það á spítalanum að vera svo dásamleg og góð, þrátt fyrir að líða herfilega sjálfri. Hún er alltaf til í að hjálpa og gefa öðrum með sér. Þessi stelpuhnokki er sú kærleiksríkasta mannvera sem þú getur hitt og mikil félagsvera,” segir Margrét og bætir við að dóttir sín sé einnig mikill dýravinur. Fjölskyldan er búsett í Svíþjóð, þar sem Lára reynir að vinna bug á áhrifum sjúkdómsins í meðferð þar sem hestar spila stórt hlutverk.
„Hún elskar hesta og hefur verið í sérstakri hestameðferð sem gefur henni mjög mikið. Það er mjög dýr meðferð en þess virði alla leið. Ekki skemmir svo fyrir að í meðferðinni eru notaðir íslenskir hestar. Þarna fær hún að æfa jafnvægið ásamt því að upplifa heilbrigða útiveru og náttúru,” segir Margrét og bætir við að fjölskyldan sé með tvo hunda á heimilinu sem Lára sér ekki sólina fyrir.
Báðir foreldrar duttu út af vinnumarkaðinum
Sjúkdómur Láru hefur áhrif á alla fjölskylduna, en hún á tvær eldri systur, Línhildi Sif, sem búsett er á Íslandi, og Bergrúnu Evu, sem býr með foreldrum sínum og litlu systur í Svíþjóð.
„Að lenda í þessum heimi með barnið sitt skapar mikla örvæntingu. Tilfinningarnar eru í einhverjum hrærigraut og maður nær alls ekki að greiða úr þeirri flækju. Í raun byrjar maður mjög fljótt að sjá allt svart, en það birtir til í bland sem hjálpar manni að ná andanum. Þetta er sú staða sem enginn foreldri vill lenda í með barnið sitt. Og maður verður að bíta á jaxlinn afar oft og fyrst og fremst halda ró sinni. Þetta er eflaust það erfiðasta verkefni sem lagt er fyrir nokkurn mann,” segir Margrét, en þau hjónin fundu fljótlega fyrir því hve erfitt það er að eiga langveikt barn.
„Við vorum ekki sjúkratryggð og skellurinn lagðist á okkur af fullum þunga. Ég komst aldrei almennilega út á vinnumarkaðinn eftir að Lára fæddist. Gömul áföll í bland við að lenda með barnið mitt á þessum vegi, gerði það að verkum að ég brotnaði undan álaginu og endaði á sjúkrahúsi mjög veik. Eftir það hef ég ekki endurheimt heilsuna og mun eflaust aldrei gera það. Það er því mitt böl að vera flokkuð sem öryrki í dag. Faðir Láru missti vinnuna vegna mikillar fjarveru út af veikindum Láru og það var ekki auðvelt fyrir hann að leita að nýju starfi í þeirri stöðu sem við vorum í,” segir Margrét og bætir við að áhyggjur af fjárhagnum hafi bætt gráu ofan á svart í þessum annars hræðilegu aðstæðum.
„Fjárhagurinn stjórnar svo miklu og að lifa með fjárhagsáhyggjum er fjandinn einn. Við höfum ekki farið varhluta af því. Við lærðum fljótt að ekkert er sjálfsagt og maður verður alltaf að sníða sér stakk eftir vexti. Oft hefur verið ansi þröngt í búi en við höfum fengið stuðning frá ættingjum, vinum og jafnvel bláókunnugu fólki. Það hafa manneskjur stutt Láru mánaðarlega svo árum skiptir og þannig séð henni fyrir nauðsynlegum lyfjum, sem eru ekki ókeypis. Fyrir það erum við svo yfir okkur þakklát og getum ekki með orðum líst hve mikils virði þessi stuðningur er. Það er ómetanlegt að finna alla þessa hlýju og stuðning í baráttugöngu litlu dóttur okkar sem aldrei tekur enda. Án þess kæmumst við hreinlega ekki í gegnum þetta allt saman,” segir Margrét og skýtur inn í að eiginmaður hennar, Hrafn, hafi sótt sér réttindi sem bókari og vinni nú sjálfstætt við það fag, sem hann sníðir eftir þörfum fjölskyldunnar hverju sinni.
Erfitt að flytja frá Íslandi
Fjölskyldan flutti til Stokkhólms, höfuðborgar Svíþjóðar, fyrir þremur árum síðan. Ástæða fyrir flutningum var sú að í Svíþjóð var að finna meiri hjálp fyrir Láru.
„Þegar okkur var orðið það ljóst heima á Íslandi að læknar væru orðnir ráðþrota með hvað skildi gera, og okkur stóð ekki á sama um þær breytingar sem við vorum að upplifa með stelpuna okkar, fluttum við til Svíþjóðar. Ég vil samt taka fram að við fengum aldrei annað en fyrsta flokks þjónustu með barnið okkar á Íslandi og heilbrigðisstarfsmenn þar eru fyrsta flokks. Það er alveg ótrúlegt af hve mikilli alúð og fagmennsku læknar, hjúkrunarfólk og aðrir starfsmenn spítalans vinna sína vinnu miðað við þau kjör sem svelt heilbrigðiskerfi býður þeim upp á,” segir Margrét og heldur áfram.
„Við höfum fengið mjög góða þjónustu fyrir Láru hér í Svíþjóð og það er það sem við vildum og leituðum að. Við skiljum að fámenn þjóð eins og Ísland geti ekki sinnt svona sjaldgæfum sjúkdómi þannig að okkar eini kostur var að rífa fjölskylduna upp og flytja. Það var ekki auðvelt. Elsta dóttir okkar varð eftir en hún var á þeim stað í sínu námi að hún varð að vera eftir. Það var mjög sárt að skilja hana eftir og það hefur líka verið henni erfitt að fylgjast með litlu systur sinni úr fjarlægð.”
Opnaði búð til að safna fyrir húsi
Fjölskyldan er á leigumarkaðinum í Svíþjóð og hafa þau flutt þrisvar sinnum á þessum þremur árum, þar sem leigusamningurinn er yfirleitt ekki mikið meira en eitt ár. Þessir flutningar hafa reynt verulega á Láru, en foreldrar hennar þurfa að leggja mikið á sig til að finna húsnæði sem mætir hennar daglegum þörfum. Því ákvað Lára að taka málin í sínar eigin hendur og opnaði verslun á Facebook með hjálp foreldra sinna sem heitir einfaldlega Lárubúð. Í versluninni selur Lára armbönd sem hún perlar sjálf.
„Lárubúð er hugarfóstur hennar Láru,” segir Margrét og brosir. „Á tímabili lokaði hún sig af vegna þess hve slæm áhrif flutningar höfðu á hana. Við höfðum miklar áhyggjur af henni og leið virkilega illa með henni. En einn daginn birti til hjá henni og hún viðraði þessa hugmynd sína. Lára hefur perlað mikið í gegnum þetta allt og kann það vel. Margir hafa viljað kaupa af henni en hún hefur bara gefið frá sér þá muni sem hún hefur unnið að. Það eru ófáir litlir pakkar sem bíða fólks sem við fáum í heimsókn og foreldrar og systur hafa einnig notið góðs af gjafmildi hennar. Henni er svo mikið í mun að gleðja,” segir Margrét, en ástæða fyrir því að Lára vildi byrja að selja perluð armbönd var að safna fyrir útborgun í húsi fyrir fjölskylduna.
„Svona ætlar hún í einlægni sinni og hugrekki að safna fyrir útborgun í húsi. Húsi sem hún gæti flutt í og aldrei flutt aftur úr. Lára er í fullri alvöru að reka þessa sérstöku kærleiksbúð og hún trúir því að henni muni takast þetta sérstaka verkefni, sem er hennar hjartans mál.”
Foreldrar Láru hjálpa henni við að perla armböndin og geta viðskiptavinir Lárubúðar óskað eftir litlum orðum sem prýða armbandið. Að sögn Margrétar eru uppáhalds orðasamsetningar Láru til dæmis Fyrir Láru, Ég og Lára og Vinur/Vinkona Láru. Armböndin eru pöntuð í gegnum Facebook og kosta 1000 krónur stykkið. Peninginn leggur fólk inn á svokallaða Perlubók, en reikningsupplýsingar má sjá hér neðst í greininni. Og Lára biður bara um eitt.
„Með hverri pöntun verður að fylgja biðlund,” segir Margrét og brosir. „Margir vilja styðja hana og okkur tekst bara að gera visst mikið hverju sinni, þannig að við metum alla þolinmæði. En þetta hefur verið yndislegur tími sem við mæðgurnar höfum átt saman við þetta föndur og það er svo gott að sjá gleðina hjá henni við að vinna. Og hún gleðst ekki síður þegar pabbi hennar fer með stóran bunka af pökkum út á pósthús. Það er svo gott fyrir alla að hafa eitthvað fyrir stafni og það dreifir huganum frá þessum veikindum sem taka svo mikinn toll.”
Taka einn dag í einu
Viðbrögin við Lárubúð hafa farið fram úr björtustu vonum fjölskyldunnar og eru þau hálf orðlaus yfir þeim hlýhug sem þeim er sýndur. Framtíðin er óskrifað blað en þessi mikli stuðningur gefur Láru og hennar fólki kraft til að halda baráttunni áfram.
„Við tökum oftast einn dag í einu. Við erum alltaf að hugsa um hvað við getum gert betur og það er erfitt að þurfa að púsla öllu saman, alltaf. Við getum ekki gert nein plön, nema mjög útpæld sem oftast falla um sjálf sig. Við fjölskyldan getum í raun ekki farið saman í neitt nema stuttar ferðir sem eru sniðnar í kringum Láru og hennar getu og þarfir,” segir Margrét. Uppá síðkastið hefur Lára fengið að fara á heimili sem kallað er kortis, sem svipar til Rjóðursins að sögn Margrétar. Á heimilinu er sérþjálfað starfsfólk sem hugsar um Láru, en stefnt er að því að Lára fái að gista þar eina nótt í viku og fimmtu hverju helgi. Margrét segir það mikla hjálp.
„Hún unir sér rosalega vel þar og fer glöð, sem hjálpar okkur líka mikið. Lára styrkist sjálf og verður sjálfstæðari og heimilið hvílist um leið. Við höfum verið svo orkulaus þegar Lára fer á kortis að við liggjum hálflömuð hér heima. Annars reynum við að gera hluti sem við getum ekki gert með hana með okkur þegar hún er á kortis, þar sem Lára getur aldrei verið ein.”
Kvartar nánast aldrei
Eins og áður segir lætur Lára engan bilbug á sér finna í baráttunni við NF1 sjúkdóminn, en Margrét segir einmitt að viðhorf dóttur sinnar til lífsins sé helsta hvatning fyrir fjölskylduna að halda áfram að berjast með kjafti og klóm.
„Okkar helsta hvatning er að sjá þessa duglegu stelpu okkar fara í gegnum svo erfiða hluti og nánast aldrei beygja af. Hún fer í allt sem á hana er lagt af svo mikilli jákvæðni og alúð að það er auðvelt að blikna í samanburði við hana. Hún reynir að taka þátt í öllu og ef það tekst ekki þá snýr hún sér bara að öðru. Við heyrum hana nánast aldrei kvarta og hún talar svo fallega um allt og alla. Það að sjá að allt þetta sé lagt á hana er mjög sárt og stundum óbærilegt, en hún hvetur okkur til að gera betur og kvarta ekki yfir einhverjum smámunum sem skipta engu máli,” segir Margrét. En hvað hefur fjölskyldan lært í skugga þessara erfiðleika?
„Við höfum að sjálfsögðu lært að það að fæðast heilbrigður er ekki sjálfsagt og að lifa við góða heilsu er ekki sjálfsagt. Við höfum lært að enginn er óhultur. Barátta okkar með Láru er búin að standa í nær níu ár og er hvergi nærri búin. Fyrir það blasti allt önnur framtíð við okkur sem hrundi harkalega við það verkefni sem okkur var óvænt treyst fyrir. Við höfum lært að við ráðum engu um dvalarstað og að morgundagurinn er óskrifað blað og getur farið allavega. Við höfum lært að fjárhagur stjórnar ofboðslega miklu í þessum heimi, og hve misskiptur fjárhagur fólks er. Við höfum kynnst verstu hliðum mannfólksins en sem betur fer hefur kærleikur og væntumþykja yfirhöndina. Okkur hefur fundist við vera ein í heiminum en einnig eiga fullt af fólki sem hrúgar sér í kringum okkur. Það er svo margt sem maður lærir í svona aðstæðum og hægt væri að þylja upp heljarinnar langan lista. Þetta er mikil lærdómsför.”
„Aldrei hugsa um ykkur sem annars flokks fólk”
Nú er blaðamaður búinn að halda Margréti á snakki um lífshlaup Láru ansi lengi, en áður en hann sleppir henni langar honum að vita hvað Margrét, Hrafn, Lára og systur hennar tvær vilja segja við fólk, bæði fullorðna og börn, í svipaðri stöðu og þau?
„Líf ykkar er alveg jafnmikils virði og annarra. Aldrei hugsa um ykkur sem annars flokks fólk. Ekki vera hrædd við að leita lengra, segja frá og biðja um hjálp. Það biður enginn um það hlutskipti að missa heilsu sína og sumir sem eru það heppnir að fara í gegnum lífið með fulla heilsu ættu að staldra aðeins við og hugsa hve mikið veikir einstaklingar þurfa að leggja á sig hvern einasta dag. Við viljum líka hvetja fólk í sömu stöðu að hika ekki við að skoða alla möguleika heima og erlendis og leita svo þangað sem það trúir að því líði betur. Hlustið á ykkur og ykkar líkama og farið eftir því sem hentar ykkur, ekki einhverjum öðrum.”
Með því að smella hér má finna Lárubúð á Facebook og hér fyrir neðan eru reikningsupplýsingarnar að Perlubókinni svokölluðu, þar sem frjáls framlög eru líka vel þegin:
Reikningsnúmer 322-13-110710
Kennitala: 100109-3950