Leiðari úr 47. tölublaði Vikunnar
„Við teljum þennan sannleik vera augljósan: Allir menn eru skapaðir jafnir; þeim er gefið af skapara sínum ákveðin óvefengjanleg réttindi; og meðal þeirra eru líf, frelsi og leit að hamingju.“ Þetta ritaði Thomas Jefferson í sjálfstæðisyfirlýsingu Bandaríkjanna og þetta er meðal þeirra hugsjóna sem bandaríska stjórnarskráin er byggð á. Hvort mönnum þar í landi hafi tekist að skapa þjóðfélag þar sem þessi réttindi eru í fullum heiðri höfð er umdeilanlegt. Hið sama má raunar segja um öll samfélög því við vitum að ekki eru allir jafn vel í stakk búnir til að leggja upp í hamingjuleitina eða lifa frjálsir. Líkamleg fötlun og sjúkdómar gera það að verkum að öðrum yfirsést að þeir eru skapaðir jafnir, að þeir eiga rétt á frelsi og hamingju á eigin forsendum. En reglulega koma fram á sjónarsviðið einstaklingar beinlínis til að kenna öðrum og sýna svart á hvítu að orð Jeffersons eru bæði sönn og sjálfsögð undirstaða réttláts samfélags.
Hekla Björk Hólmarsdóttir er í þeirra hópi. Hún fæddist með Goldenhar-heilkennið, alvarlegan hjartagalla og ýmis önnur heilsutengd vandamál. Allt frá því hún kom í heiminn, örsmár fyrirburi, hefur hún þurft að berjast fyrir lífi sínu og gert það af aðdáunarverðri þrautseigju og þolgæði. Mamma hennar segir hana fyrirmynd allra í fjölskyldunni og ekki undarlegt. Beethoven skrifaði sinfóníu númer níu og fjórði kafli úr henni hefur hlotið nafnið Óðurinn til gleðinnar og Friedrich Schiller orti kvæðið sem textinn er byggður á sem jafnan er sunginn við tónlistina. Þetta er innblásin músík til þess fallin að lyfta andanum og blása mönnum gleði í brjóst.
Ég hef hins vegar iðulega velt fyrir mér hvort við ættum ekki frekar að lofsama þrautseigjuna á slíkan hátt. Gleðin er sjálfsprottin tilfinning og gagntekur fólk þegar vel gengur, eitthvað gleður meðan þrautseigjan er áunnin, eitthvað sem þarf að rækta með sér og minna sig reglulega á að ástunda. Hún er einnig svo óskaplega vanmetin. Fáir átta sig á að þetta er verðmætasti eiginleiki sem hægt er að gefa nokkrum manni. Þá skiptir engu hvort þeir fæðist alheilbrigðir eða þurfi að byrja lífið veikburða. Allt of margir skilja orð Thomasar þannig að við séum öll jöfn að því leyti að allir eigi sömu möguleika en þannig er það alls ekki. Þessi mikli hugsuður var auðvitað fyllilega meðvitaður um að aðrar gjafir en líf, frelsi og rétturinn til að leita hamingjunnar eru mjög mismunandi engu að síður fannst honum nauðsynlegt að minna okkur á að við eigum öll sama tilverurétt þótt sumir þurfi stuðning til að komast að rásmarkinu. En á þeirri hugsjón var lýðræðið byggt að með því að halda saman væri hægt að jafna stöðuna og tryggja öllum þátttöku í hlaupinu.
„Allt frá því hún kom í heiminn, örsmár fyrirburi, hefur hún þurft að berjast fyrir lífi sínu og gert það af aðdáunarverðri þrautseigju og þolgæði.“
Sjá einnig: Móðir hennar vissi strax að fréttirnar væru alvarlegar