2019 | Birtingur útgáfufélag ehf | k.t. 620867-0129 | VSK.nr 11788 | Síðumúla 28 | Allur réttur áskilinn. Notkun á efni miðilsins er óheimil án samþykkis.

„Viljum ekki ala upp sjúklinga“

Uppnám ríkir á meðal fjölskyldna trans barna og ungmenna vegna niðurskurðar á Barna- og unglingageðdeild Landspítalans, BUGL. Frá áramótum hefur ekki verið hægt að halda úti trans-teymi, sem gegnir því lykilhlutverki að gera trans ungmennum kleift að komast á lyf vegna hormónastarfsemi, þegar kynþroski knýr dyra. Þetta gengur þvert á ný lög um kynrænt sjálfræði.

„Það er bara verið að ala upp fleiri sjúklinga með þessu,“ segir móðir trans stúlku um þá stöðu sem upp er komin. Dæmi eru um að foreldrar hafi þurft að sitja yfir börnum sínum vegna þunglyndis, átröskunar eða sjálfsvígshættu. Tilvera margra þeirra og fjölskyldna er í uppnámi.

„Tölvupósturinn kom eins og sprengja inn á heimili þessa fólks“

Aðstandendum trans barna og ungmenna var þann 3. janúar tilkynnt í tölvupósti að staða sérstaks trans-teymis, sem starfrækt hefur verið á barna- og unglingageðdeild Landspítalans (BUGL) sé „ekki góð“. Þar var tilkynnt að teymisstjórinn, Ragna Kristmundsdóttir, væri að hætta og ekki útséð með hver tæki við stöðunni. Viðbótarfé í tengslum við ný lög um kynrænt sjálfræði, sem kveður á um að slíkt teymi skuli starfrækt, hefði ekki skilað sér til BUGL.

Þrjár mæður trans stúlkna, þær Birna Björg Guðmundsdóttir, María Bjarnadóttir og María Gunnarsdóttir, segja að fréttirnar hafi verið mikið áfall fyrir ungmennin og fjölskyldur þeirra, en 48 trans börn og ungmenni eru skráð hjá BUGL. Það er tíundi hluti skjólstæðinga deildarinnar. „Tölvupósturinn kom eins og sprengja inn á heimili þessa fólks,“ segir María Gunnarsdóttir, móðir tvítugrar trans konu. Trans börn séu með þessu bakslagi sett í mikla hættu. Hún segir mikla eftirsjá að Rögnu, sem náð hafi vel til þessa hóps.

AUGLÝSING


Foreldrar á sjálfsvígsvakt

Í svipaðan streng taka María Bjarnadóttir, móðir fimmtán ára trans stúlku, og Birna Björg Guðmundsdóttir, móðir átta ára trans stúlku. Þær þrjár eru í sjö manna stjórn Trans vina, samtaka sem stofnuð voru í janúar í fyrra og eru hagsmunasamtök foreldra og aðstandenda trans barna og ungmenna á Íslandi. Þær benda á að mörg trans börn komi út þegar kynþroski knýr dyra og þá sé mikilvægt að geta gripið fljótt inn í. „Það eru rosalega mörg börn að keppa við tímann vegna kynþroskans. Sumir foreldrar hafa þurft að vakta börnin sín vegna þunglyndis, átraskana eða sjálfsvígshættu,“ segir María Gunnars. Þær segjast þekkja til dæma um svona aðstæður í kjölfar þessara breytinga sem urðu hjá BUGL um áramótin.

„Sjálfsmyndin bara hrynur. Ég veit til þess að foreldrar hafa þurft að vaka yfir börnunum sínum vegna kynama“

Birna bendir á að það að byrja á blæðingum, eða verða fyrir öðrum breytingum sem fylgja kynþroska, geti reynst trans börnum erfitt. Börnin séu þá að upplifa breytingar á eigin líkama sem þau tengi ekki við. „Sjálfsmyndin bara hrynur. Ég veit til þess að foreldrar hafa þurft að vaka yfir börnunum sínum vegna kynama.“

Þegar ungmenni sem tengja ekki við það kyn sem þau fengu úthlutað við fæðingu vilja breyta kyneinkennum sínum hefst það ferli gjarnan, með aðstoð foreldra, á viðtölum við sálfræðinga og geðlækna þar til þau fá lyf sem hægja á áhrifum kynþroska. Við sextán ára aldur hafa þau sem vilja, getað fengið svokallaða krosshormóna, sem eru þá gagnstæðir þeim hormónum sem þau framleiða sjálf.

Dýr forgreining á einkastofum

Til að komast á lyf sem stöðva kynþroska þarf barn eða ungmenni að hafa verið í viðtölum hjá BUGL í hálft ár, en lyfin geta þau ekki fengið án aðkomu geðlækna BUGL. Niðurskurðurinn hefur að sögn mæðranna í för með sér að mun erfiðara verður að komast að á BUGL auk þess sem deildin hafi ekki bolmagn til að taka að sér forgreiningu á börnunum. Tilvísun frá sálfræðingi er skilyrði þess að komast að hjá geðlækni. Slík greining kostar að þeirra sögn á bilinu 130 til 200 þúsund krónur á einkastofum. „Okkur er stundum bent á skólasálfræðinga, að þeir eigi að sjá um þetta. Þeir hafa yfirleitt enga þekkingu á þessum málum,“ útskýrir Birna. Hún hafi sjálf leitað til skólasálfræðings vegna dóttur sinnar. Sá hafi einfaldlega vísað málinu frá sér, vegna vanþekkingar á málaflokknum.

„Við áttum okkur á að þetta er ekki eins og best verður á kosið, en þetta er það sem við getum boðið eins og staðan er í dag“

Í tölvupósti frá stjórnendateymi BUGL til aðstandenda kemur fram að í bili verði mál barna „með kynama“ færð inn í almenna göngudeildarþjónustu. „Við áttum okkur á að þetta er ekki eins og best verður á kosið, en þetta er það sem við getum boðið eins og staðan er í dag. Við munum leitast við að tryggja þeim börnum sem eru nú þegar komin til okkar málastjóra sem foreldrar geta leitað til […] áframhaldandi meðferð,“ segir í bréfinu.

Lögin hálfs árs gömul

Í 13. grein laga um kynrænt sjálfræði, sem tóku gildi 6. júlí í fyrra, segir að á BUGL skuli starfa teymi sérfræðinga um kynvitund og ódæmigerð kyneinkenni, skipað af forstjóra sjúkrahússins. „Teymið skal vera þverfaglegt og skipað fagfólki með viðeigandi þekkingu og reynslu. Tryggja skuli trans börnum „meðferð í samræmi við þarfir hvers og eins“ og forsjáraðilum þeirra stuðning og ráðgjöf.

Mæðurnar þrjár sem Mannlíf ræðir við segja að mikil þekking hafi horfið úr teyminu síðustu misseri, þar sem lykilstarfsmenn hafi hætt. Það geti reynst trans börnum afar þungbært að þurfa sífellt að ræða við nýjan starfsmann, þegar þau mæti í viðtöl, en börn sem til dæmis koma inn við 12 ára aldur eru í sex ár í meðferð hjá BUGL. Tíma taki að byggja upp traust og börnin geti verið mjög viðkvæm fyrir klaufalegri orðræðu, svo dæmi sé tekið.

Lestu umfjöllunina í heild í helgarblaðinu Mannlíf.

Lestu meira

Annað áhugavert efni

Nýjast á Mannlíf.is

Nýjast á Gestgjafanum