Jóna Margrét Ólafsdóttir er aðjúkt við félagsráðgjafadeild Háskóla Íslands og kennir aðallega um áfengis- og vímuefnamál auk þess sem hún og Hjalti Björnsson, áfengis-og vímuefnaráðgjafi, eru með Lifandi ráðgjöf og eru með aðstöðu hjá Lækninga- og sálfræðistofunni. Þar koma í meðferð og ráðgjöf til þeirra bæði einstaklingar sem nota áfengi eða önnur vímuefni sem og aðstandendur þeirra.
„Ég byrjaði að vinna með einstaklingum með áfengis- og vímuefnaröskun hjá SÁÁ fyrir rúmum 20 árum síðan og fór svo að vinna hjá Götusmiðjunni þar sem ég vann í nokkra mánuði. Ég heillaðist af þessum málaflokki. Ég þekkti þetta ekki sjálf; ég hafði hvorki alist upp við þessar aðstæður né búið við þær síðar þannig að þetta var nýr málaflokkur sem vakti athygli mína og mér fannst þurfa að gera svo mikið fyrir einstaklinga í þessari stöðu.“
Jóna Margrét hóf síðar BA-nám í félagsráðgjöf. „Þegar leið á námið gerði ég mér grein fyrir að það er svo mikið verið að vinna með einstaklinginn sem á við vandann að stríða en fjölskyldan kom hvergi þar inn í en félagsráðgjafanámið gengur út á að sjá heildina. Ég rannsakaði konur og áfengisneyslu í BA-ritgerðinni en svo ákvað ég að snúa mér alfarið að öðrum fjölskyldumeðlimum og lagði áherslu á parasambönd og vímuefnaneyslu í meistaraverkefninu mínu,“ segir Jóna Margrét sem útskrifaðist með meistarapróf í félagsráðgjöf árið 2007. Hún lauk auk þess meistaranámi í áfengis- og vímuefnaráðgjöf árið 2017 frá NAADAC, samtökum áfengis- og vímuefnaráðgjafa í Bandaríkjunum.
Hún hóf svo doktorsnám í félagsráðgjöf við Háskóla Íslands árið 2010 en var ráðin sem aðjúnkt við sömu deild árið 2013 og tók sér þá tveggja ára hlé frá námi. Árið 2015 hélt Jóna Margrét áfram doktorsnámi sínu við Háskólann í Lapplandi í Finnlandi. Jafnhliða doktorsnáminu hefur hún kennt við félagsráðgjafardeild Háskóla Íslands. Doktorsrannsóknin fjallar um áhrif áfengis- og vímuefnaröskunar einstaklings í fjölskyldum á aðra fjölskyldumeðlimi. Hún mældi með spurningalistum upplifun á samskiptum innan fjölskyldu og fjölskylduánægju hjá fjölskyldumeðlimum einstaklinga með vímuefnaröskun sem og hvort einstaklingar upplifðu meiri streitu, kvíða og þunglyndi en þeir sem búa ekki við vímuefnaröskun aðstandanda. Hún gat borið saman samskipta- og fjölskylduánægju við erlendar rannsóknir og þunglyndis-, kvíða- og streituspurningalista við rannsókn sem gerð var á vegum Embættis landslæknis sem kallast „Heilsa og líðan Íslendinga“. Niðurstaðan var að hópurinn sem Jóna Margrét skoðaði skoraði mun lægra á öllum spurningalistunum en stóru úrtökin sem ekki skimuðu sérstaklega fyrir tilgangshópi hennar, það er fjölskyldumeðlimir einstaklinga með vímuefnaröskun. Hún tók 16 viðtöl – við fjóra foreldra barna með vímuefnaröskun, fjóra maka, fjögur systkini og fjögur uppkomin börn foreldra með vímuefnaröskun.
Jóna Margrét skoðaði fjölskylduna sem heild eða eitt kerfi og undirkerfin undir því og segir hún að það sé frekar ný nálgun sem hafi sér vitandi ekki verið skoðuð mikið áður í Evrópu eða Bandaríkjunum í tengslum við vímuefnaröskun og þá sérstaklega með tilliti til undirkerfisins systkina, það er ef bróðir eða systir er í neyslu. „Þar er rannsóknargat sem rannsóknin mín er að byrja að fylla.“
Ég ákvað í doktorsrannsókn minni að skoða fjölskylduna í heild
Jóna Margrét varði síðan í október doktorsritgerð síða í félagsráðgjöf. Heiti ritgerðarinnar er Addiction within families – The impact of substance use disorder on the family system (Fjölskyldur og fíkn: Áhrif vímuefnaröskunar á fjölskyldukerfi). Doktorsritgerðin er til sameiginlegrar doktorsgráðu við félagsráðgjafardeild Háskóla Íslands og félagsvísindadeild Háskólans í Lapplandi.
Streita, kvíði og þunglyndi
„Það sem ég hef rekist á í klínískri vinnu minni í gegnum árin er að aðstandendum líður illa hvort sem það er maki, barn/börn, foreldri/foreldrar eða systkini þess sem er í neyslu. Ég ákvað í doktorsrannsókn minni að skoða fjölskylduna í heild. Ég tók undirkerfin sem eru parasambandið, samband foreldra og barna og systkinasambandið og notaði til þess tvær rannsaóknaaðferðir, spurningalista og viðtöl. Ég fékk að koma í fjölskyldunámskeið hjá SÁÁ og leggja spurningalista fyrir um það bil 200 manns sem öll áttu það sameiginlegt að eiga fjölskyldumeðlim með vímuefnaröskun. Ég varð að bera niðurstöður mínar saman við aðrar rannsóknir til þess að sjá hvort það að búa við vímuefnaneyslu aðstandanda á heimili hefði raunverulega mælanleg áhrif. Ég gat borið saman hvort einstaklingar upplifðu meiri streitu, kvíða og þunglyndi en þeir sem ekki búa við slíkt með því að bera saman við rannsókn Embættis landlæknis „Heilsu og líðan Íslendinga“. Niðurstaðan var að aðstandendur einstaklinga með vímuefnaröskun – hvort sem það voru foreldrar, makar, uppkomin börn eða systkini – skoruðu allir mjög hátt í streitu, kvíða og þunglyndi miðað við samanburðarhópinn. Það má geta þess að þegar ég var að byrja að rannsaka þetta þá var horft á mig og sagt að það vissu nú allir að þetta hefði áhrif. Ég vissi það líka en maður verður að mæla það og þessar mælingar voru ekki til hér á landi og þetta er í rauninni fyrsta rannsóknin sem nær til allrar fjölskyldunnar í þessum málaflokk hér á landi. Það er búið að rannsaka margt erlendis varðandi þetta en það var alls staðar rannsóknargat þegar kom að systkinum; það var ekki hægt að finna rannsóknir á systkinum einstaklinga með vímuefnaröskun, líðan þeirra og upplifun. Í heimildavinnunni sem tengdist systkinum varð ég því að líta til rannsókna út frá öðrum geðröskunum en vímuefnaröskun þannig að það var svolítið gaman að geta lagt til þekkingu í fræðasamfélagið til þess að fylla upp í það rannsóknagat.“
Jóna Margrét segir að fyrir utan það að einstaklingar upplifi meiri streitu, kvíða og þunglyndi en fólk sem hefur ekki búið við vímuefnaneyslu í fjölskyldu þá upplifi aðstandendur þeirra sem eru í neyslu jafnframt minni samskipti og fjölskylduánægju í eigin fjölskyldu en ella. „Til dæmis geta fullorðin börn og systkini einstaklinganna upplifað minni samskipti og fjölskylduánægju í eigin fjölskyldum sem þau eignast á fullorðinsárum vegna þess að þau fara með erfiðar tilfinningar í farteskinu inn í sín fullorðinsár og hafa kannski alist upp við óvirk og óeðlileg samskipti í grunnfjölskyldunni.“
Jóna Margrét setti fram líkan eftir að hún var búin að vinna úr gögnunum í doktorsrannsókninni sem lýsir andrúmslofti í fjölskyldum þar sem einn aðili eða fleiri eru með vímuefnaröskun og er þar dregin upp mynd af breyttum samskiptum, tilfinningum, hlutverkum og samloðun innan fjölskyldunnar. „Þetta líkan þarf auðvitað að prófa meira með frekari rannsóknum en það gefur vísbendingar um hvað gerist í fjölskyldum sem búa við þessar aðstæður og getur verið tæki í fjölskyldumeðferð fyrir fagaðila sem vinna með þennan hóp skjólstæðinga.
Með því að breyta nálgun í meðferð fyrir einstaklinga með vímuefnaröskun og bjóða um leið meðferð fyrir alla fjölskylduna aukast líkur á að árangur vímuefnameðferðarinnar verði betri fyrir þann sem er með vandann og hlutverk undirkerfa innan fjölskyldunnar séu rétt af. Þetta sýnir nauðsyn þess að bjóða upp á sértæka fjölskyldumeðferð.“
Rofinn þríhyrningur
Jóna Margrét segir að tilfinningar á milli foreldra og barns, og þá skipti ekki máli hvor eigi við vímuefnaröskun að stríða, séu jákvæðari almennt heldur en þegar til dæmis um systkini eða maka er að ræða. „Systkini þess sem er í neyslu slíta frekar tengsl við viðkomandi eða taka tilfiningar sínar úr sambandi ef þau geta og mikil reiði einkennir samskipti þeirra á milli. Systkinið sem ekki er í neyslu upplifir að búið sé að særa og meiða foreldra sína og taka afstöðu með þeim og er jafnvel komið í umönnunarhlutverk gagnvart foreldrum sínum og eru þar með farin að axla ábyrgð sem ekki hæfir aldri þeirra né þroska.
Foreldrarnir einblína gjarnan á það barn sem er eða var í neyslu á meðan barnið sem er ekki í neyslu einblínir á erfiðleika foreldranna og kennir systkininu um sem er í neyslu. Svo eru kannski viðkomandi einstaklingar ennþá í sama tilfinningamynstrinu á fullorðinsárum. Systkinin sem voru ekki í neyslu upplifa jafnvel að þau hafi verið skilin út undan og öll reiðin beininst að systkininu sem var í neyslu frekar en foreldrunum sem voru orðnir óvirkir í því að geta sinnt foreldraskyldum sínum.
Makinn getur þróað eins tilfinningar gagnvart maka sínum sem er í neyslu og tilfinningar breytast. Þannig að það er meira um neikvæðar tilfinningar að ræða hjá þessum tveimur hópum og þá á ég við skömm, reiði, fyrirlitningu, vorkunnsemi og skort á virðingu. Þessir einstaklingar eru þó ennþá í fjölskyldunni en eru að burðast með þessar erfiðu tilfinningar og makinn getur meðal annars upplifað sig eins og í umönnunarhlutverki. Manneskjan sem viðkomandi hafði kynnst er bara horfin og makinn situr nú uppi með sjúkling og sinnir honum af skyldurækni; ekki út af væntumþykju og góðum tilfinningum.“
Eftir því sem vímuefnaröskunin eykst hjá þeim sem er veikur í fjölskyldunni því óeðlilegri verða samskiptin og þá vex meðvirknin í fjölskyldunni.
„Það þurfa allir að hafa samskipti. Samskiptin eru rofin á milli systkinanna og makanna og einkennast af neikvæðum og óhelgum tilfinningum en eru nokkuð heilli á milli foreldra og barns en þar einkennast tilfinningar meira af tilfinningum svo sem væntumþykju, kærleika, sorg og von alveg sama hvort er í neyslu. Svo þarf makinn sem er ekki í neyslu að hafa samskipti við barnið sitt sem einkennast af helguðum og jákvæðum tilfinningum á meðan að það eru neikvæðar tilfinningar og samskipti gagnvart maka og barnið er tengt báðum foreldrum sínum. Þannig að þríhyrningurinn er rofinn,“ segir Jóna Margrét og vísar í líkanið.
„Fagfólk getur í meðferðarvinnu sett þetta svona upp og notað þetta sem verkfæri. Og í svona fjölskyldumeðferð ætti það að hjálpa fagaðilum að raða hlutverkum upp á nýtt. Þetta er kallað „óvirkar fjölskyldur og rofin tengsl“; það þarf að hjálpa fólki að raðast aftur í rétt hlutverk og byrja að tala saman og skilja hvað er í gangi. Þannig að samskipti lagast og um leið tilfinningar og líðan.“
Aðstoð hjá fagaðilum
Jóna Margrét segir að það sé mjög erfitt að ná í fjölskyldur vímuefnasjúkra því þeim finnist oft vandamálið vera eitt: Sá sem er með vímuefnaröskun. „Það tekur tíma að komast í gegnum þann vegg þangað til fólk fer að átta sig á því hverju þarf að breyta til að fjölskyldan geti vaxið, orðið eðlileg og náð bata. Meðal annars vegna þess að sá sem fer í meðferð kemur heim fullur af hugmyndum og visku um út á hvað vímuefnaröskun gengur og hvernig hann eigi að geta náð bata en svo er kannski ekkert breytt heima svo sem samskipti sem verður að vera til þess að styðja við einstaklinginn til að hann nái heilsu.
Þessi vanlíðan ýtir undir að fólk nýtur sín ekki í daglegu lífi; fjölskyldumeðlimirnir njóta sín ekki í leik og starfi. Þetta ógnar andlegri og líkamlegri heilsu þeirra sem og félagslega og þetta er falið í samfélagi okkar. Þetta er í öllum lögum samfélagsins og spyr ekki um stétt eða stöðu. Það eina sem spyr um stétt eða stöðu eru þeir sem hafa tök á því að sækja sér aðstoð hjá fagaðilum eins og hjá mér úti í bæ en viðtölin hjá mér eru ekki til dæmis niðurgreidd af Sjúkratryggingum Íslands. Það stóð til og var umræða um að greiða niður þjónustu fagaðila en því miður er ég nú að heyra að það sé verið að draga það til baka sem þýðir að þá er ekki verið að veita öllum þeim tækifæri til að leita sér þá aðstoðar sem þess þyrftu. Það eiga auðvitað ekki allir þennan pening afgangs til að hlúa að þessari heilsu sinni. Þetta ætti hins vegar að vera aðgengilegt öllum eins og hver önnur heilbrigðisþjónusta.“
Sjálfstraust, sjálfsvirðing og sjálfsmynd
Jóna Margrét segir að þegar um neyslu foreldris sé að ræða og þó það hafi náð tökum á neyslu sinni þá sé oft ekki unnið í sárinu þegar kemur að barni eða börnum viðkomandi. „Það kemur bara hrúður og þá fer fólk út í lífið með lærð samskipti og einhverja líðan og hegðun sem það heldur að eigi að vera en er alltaf ónógt sjálfu sér og jafnvel reitt út í allt og alla; kennarinn er ómögulegur, yfirmaðurinn er ómögulegur og makinn er ómögulegur. Það er ekki ástæðan; þetta er bara toppurinn á ísjakanum. Undir niðri er fjallið sem þarf að lyfta upp og vinna með. Og um leið og það gerist þá breytast samskiptin í fjölskyldunni sem er verið að vinna með. Það hafa margir karlar og konur komið til mín vegna þess að makar þeirra hafa óskað eftir því að þau leiti sér aðstoðar vegna svona upplifunar og reynslu úr barnæsku.“
Neysla fjölskyldumeðlims getur haft áhrif til frambúðar á sjálfsstraust, sjálfsvirðingu og sjálfsmynd aðstandenda.
„Það er talað um að þeir sem eru meðvirkir geti ekki sett mörk. Þetta eru „já-einstaklingar“ sem láta vaða yfir sig. Það er staðreynd að þetta er ákveðin hegðun sem þýðir að einstaklingurinn hefur litla sjálfsvirðingu, getur ekki sagt „nei“ og getur ekki staðið með sjálfum sér. Þannig að sjálfstraustið er lítið og viðkomandi treystir sér jafnvel ekki til að taka eigin ákvarðanir.
Einstaklingarnir eru alltaf að refsa sér sem hefur áhrif á sjálfsvirðinguna. „Hvernig get ég búið við þetta?“ „Ég hefði ekki átt að…“ „Ég hefði átt að segja nei.“ „Ég ætlaði að segja nei.“ „Ég gat ekki sagt nei.“ „Ég er alger aumingi.“ Þannig að þetta niðurrif er alltaf inni í viðkomandi þó hann segi það kannski ekki upphátt. Það sama gerist hjá barninu sem verður vitni að óeðlilegri hegðun, jafnvel ofbeldi. Það er vanrækt vegna þess að annað foreldrið er í neyslu og hitt foreldrið er algerlega óvirkt í hlutverki sínu vegna þess að einstaklingurinn er upptekinn af makanum. Barnið fer að bera ábyrgð eins og fullorðinn einstaklingur sem passar engan veginn við þroska þess og aldur. Og með það fer einstaklingurinn með hlutina inn í sitt fullorðinslíf og þarf jafnvel að geta sér til um hvenær hann á að vera glaður. Ég hef lesið rannsóknir þar sem fólk sem hafði alist upp við vímuefnaröskun náði ekki að tengjast börnum sínum af því að eðlileg tengslamyndun getur rofnað yfir höfuð.“
Sýnt hefur verið fram á með rannsóknum að vímuefnaröskun getur verið erfðafræðilegur áhættuþáttur og að vímuefnaröskun liggur meira í sumum fjölskyldum en öðrum. „Ef foreldri er með vímuefnaröskun er hætta á að barn þess þrói með sér vímuefnaröskun þegar það byrjar að neita vímuefna.
Síðan er það félagslegi þátturinn en ef foreldrið er í neyslu þá er enginn til þess að passa barnið. Heimilið er opið og það er áfengi eða önnur vímuefni á borðum og mjög aðgengilegt. Það er jafnvel enginn að fylgjast með barninu eða unglingnum til þess að koma í veg fyrir að það eða hann byrji að prófa til dæmis að drekka áfengi. Eða þá að þó að foreldri banni barninu eða unglingnum að snerta áfengið þá er ekki staðið við það bann. Barnið lærir þannig að nota vímuefni af foreldrinu hvort sem það er áfengi, lyf eða ólögleg vímuefni. Það notar til þess að láta sér líða betur; foreldrið er kannski að fagna einhverju eða láta sér líða betur af því að viðkomandi er svo þreyttur eða illt í höfðinu þannig að barnið fer með þessi viðhorf og gildi gagnvart vímuefnum út í lífið og byrjar jafnvel snemma út af vanlíðan sinni að nota áfengi eða önnur vímuefni. Svona börn og unglingar eru berskjölduð.
Það er ákveðin vanræksla þegar barn horfir upp á neyslu foreldris og þarf jafnvel að hjálpa foreldri sínu upp í rúm, sjá um að það nærist, sinna hreinlæti fyrir utan að þurfa að bera ábyrgð á skólagöngu sinni og tómstundum. Það hefur ekki þann stuðning sem flest börn hafa. Þetta er ákveðinn baggi að bera og sorglegt fyrir einstaklinginn að hafa ekki upplifað að vera barn. Og þegar þessi einstaklingur fer sjálfur snemma í neyslu fer hann að upplifa fullorðinsheiminn sem getur verið það skelfilegur að hann verður fyrir alvarlegu áfalli. Ég fjallaði ekki sérstaklega um þetta í ritgerðinni en þetta er bara mín klíníska reynsla og það þarf að ræða um þetta, skilja hvers vegna aðstæðurnar hafa verið svona og hjálpa fólki til að ná bata. Reiðin minnkar þegar skilningurinn kemur á því sem gerðist og átti sér stað.“
Jólin
Jólin nálgast og þeir eru margir sem fá sér í glas yfir hátíðirnar og segir Jóna Margrét að jól, börn og áfengi eigi ekki saman.
„Jólin hafa verið mér hugleikin í gegnum árin en jól, börn og áfengi eiga ekki samleið. Ég get tekið sem dæmi að sumt fólk fær sér fordrykk á aðfangadagskvöld, það fær sér svo rauðvín með steikinni og svo er kannski boðið upp á Irish Coffee á eftir. Barnið elst upp við þetta og fer út í lífið með þau viðhorf og gildi að jólin tengist beinlínis áfengisdrykkju. Það sér foreldra sína kannski verða hálfslompaða yfir matardiskunum og jólapakkarnir eru kannski opnaðir undir rifrildi foreldranna af því að annar makinn er farinn að rífast við hinn og segja að hann eigi ekki að drekka svona mikið og svo framvegis. Hátíðirnar eru tími barnanna.“
Jóna Margrét segir að barnið geti upplifað kvíða tengt þessu og hlakki ekki til jólanna ef það hefur upplifað ein svona jól. „Svo gerist þetta aftur um næstu jól og þá skapar þetta djúpstæðan kvíða, streitu og vanlíðan gagnvart því sem á að vera hátíð barnanna sem og ljóss og friðar. Börn sem hafa alist upp við þetta þekkja ekkert annað og fara kannski út í lífið með þau viðhorf og gildi að jólin tengist áfengi eða öðrum vímuefnum. Þegar viðkomandi er orðinn unglingur er hann kannski farinn að fá sér í glas með foreldrunum til þess að líða betur og slá á kvíða sinn og vanlíðan.“
Verkfæri fyrir fagaðila
Jóna Margrét segir að draumur sinn sé að geta þróað líkanið áfram og að það geti orðið verkfæri fyrir fagaðila og að viðtalsþjónusta við fagaðila verði niðurgreidd og sjálfsögð heilbrigðisþjónusta fyrir aðstandendur vímuefnasjúkra og fjölskylduna í heild.
„Það eru svo margir sem hafa dottið út af vinnumarkaði vegna streitutengdra sjúkdóma og eru í virkniúrræðum svo sem starfsendurhæfingu. Ég er líka að sinna einstaklingum frá starfsendurhæfingum og er einn og einn sem er vísað til mín með í farteskinu svona sögu eins og ég hef verið að tala um. Draumur minn er líka að það yrði farið dýpra í starfsendurhæfingunni en það að efla sjálfstraustið; það fara allir í gegnum lífið og verða fyrir áföllum en það lenda ekki allir í að þróa með sér vímuefnaröskun eða fara í starfsendurhæfingu. Það þarf að skoða hlutina með opnum huga. Þessi reynsla um neyslu í fjölskyldu er eitthvað sem fólk gæti verið að burðast með og þarf að ávarpa og vinna með á réttum stað til dæmis hjá fagaðila. Það þarf að hafa þetta í huga út frá lýðheilsu almennt. Það tekur tíma að þróa svona heildstæða meðferðarnálgun en ætti að vera alveg mögulegt því fagaðilarnir eru til staðar. Það er auðvitað dýrt að fjármagna þetta en til lengri tíma litið væri þetta gríðarlegur sparnaður fyrir ríkið, vinnumarkaðinn og auðvitað fólkið og fjölskyldurnar sjálfar. Miðað við hversu takmörkuð þjónusta er í boði fyrir aðstandendur einstaklinga með vímuefnaröskun, og þrátt fyrir að það standi í lögum um sjúklinga að það eigi að bjóða upp á meðferð og aðstoð fyrir fjölskylduna í heild, þá er ekki verið að bjóða upp á það. Ástæðan er kannski vegna kostnaðar en það er líka dýrt að kasta krónunni en hirða aurinn fyrir samfélagið. Þegar viðeigandi þjónusta er ekki í boði af hendi menntaðra fagaðila með starfsleyfi er hætta á að einstaklingar með litla faglega þekkingu og menntun í málaflokknum bjóði ódýra aðstoð til fjölskyldna einstaklinga í vímuefnaneyslu og það getur oft gert hlutina ennþá verri fyrir alla í fjölskyldunni. Það þarf til dæmis að fræða kennara og íþróttaþjálfara en það eru þeir sem sjá fyrstu merki ef barn eða unglingur er í neyslu eða býr við vímuefnaröskun og vanrækslu á heimili. Svo þurfa allir að vinna saman – foreldrar og skólar. Það þarf líka að grípa inn í og hjálpa fólki í parasambandi þegar virðingin er farin og sambandið er orðið skylda og íþyngjandi en þá er lítið eftir annað en skilnaður. Þeir eru auðvitað algengir en koma samt ekki fram í rannsókninni minni sérstaklega. Þannig að þegar upp er staðið þá þarf að hugsa aðeins stærra upp á lýðheilsu að gera. Það á að vera hægt að grípa fyrr inn í og grípa fjölskyldumeðlimi þannig að þeir þrói ekki með sér vanlíðan og aðra streitutengda sjúkdóma og jafnvel lendi síðar sjálfir í vanda með áfengi eða önnur vímuefni.“
Texti: Svava Jónsdóttir Myndir: Aðalheiður Alfreðsdóttir