Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka fer fram á Menningarnótt næstkomandi laugardag. Fjöldi manns hefur skráð sig til keppni en tilgangurinn er sá að safna áheitum til handa einhverju góðagerðastarfi, gegn því að hlaupa ákveðnar vegalengdir. Þær Karen Ösp Friðriks og Eyrún Telma Jónsdóttir taka þátt í hlaupinu en þær safna nú báðar áheitum fyrir Samtök um endómetríósu. Þær gegna báðar stöðu í aðalstjórn samtakanna og eiga það sameiginlegt að hafa þurft að fara í legnám fyrir þrítugt vegna sjúkdómsins.
Stórt og gott bakland
Ljósmynd: Aðsend
Karen Ösp er 30 ára gömul. Hún hefur þjáðst af endómetríósu síðan hún var níu ára. Maðurinn hennar, Óskar, ætlar líka að hlaupa fyrir sama málefni.
„Í fyrra fór ég í legnám þar sem öll kvenlíffærin voru tekin og eignaðist nýtt líf. Þetta er auðvitað ekki auðveld ákvörðun að taka en ég er svo heppin að eiga níu ára stjúpson og hund þannig að ég valdi að taka þessa stóru ákvörðun fyrir akkúrat þetta, eiga líf og lifa lífinu en ekki berjast við sjúkdóminn alla daga þar sem hann var bara bundinn við legið hjá mér,“ segir hún.
„Ég hef aldrei hlaupið áður en fannst þetta fullkomið tækifæri fyrst ég er svona hraust í dag. Ég finn fyrir miklum stuðning og er maðurinn minn líka að hlaupa, strákurinn okkar, móðir mín, mágkona, bróðir minn og vinur hans og annar vinur okkar þannig baklandið mitt er mikið. Það er náttúrulega ómetanlegt í alla staði að finna fyrir meðbyrnum.“
Karen situr í stjórn samtakanna og segir þau hafa gert mikið til þess að vekja athygli á sjúkdómnum undanfarin ár.
„Ég vil endilega halda því á lofti. Það þarf að útrýma því að sárir túrverkir séu eðlilegt fyrirbæri sem allir leghafar ganga í gegnum. Svo þarf líka að horfast í augu við það að einn af hverjum tíu leghöfum er með endómetríósu sem gerir sjúkdóminn jafn algengan og sykursýki.“
Heita má á Karen hér.
Aldrei liðið jafn vel líkamlega
Eyrún Telma, sem er 29 ára, hleypur einnig fyrir samtökin en hún hefur glímt við endómetríósu frá því að hún var unglingur. Blaðamaður Mannlífs spurði hana af hverju hún hafi ákveðið að hlaupa fyrir samtökin.
Ljósmynd: Aðsend
„Ég ákvað að hlaupa í ár og fyrir endó-samtökin vegna þess að ég er sjálf með endómetríósu og hef glímt við alveg síðan ég var unglingur. Endósamtökin hafa reynst mér svo ótrúlega vel síðustu ár og mér fannst tilvalið að prófa að hlaupa í maraþoni þar sem ég get gefið eitthvað til baka til samtakanna. Auðvitað skiptir það líka miklu máli að vekja athygli á málstaðnum og gera öðrum viðvart um helstu einkenni endómetríósu. Ég vil því hvetja þau sem grunar að þau séu með endómetríósu, eða börnin þeirra, til að hafa samband við samtökin fyrr en síðar til þess að grípa fyrr inn í og stytta þar með greiningartímann sem er að meðaltali 7 ár.“
Eyrún segir að þetta sé í fyrsta skipti sem hún hefur haft heilsu til að taka þátt í hlaupinu.
„Þetta er í fyrsta skipti sem mér finnst ég hafa heilsu til þess að taka þátt. Þó ég sé vissulega alls ekki í hlaupaformi og hafi aldrei á ævinni hlaupið 10 kílómetra, hef ég trú á mér og treysti líkamanum í þetta. En það er af því að ég fór í legnám í mars og mér hefur aldrei liðið eins vel líkamlega.“
Eyrún Telma útskýrir að hún hafi verið með annan sjúkdóm sem sé systursjúkdómur endómetríósu.
„Ég var með annan sjúkdóm sem kallast adenómýósa og er svipaður sjúkdómur og endó, en adenó frumurnar eru einungis staðbundnar inni í leginu. Þess vegna í mínu tilfelli finn ég fyrir svakalegum bata eftir að leg og legháls var tekinn. Ég tek það samt fram að legnám læknar ekki endómetríósuna þó svo að það sé lækning við adenómýósunni.“
Eyrún Telma er sömuleiðis með afar gott stuðningsnet í kringum sig.
„Ég á litla dásamlega fjölskyldu sem saman stendur af eiginmanni mínum, Rúnar og tvíburadrengjum okkar, Atlasi og Eldari en nýlega misstum við fjölskylduhundinn okkar Dolla.“
Hún segist hafa fundið mikinn og áþreifanlegan stuðning frá fólki í kringum sig, sem og á samfélagsmiðlum. „Það er ótrúlegt hvað skilningur fólks eykst meira með árunum og ég bind miklar vonir við að eftir nokkur ár verði endómetríósa sjúkdómur sem allir vita um. Varðandi hlaupið þá er ég aðeins hálfnuð með markmiðið hjá mér svo ég væri afskaplega þakklát fyrir hverjar þúsund krónur sem er heitið á mig. Frá árinu 2021 hef ég setið í varastjórn samtakanna en á þessu ári fékk ég sæti í aðalstjórn og er það mér afar mikilvægt.“
Eyrún Telma bætir því svo við að hún muni ekki láta það stoppa sig í að hlaupa þótt hún þurfi að vinna á laugardaginn: „Ég er það all-in í að hlaupa þetta að ég hleyp sjálf á föstudaginn og sleppi tímatökunni, vegna þess að ég er bundin í vinnu allan laugardaginn.“
Þau sem vilja styrkja Eyrúnu Telmu geta gert það hér.
Fyrir þau sem vilja vita meira um sjúkdóminn má hér lesa lýsingu samtakanna um endómetríósu:
Um 10% fólks sem fæðist með leg er með endómetríósu eða um 176 milljónir í heiminum. Endómetríósa er ekki bara slæmir túrverkir. Sjúkdómnum geta fylgt miklar kvalir og ýmsir erfiðir fylgikvillar, þar á meðal meltingarvandræði og ófrjósemi. Meðalgreiningartími er 7-8 ár. Stuðningur og fræðsla er meginverkefni Samtaka um endómetríósu. Samtökin vinna ötullega að því að fræða almenning og heilbrigðisstarfsfólk um sjúkdóminn. Margt fólk með endómetríósu finnur fyrir vantrú annarra og þarf enn þann dag í dag að berjast fyrir viðurkenningu á líðan sinni og einkennum.