„Ég greinist fyrir 15 árum en hef líklega verið með vefjagigt síðan ég var barn eða unglingur,“ segir Svala Bergmann Hjaltadóttir, 39 ára gömul kona sem hefur mátt þola það að vera kölluð letingi og aumingi vegna sjúkdóms síns. Hún segist endanlega hafa verið stimpluð þegar hún þurfti að endingu að fara á örorku árið 2003 vegna þess að hún gat ekki sinnt starfi sínu lengur vegna verkja og vanlíðan.
Einkennum vefjagigtar er svo lýst á vef Gigtfélagsins:
Aðaleinkenni vefjagigtar eru langvarandi útbreiddir stoðkerfisverkir, þreyta og skert líkamlegt úthald. Verkirnir virðast vera í vöðvunum eða í kringum liðina í handleggjum, fótleggjum, hálsi, öxlum og baki. Ástæður verkjanna eru óljósar og hafa verkirnir tilhneigingu til að breiðast út um allan líkamann. Sjúklingurinn lýsir líðaninni þannig að honum „sé alls staðar illt“. Vöðvarnir virka stífir eins og um sé að ræða harðsperrur og verkirnir eru á mismunandi stöðum í líkamanum. Verkirnir sveiflast í styrkleika og hversu lengi þeir vara. Jafnvel minnsta álag eða áreynsla getur leyst úr læðingi bæði verki og þreytu sem valda oft erfiðleikum í daglegu lífi.
„Þetta hefur algjörlega litað allt líf mitt og tekið frá mér orku og lífsviljann,“ segir Svala.
Hún fer í sjúkraþjálfun tvisvar í viku, sem hún segir hjálpa. Svala er einnig dugleg að fara út að labba þegar líkaminn býður upp á það, en göngutúra segir hún bæta geðið. „Svona viðvarandi líkamleg vanlíðan hefur náttúrulega áhfrif á andlega heilsu.“
Svala getur ekki verið með fasta rútínu í lífi sínu, því hún segist aldrei vita hvernig líðan hennar verði næsta dag. „Vefjagigtin stjórnar gjörsamlega lífi mínu, þetta er mjög hamlandi. Þetta hamlar mér í öllu, alveg sama hvað mig langar að gera,“ segir hún auðheyrilega langþreytt á þeim takmörkunum sem vefjagigtinni fylgir.
Svala er með heimahjúkrun alla morgna sökum sjúkdóms síns, en stundum þarf hún meira að segja aðstoð við að klæða sig vegna verkja í líkamanum.
Hún er einnig með heimaþrif og ferilþjónustu til að komast á milli staða, því stundum á hún erfitt með gang.
Hún er beðin um að lýsa góðum og slæmum degi
„Á góðum degi vakna ég um klukkan sex, ég fer alltaf að sofa klukkan tíu, ég klæði mig og fer svo í Lautina,“ segir Svala.
Lautin er athvarf á Akureyri fyrir fólk með geðraskanir. Þangað getur það komið, hitt annað fólk, spjallað, spilað, prjónað, borðað hádegismat og ýmislegt fleira.
Segist Svala fara þangað alla þá virku daga sem heilsan leyfi.
„En já á góðum degi fer ég þangað frá klukkan korter yfir tíu til eitt og tek þátt í starfinu þar. Ég fer svo heim set í þvottavél og tek úr og hengi upp, vaska upp leirtauið, fæ mér svo stutta göngu og þá er ég búin á því og tek því rólega sem eftir er dags. Já og auðvitað fer ég í sjúkraþjálfunina tvisvar í viku.“
Slæmur dagur er aftur á móti töluvert frábrugðinn. „Ég sef sama sem ekkert og gefst venjulega upp á rúminu um klukkan fjögur og stjákla þá um og æja og óa af verkjum,“ segir Svala. En svo tekur hún lyfin sín og reynir að leggjast aftur.
„Ég er svo verkjuð í öllum líkamanum,“ segir hún og leggur áherslu á orð sín, „og hárinu líka að mér finnst.“
Allan daginn í náttfötunum
Þessa daga orkar Svala ekki einu sinni að klæða sig í föt og er því í náttfötunum allan daginn. Hún segist ekkert gera og borða lítið sem ekkert, því henni sé svo óglatt af verkjum.
„Seinnipartinn þessa daga er andlega heilsan orðin mjög slæm,“ segir hún og augljóst að það er henni erfitt að segja frá þessu. „Þá er ég komin með sjálfsvígs og sjálfskaðandi hugsanir því að ég er orðin svo þreytt á þessum eilífu verkjum.“
Svala tekur kvöldlyfin sín fyrr á slæmum degi og reynir að sofna snemma því hún geti einfaldlega ekki meir.
Svala segist oft reyna fela vefjagigtina fyrir ókunnugum því hún vilji ekki vera stimpluð aumingi, en hún hefur upplifað mikla fordóma í garð sjúkdómsins. „Mér finnst skárra að segja frá geðsjúkdómum mínum og að ég er óvirkur alkóhólisti, heldur en að segja frá því að ég sé með vefjagigt, því það er meiri skilningur fyrir hinu. Þetta er fáránlegt,“ segir hún döpur í bragði.
Eitt sinn hélt Svala fyrirlestur um vefjagigt á Hótel Kea, en hún vonast til að með meiri fræðslu og vitundarvakningu fari fólk að sýna sjúkdóminum meiri skilning og fordómar samfélagsins minki.