2019 | Birtingur útgáfufélag ehf | k.t. 620867-0129 | VSK.nr 11788 | Síðumúla 28 | Allur réttur áskilinn. Notkun á efni miðilsins er óheimil án samþykkis.

Tók 24 ár að fá heilatengda sjónskerðingu greinda

Dagbjört Andrésdóttir fæddist töluvert fyrir tímann og vegna áfalls í fæðingu hefur hún verið með heilatengda sjónskerðingu alla sína ævi.

Skerðingin var þó ekki greind fyrr en 24 árum síðar og það var algjörlega að frumkvæði Dagbjartar og móður hennar sem höfðu leitað sér upplýsinga á Netinu. Nú berst Dagbjört fyrir því að auka þekkingu og skilning á þessari skerðingu og verður á meðal fyrirlesara á fyrstu ráðstefnu um heilatengda sjónskerðingu sem haldin er á Íslandi

„Ég hef verið með heilatengda sjónskerðingu, CVI, frá fæðingu en greindist ekki fyrr en fyrir þremur árum þegar ég var orðin 24 ára gömul,“ segir Dagbjört og hristir höfuðið. „Ástæðan fyrir sjónskerðingunni er líklegast heilaskaði af völdum súrefnisskorts í fæðingu, en ég fæddist um það bil tveimur mánuðum fyrir tímann. Sá heilaskaði olli einnig hreyfihömlun, aðallega í fótum, og á vinstri hlið en það er þó heilatengda sjónskerðingin sem háir mér mest í dag.“

Spurð hvað það þýði að vera með heilatengda sjónskerðingu og hvernig það lýsi sér er Dagbjört fljót til svars.

„Einkenni CVI eru mjög einstaklingsbundin, það eru engir tveir með nákvæmlega sömu einkennin,“ útskýrir hún. „Hjá mér kemur hún meðal annars fram þannig að ég er með mjög skert sjónsvið, svo skert að þó að sjónskerpan sé í lagi er ég aðeins með fjögurra til fimm prósenta sjón. Ég sé alls ekki niður fyrir mig og aðeins að örlitlu leyti út til hliðanna. Þessu hefur verið lýst fyrir mér af augnlæknum eins og ef einhver fullsjáandi tæki rúllu af salernispappír og setti fyrir augun. Þrátt fyrir þetta get ég lesið texta, en ég get aðeins séð hluti sem eru beint fyrir framan mig. Til dæmis verð ég að halda bók alveg upp að andlitinu til að lesa. Það getur oft verið mjög erfitt fyrir mig að komast um. Gangstéttarkantar, stigar, aðskotahlutir og annað þess háttar eru mjög erfiðir og ég dett oft, stundum klessi ég líka á. Ég finn oft ekki hluti þótt þeir séu beint fyrir framan mig, sérstaklega ef andstæður í litum eru litlar eða ef margir hlutir eru á svipuðum stað, það er til dæmis oft erfitt að finna uppáhaldsleikfang í dótakassa eða ákveðna bók í bókahillunni. Ef ég er með glerglas með vatni fyrir framan mig sé ekki að það sé fullt af vatni, því það eru engar andstæður í lit.“

AUGLÝSING


„Mig langar að kynna þessa skerðingu betur fyrir fólki. Það er til dæmis enginn skilningur á þessari skerðingu í menntakerfinu.“

Enginn vissi hvað þetta var

Dagbjört segir ástæðuna fyrir því hversu seint hún fékk greininguna sennilega vera þá að skerðingin hafi verið nánast óþekkt hér á landi og til að flækja málið þá sé eitt af einkennunum að þessi skerðing greinist ekki við venjulega sjónskoðun og því hafi hún verið skráð með áttatíu prósent sjón á öðru auga og þrjátíu prósent á hinu auganu öll skólaárin. Hún átti þó í erfiðleikum með ýmislegt í náminu en segir að engum hafi dottið í hug að ástæðan fyrir því væri sjónskerðing.

„Ég hafði sérkennara í grunnskóla en það var ekki vegna þess að ég væri sjónskert, heldur vegna annarra vandamála sem skaðinn olli, reikniblindu meðal annars. Það var ekki gengið út frá CVI einfaldlega vegna þess að enginn vissi hvað það var, og veit varla enn í dag. Því sem ég átti erfitt með var einfaldlega skellt á hreyfihömlunina hjá mér, ekki var fundin nein önnur ástæða. Mamma og pabbi vissu auðvitað alltaf að ég væri eitthvað sjónskert en læknirinn blés á það og sagði að ég væri bara treg og lengi að læra. Samt gekk mér vel í íslensku og erlendum tungumálum en raungreinarnar voru mér alveg lokuð bók. Reikniblindan gerir það að verkum að ég get ekki lesið á klukku og talningar eru bara rugl fyrir mér, ég á til dæmis mjög erfitt með að telja peninga,“ segir Dagbjört og hlær.

„Íþróttatímar í grunnskóla voru til dæmis martröð fyrir mig. Ég sá aldrei bolta og var alltaf skíthrædd þar sem ég fékk boltann oftast í mig, ég gat ekki gripið hann því ég sá hann ekki.“

Hrædd í íþróttatímum

Dagbjört segir að sjónskerðingin hafi haft mjög mikil áhrif á líf hennar í uppvextinum. „Íþróttatímar í grunnskóla voru til dæmis martröð fyrir mig. Ég sá aldrei bolta og var alltaf skíthrædd þar sem ég fékk boltann oftast í mig, ég gat ekki gripið hann því ég sá hann ekki. En svo fór ég í sund og þar fann ég mig ágætlega. Ég þurfti reyndar að hætta að synda vegna flogaveiki sem ég greindist með sem ungbarn en lá í dvala fram á unglingsárin þegar hún blossaði upp aftur. Í dag er ég á góðum lyfjum sem halda henni niðri en ég þarf að vera á þeim það sem eftir er ævinnar.“

Það eru hins vegar engin lyf til við heilatengdri sjónskerðingu og Dagbjört segir að sérfræðingar í skerðingunni hafi sagt henni að til þess að hægt væri að laga ástandið þyrfti hún bókstaflega að vera með linsur í heilanum þar sem vandamálið liggur þar en ekki í augunum sjálfum. En sú tækni sé ekki enn þá til.

Söngurinn bjargar sjálfsmyndinni

Dagbjört fór ung að æfa söng og hefur bókstaflega blómstrað í tónlistinni, lauk framhaldsprófi í söng 2018 frá Söngskóla Sigurðar Demetz en sækir enn nám þar. Það er sjálf Diddú sem er kennarinn hennar. Hvernig kom það til að hún fór að syngja? „Ég hef haft mjög gaman af tónlist alveg síðan ég var barn,“ segir hún. „Var alltaf sísyngjandi eitthvað bull heima hjá mér. Mamma og pabbi sáu fljótt að ég þyrfti að komast í kór og þegar ég var ellefu ára byrjaði ég í Stúlknakór Reykjavíkur hjá Margréti Pálmadóttur. Þegar ég óx upp úr honum fór ég yfir í Vox Feminae sem Margrét stjórnaði líka. Með því ákvað ég að fara í söngnám og byrjaði í því þegar ég var fjórtán ára og sem sagt lauk því í fyrra, en er nú í framhaldsnámi.“

Heilatengda sjónskerðingin hefur þó háð Dagbjörtu í söngnáminu líka því hún getur ekki lesið nótur. „CVI lýsir sér þannig að þótt augun séu í flestum tilfellum í lagi þá vinnur heilinn rangt úr upplýsingunum sem berast til augnanna. Það gerir þær óskýrar, skrýtnar eða jafnvel óskiljanlegar. Ég hef verið í söngnámi í mörg ár en hef aldrei getað lesið nótur almennilega. Það er örugglega vegna þess að línurnar fimm á nótnastreng liggja of þétt saman og renna saman í eina línu fyrir mér. Þá liggja nóturnar þar ofan á líka of þétt saman sem gerir nánast ómögulegt að lesa úr þeim. Það að geta ekki séð og lesið nóturnar hefur háð mér verulega í bóklegu söngnámi þótt ég reyni að láta það ekki stoppa mig. Ég upplifi ekki mikinn skilning á þessu, nemendur með sérþarfir eru fáir í tónlistarskólum. Og þó að skólinn sé allur af vilja gerður og kennararnir frábærir, eins og hjá mér, eru það ekki þeir sem setja reglurnar og verða að fara eftir reglum prófanefndar, sem sýnir mjög lítinn skilning. Ég hef þurft að berjast mjög mikið út af þessu. En söngurinn hefur styrkt sjálfsmyndina hjá mér mjög mikið, hún er ekki mjög mikil á öðrum sviðum nefnilega, og ég veit ekki hvar ég væri ef ég hefði ekki sönginn. Ég hefði örugglega bara verið lögð inn á geðdeild eða eitthvað,“ segir Dagbjört og hlær.

Ástin og ítalskan

Auk þess að vera í söngnáminu fór Dagbjört í BA-nám í ítölsku og á einungis eftir að skila BA-ritgerð til að útskrifast. Það var reyndar ástin sem leiddi hana á fund ítölskunnar, ekki ítalskir óperutextar eins og fyrst kemur upp í hugann.

„Upphaflega voru það ítölsku óperutextarnir sem kveiktu áhuga minn á ítölskunni, jú, en svo kom fleira til. Ég eignaðist sko ítalska tengdafjölskyldu,“ segir Dagbjört leyndardómsfull. „Maðurinn minn er ítalskur, við kynntumst á Netinu og höfum verið saman lengi. Fyrst töluðum við mikið saman, allt voðalega rómantískt, og svo fór ég út til að hitta hann. Eftir það varð ekki aftur snúið, hann flutti hingað, lærði íslensku með því að tala hana og lesa, fór í háskólanám og er nú með góða vinnu hér. Þegar hann kom og ég sá að það var alvara í þessu hjá okkur ákvað ég að ég yrði að læra ítölsku. Foreldrar hans tala nefnilega ekki orð í ensku og mér fannst alveg nauðsynlegt að geta talað við þau. Hann er farinn að tala fína íslensku og við tölum yfirleitt íslensku saman, nema þegar við viljum ekki að fólkið í kringum okkur skilji það sem við erum að segja. Þá svissum við yfir í ítölskuna,“ bætir Dagbjört við og skellihlær.

Tilviljun að skerðingin var greind

Það hefur breytt mjög miklu fyrir Dagbjörtu að fá loksins greiningu á heilatengdu sjónskerðingunni, en það var nánast fyrir algjöra tilviljun að hið sanna kom í ljós. „Það var ekki fyrr en mamma, sem vann í grunnskóla, hitti barn sem var greint með CVI og hagaði sér nánast alveg eins og ég gerði: fann ekki hluti, klessti á, sá ekki hluti og svo framvegis, sem það kviknaði á perunni hjá henni og hún varð viss um að þetta væri það sem hrjáði mig. Við fórum að gúgla einkennin og sáum að þetta passaði nákvæmlega við mig. Þá fórum við til augnlæknisins og hann staðfesti að það væri einmitt þetta sem væri að hjá mér. Það kom reyndar í ljós að hann hafði alltaf vitað að þetta væri málið en aldrei sagt okkur frá því eða klárað greiningu. Þegar greiningin var fengin fórum við auðvitað að leita meira á Netinu og komumst í samband við frábært fólk, eins og Christine Roman Lantzy sem er svona álíka nafn í CVI-heiminum og Elvis Presley er í rokkheiminum.“

Færasti sérfræðingurinn fór að hágráta

Hvernig kom það til að þú komst í samband við hana? „Þetta byrjaði með því að ég komst í samband við grúbbu á Facebook þar sem aðstandendur barna sem eru greind með CVI spjalla saman,“ útskýrir Dagbjört. „Í þessum hópi var mér tekið alveg ofboðslega vel og fólk fór að spyrja mig alls konar spurninga sem ég reyndi að svara eftir bestu getu. Svo kom að því að ein móðirin sendi mér skilaboð og og spurði hvort ég þekkti konu sem héti doktor Roman Lantzy. Ég þekkti hana auðvitað ekki, hvernig hefði ég átt að kynnast bandarískum prófessor? En hún sagði mér að þetta væri stærsta nafnið í þessum geira. Hún sendi mér netfangið hennar en ég notaði það auðvitað ekkert og hafði ekki samband. Fimm mánuðum seinna sendi þessi móðir mér aftur skilaboð og sagði mér að Roman Lantzy væri að koma í frí til Íslands. Mér fannst það eiginlega ekki geta verið tilviljun þannig að ég setti mig í samband við hana og við ákváðum að hittast. Þar mætti hún með bók og blýant, spurði mig spjörunum úr og skrifaði og skrifaði á meðan ég svaraði. Það var eiginlega hún sem greindi mig formlega og staðsetti mig á skala sem hún hefur búið til og staðsetur alvarleika skerðingarinnar. Hún spurði mikið um líf mitt og ég svaraði auðvitað og svo byrjaði hún bara allt í einu að gráta. Mér brá svolítið, hélt ég hefði gert eitthvað rangt en maðurinn hennar sem var með henni sagði mér þá að hann hefði farið með henni að tala við sjúklinga um allan heim en hann hefði aldrei fyrr séð hana gráta. Hún varð greinilega bara svona snortin og bauð mér í framhaldinu að koma út til Bandaríkjanna. Ég fór þangað í fyrrasumar og var með henni á ráðstefnu um CVI í Nebraska. Þar sagði ég frá lífi mínu sem þótti mikill fengur því flestir sem eru með þessa sjónskerðingu eru það mikið fatlaðir að auki að þeir geta lítið tjáð sig. Ég hélt þarna þennan fyrirlestur sem sagt og ég hef aldrei fengið eins margar spurningar á ævinni.“

Fyrsta ráðstefna um CVI á íslandi

Nú hefur dæmið snúist við því Christine Roman Lantzy og maðurinn hennar, Alan Lantzy barnalæknir sem hefur sérhæft sig í sjúkdómum nýbura, eru á leiðinni til Íslands og munu halda fyrirlestra á ráðstefnu um CVI á vegum Blindrafélagsins þann 10. október. Ráðstefnan stendur frá kl. 14 til 18 og er öllum opin sem hafa áhuga á að kynna sér heilatengda sjónskerðingu. Dagbjört verður líka með erindi þar og ýmsir fleiri. Sér hún kannski fram á nýjan feril sem fyrirlesari á CVI-ráðstefnum víða um heim? „Já, ég stefni á að gera eitthvað af því,“ segir Dagbjört hógvær. „Mig langar að kynna þessa skerðingu betur fyrir fólki. Það er til dæmis enginn skilningur á þessari skerðingu í menntakerfinu. Ég hef þurft að berjast mjög mikið fyrir mínu námi. Í reglum skólanna er dæmið sett upp þannig að til þess að fá þjónustu sem sjónskertur nemandi verður viðkomandi að vera algjörlega blindur. Sjónskerðing hefur ekkert vægi í því. Þessu þarf að breyta og vonandi tekst mér að opna augu einhverra fyrir því.“

 

 

Ekki missa af þessum

Annað áhugavert efni

Nýjast á Mannlíf.is